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La Lettre de Galilée

L’éducation thérapeutique, marqueur de la viabilité de la réforme

L'éducation thérapeutique va enfin connaître un cadre juridique pérenne. Jusqu’à maintenant objet d’expériences, rapports et colloques, la voici dotée du statut de « priorité nationale » par l’article 22 de la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires promise au débat du Parlement dans les premières semaines de 2009. Son sort apparaît intimement attaché à l’avenir des ARS (Agences Régionales de Santé) qu’on pressent prometteur. Pourtant, on aimerait que ce qui apparaît bien comme le prochain défi de l’ingénierie sanitaire ne se retrouve pas exposé au même risque, létal, que ne le furent les réseaux eux aussi liés aux premiers pas de la régionalisation.
Trois points, au moins, mériteraient d’être explorés par le législateur avant de valider le cadre juridique suggéré par le gouvernement : quels acteurs ? quel périmètre de légitimité ? quel financement ?
Quels acteurs ? Si la question se pose encore avec acuité, c’est qu’elle n’a reçu, du récent rapport de Christian Saout sur le sujet, qu’une réponse incomplète. On voit bien que l’auteur et ses comparses sont gênés par un seul point : quelle place dans le dispositif pour les initiatives de nature privée, voire libérale, voire industrielle … La référence n’est pas anodine dès lors qu’on en trouve déjà un embryon en France et plus précisément en Basse-Normandie où une expérience de télémonitoring à domicile d’insuffisants cardiaques est en cours sur la base d’une logistique industrielle canadienne, apparemment à la satisfaction des parties et des tutelles. On nous opposera que l’initiative relève plus du Disease Management que de l’éducation thérapeutique proprement dite. L’exposé des motifs de la loi HPST procède à la même distinction sémantique parfaitement artificielle : qui peut valablement distinguer, en pédagogie moderne, la formation de l’accompagnement, et inversement.
La place de l’assurance maladie dans le dispositif demeure également dans un flou préjudiciable. Faute d’une évaluation objective, on attendra d’en savoir plus sur la réelle portée de Sophia, initiative de la CNAMTS à destination des diabétiques de 10 caisses primaires du réseau, également conduite sur une base méthodologique issue de l’industrie US du Disease Management. Mais il conviendrait également de s’intéresser avec une égale curiosité à celle que mène, également en Basse-Normandie, la MSA à l’enseigne de l’opération « Couleur Santé ». La meilleure réponse à la légitimité respective des acteurs réside sans doute dans l’initiative aquitaine qui a été célébrée le samedi 15 novembre dernier sur initiative de l’ARH. L’ensemble des intervenants de la sphère cardiovasculaire - hospitaliers et libéraux, généralistes et spécialistes, professionnels de santé et personnalités politiques, médecins et profanes - sont venus porter sur les fonts baptismaux un œcuménique Collège en prévention cardiovasculaire, qui sera officiellement investi en décembre de la mission de « coordination et de complémentarité » qui s’impose sur le terrain.

Quel périmètre ? On sentait bien, de la part des participants à ce colloque, la volonté d’investir, massivement et par anticipation, un territoire promis à la tutelle de la future Agence Régionale de Santé. De prendre d’ores et déjà ses responsabilités, de mettre « devant le fait accompli » le futur titulