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Patients révoltés, patients survoltés

La troisième leçon de notre raccourci sur le système de santé français porte encore sur le patient tant il est vrai que celui-ci tient une grande place dans le système. Il est une tautologie de dire que sans les malades, il n’y aurait point de médecins et donc, pas de système de santé.
Si ce chapitre s’intitule "le patient révolté" c’est bien parce que, souvent malgré lui, on lui donne des allures de révolutionnaire. Pour preuve : le rapport remis par Claire Compagnon à Marisol Touraine ministre de la santé en février 2014, porte le nom explicite de "pour l’An II de la démocratie sanitaire", référence à la période révolutionnaire la plus tragique de l’histoire de la France. Ce rapport promet rien moins que de servir à "une refondation de notre système de santé".

Une chose est sûre, la représentation des patients a changé de main. Ou plutôt de tête, le propre des révolutions étant justement de les faire tomber.
Avant d’être un malade, le futur patient est un assuré social. On a assisté à une lente agonie de la démocratie sociale.  Elle ne compte plus, la mort cérébrale est prochaine.
De temps  en temps, on tente de donner la parole aux citoyens, surtout quand il s’agit de procéder à des réformes drastiques. On invente alors des "états généraux" et autres "paroles citoyennes". Règne de l’éphémère car cette participation ponctuelle des citoyens vaut le plus souvent un revers électoral au gouvernement qui les inspirent.
Les faits montrent que le patient est aussi un usager qui ne se laisse plus marcher sur les pieds. Depuis le tristement célèbre "arrêt Perruche", les attitudes montrent une évolution "à l’américaine" de certains patients sans pitié.
Mais l’évolution la plus visible est celle des associations de patients dont le rôle, sous l’ère kouchnérienne, a été consacré par la loi.

1.    Le déclin des représentants des assurés sociaux

Dans un système basé sur l’activité professionnelle, ceux qui gèrent le système sont ceux qui le financent. Basée sur une conception professionnaliste, la "sécu" était autrefois administrée par ses représentants. Ce n’est plus le cas depuis que les cotisations sociales maladies ont été remplacées par la CSG considérée, elle, comme un impôt, relevant donc de la responsabilité de l’État.
Pour environ un quart de sa prise en charge, l’assuré fait appel à d’autres structures de couverture sociale dans lesquelles il est censé s’exprimer.

Les assurés sociaux

La mise en place des systèmes d’assurance maladie il y a un siècle a progressivement permis d’étendre une couverture obligatoire à toute la population. Il existe peu de personnes aujourd’hui non couvertes.
Les taux de remboursement sont différents selon certaines conditions. Les accidentés du travail ou les femmes enceintes par exemple sont pris en charge à 100% pour tous leurs frais. Il en est de même des invalides de guerre.
Il y a d’autres circonstances qui justifient une prise en charge préférentielle : les personnes en arrêt de travail de longue durée, les personnes hospitalisées pour des durées longues ou pour des opérations lourdes etc.
Il existe enfin des personnes qui bénéficient d’une exonération du ticket modérateur en raison de la gravité de leur maladie (ALD ) mais seulement pour celle-là.

Pour les assurés sociaux, le contact avec la caisse ne se fait que lorsque la maladie intervient et pour laquelle les frais générés doivent être remboursés par la caisse.
Dans le régime général, le financement de l’assurance maladie est déconnecté du remboursement car il revient aux URSSAF de prélever les cotisations et non aux caisses elles-mêmes comme c'est encore le cas dans le régime agricole.
Il existe donc une perte de conscience du lien entre la contribution et le bénéfice.
Depuis la loi du 13 août 2004, les  prérogatives des conseils d’administration des caisses du régime général ont encore été réduites. Plus personne n’imagine aujourd’hui dans l’opinion que les syndicats de salariés représentent les cotisants.

Les mutualistes

Les personnes protégées peuvent aussi contracter des assurances maladie complémentaires. Aujourd’hui, 92% des Français bénéficient d’une  telle assurance.
Les sociétés mutualistes se sont fédérées au plan national dans un petit nombre de structures. La plus importante est la FNMF qui totalise 30 millions de bénéficiaires.
La participation des adhérents (ou "sociétaires") dans les mutuelles est encore une réalité. Il y a quelques années, les sociétaires pouvaient assister aux assemblées générales et prendre part au vote. Avec le fort mouvement de concentration constaté depuis dix ans, les mutuelles ont des tailles qui n’autorisent plus la participation de proximité. Le vote des adhérents se fait le plus souvent par correspondance ou par Internet.

Les contrats privés

Longtemps spécialisées dans les contrats vie, les assurances privées se sont ouvertes au marché de la santé. Alors que les mutuelles représentent 12% des dépenses remboursées, les assurances dépassent maintenant 6% (plus forte progression observée ces dernières années), les organismes de prévoyance 4%.

Tous OC confondus, la part du marché est de plus de 23 milliards d'euros (Chiffres de 2008 : voir étude DREES février 2011)

La CMUC
Le tableau ne serait pas complet si nous n’évoquions pas la CMU et la CMUC dont le principe est de couvrir des personnes économiquement faibles. Autrefois prise en charge par l’État, cette contribution est maintenant assurée par les caisses d’assurance maladie et par les OC. La CMU couvre 7,5% de la population. Elle a remplacé l’ aide médicale gratuite assurée par les collectivités locales.

L’aide de l’Etat

L’Etat prend en charge l’assurance maladie des étrangers en situation irrégulière justifiant cependant de conditions de ressources et de résidence suffisantes. L’AME a fait l’objet de critiques récentes en raison de son coût.

La question du reste à charge

Malgré ces dispositifs, un certain nombre de dispositions d’économie décidées par les pouvoirs publics contribue à alourdir le poids financier de la santé sur les ménages. C’est le cas des franchises et des contrats responsables dont le principe repose sur la responsabilisation des patients. Un rapport de la Cour des comptes a montré le poids croissant des dépenses pesant sur les malades gravement atteints ou chroniques (8,6% à la charge des ménages).

2.    La caution citoyenne et la parole inutile

La plupart des gouvernements recourent aux citoyens quand il s’agit de modifier le système.
On se souvient des "états généraux" de la sécurité sociale organisés par Philippe Séguin dans les années 80 et qui avait valu à son camp une déculottée électorale. Car c’est souvent le triste lot des vrais réformateurs. Juppé connaît aussi la partition.
En 1986 donc, Seguin organise des réunions nombreuses dans chaque province du royaume pour parler de réforme. C’est lui aussi qui utilise le premier les moyens de la communication moderne pour une cause nationale : le sauvetage de la "baleine", la sécu, espèce en voie de disparition si on continue à trop lui tirer le gras. La queue d’une baleine au milieu d’une mer australe surgit sur des "quatre par trois" à tous les carrefours.
Jacques Barrot fera la même chose dix ans plus tard pour expliquer le plan Juppé aux sceptiques. Son discours porte sur une autre évidence : la sécu ne réussit pas à éviter les pauvres. Il faut donc en confier la gestion à l’État. Rappelons que Chirac en 95 a bâti sa campagne sur une inadmissible "fracture sociale".

Le plan Juppé de 1996 institutionnalise aussi cette prise de parole publique au travers de "conférences régionales de santé" expérimentées un an plus tôt par Douste-Blazy alors secrétaire d’Etat à la santé de Simone Veil. Grande réunion annuelle sur les sujets de santé, organisée par les DRASS et ouverte au public, les conférences régionales de santé sont, les premières années, des grandes foires où les professionnels de la prise de parole en public se défoulent sur des sujets qu’ils estiment tous devoir être érigés en priorité de santé publique.

Marisol Touraine perpétue la tradition. Sa "stratégie nationale de santé" a fait l’objet de débats régionaux pilotés par des ARS désormais soumises au pouvoir central et dont les comptes rendus ont été remontés aux inspirateurs de la réforme.

On constate que peu de collectivités territoriales sont associées aux débats sur la santé. Quelques ARH puis, depuis 2010, quelques ARS, ont sollicité les maires des communes pour l’élaboration des SROS. Il est vrai que, avec 37 000 communes, le maillage territorial du pays permet une bonne représentativité des citoyens.
Mais apparemment, les pouvoirs politiques, quelle que soit leur couleur politique, n’en tiennent pas compte.

3.    Les patients et la justice

Il convient d’évoquer aussi l’évolution constatée depuis une quinzaine d’années dans le domaine de la responsabilité médicale.
Cette question méritera sûrement de plus amples déroulements. Retenons seulement que, depuis l’arrêt Mercier de 1936, la responsabilité du médecin n’intervenait que dans le cas d’une faute du médecin dûment établie.
Or, il était souvent difficile pour des victimes de prouver la faute du médecin.
C’est au cours de la décennie 90 que la législation évolue et que la cour de Cassation commence à reconnaître une "responsabilité sans faute" du médecin.
L’affaire Perruche, en 2000, sera le summum d’une escalade étonnante. À la suite d’une plainte exercée contre un médecin et un labo d’analyses, les parents du petit Nicolas Perruche (handicapé) obtiennent réparation en raison d’une faute médicale. L’arrêt de la Cour de cassation (dit arrêt Perruche) considère que "dès lors que les fautes commises par le médecin et le laboratoire dans l’exécution des contrats formés avec Madame PERRUCHE avaient empêché celle-ci d’exercer son choix d’interrompre sa grossesse afin d’éviter la naissance d’un enfant atteint d’un handicap, ce dernier peut demander la réparation du préjudice résultant de ce handicap et causé par les fautes retenues".
Absurdité de la pression des malades sur les juges : on peut faire un procès à son médecin pour ne pas avoir contribué à vous avoir fait mourir !!!

La Loi Kouchner interviendra en 2002 pour reconnaître la responsabilité sans faute des professionnels de santé et pour organiser la forfaitisation de l’indemnisation.

4.    La montée en puissance des organisations de malades

On en vient donc à la Loi Kouchner et à la consécration du pouvoir des associations de patients.
Malgré la particularité de la relation entre le médecin et son patient le malade ne reste plus un objet isolé face à l’appareil médical. Ce constat est particulièrement vrai à l’hôpital. De nombreuses organisations ont vu le jour. Elles participent à la recherche (comme la Ligue contre le Cancer), elles font pression sur les pouvoirs publics (comme l’association contre la violence routière), elles recueillent de l’argent (comme le Téléthon) ou elles défendent l’intérêt des victimes (comme les victimes du sang contaminé) et, le plus souvent, tout cela à la fois.

La passivité du consommateur est de moins en moins vraie. Certains procès l’ont confirmé (par exemple l’affaire Rossignol à Toulouse). Une étude de la Société hospitalière d’assurance mutuelle révèle que sur la décennie 1990-2000 le nombre de plaintes de patients pour accidents, affections nosocomiales ou erreurs médicales, s’est accru de 251 %.
La "judiciarisation" des affaires de responsabilité médicale est nette depuis plusieurs années au point d’avoir une influence sur le choix par les étudiants des filières d’études (la gynécologie et l’anesthésie sont considérées en particulier comme des filières à risque).
Aujourd’hui, le collectif inter-associatif sur la santé (CISS) longtemps présidé par Christian Saout et aujourd’hui par Claude Rambaud est l’interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics.

La loi du 4 mars 2002

La loi du 4 mars 2002 a introduit dans le code de la santé publique un certain nombre de dispositions permettant au malade d’être informé en toutes circonstances.
Les articles L.1111-2 et suivants ont introduit des dispositifs très précis sur le droit d’accès aux informations médicales qui le concernent, sur sa participation aux décisions thérapeutiques qui lui sont proposées, sur la désignation d’une personne de confiance susceptible d’accompagner le patient dans sa relation avec le médecin.

Le Dossier médical et l’accès à l’information

La Loi du 13 août 2004 (Douste-Blazy) prolonge celle du 4 mars 2002 (Kouchner) en créant la possibilité pour tout citoyen de posséder un dossier médical personnel. Ce dossier a connu quelques péripéties de démarrage. Il fait l’objet actuellement d’expérimentations et est promis à une généralisation qui n’en finit pas d’être espérée.

Droit du malade en fin de vie

Le service des études juridiques du Sénat a publié en 2004 une étude de législation comparée sur les droits du malade en fin de vie.
Analysant les règles en vigueur dans six pays européens, l'Allemagne, l'Angleterre et le pays de Galles, la Belgique, le Danemark, l'Espagne et la Suisse, l'étude fait apparaître que :
- le refus de soins de la part du patient est admis même lorsqu'il risque d'entraîner le décès, mais l'Allemagne, le Danemark et la Suisse réservent ce droit au malade en fin de vie ;
- les directives anticipées sont reconnues dans tous les pays étudiés, mais l'Allemagne, le Danemark et la Suisse font dépendre leur application de l'état de santé de l'intéressé ;
- des conditions restrictives sont généralement posées aux demandes d'arrêt de soins émanant du représentant du patient inconscient ;
- la situation juridique du médecin qui décide de l'arrêt des soins sur un patient inconscient n'est clairement définie qu'au Danemark.

En France, la réflexion parlementaire, marquée notamment par l’affaire Humbert, a abouti à la Loi Leonetti du 22 avril 2005 reprise dans la Loi HPST du 23 juillet 2009 et aujourd’hui encore promise à un débat. Le Comité d’Ethique s’est clairement prononcé contre une modification qui tendrait vers l’euthanasie.

À propos de Remy Fromentin

Cofondateur de La Lettre de Galilée en 2007, il a mené une carrière de dirigeant au sein de l'Assurance maladie jusqu'en 2002. Il est depuis cette date consultant international. Voir tous ses articles.
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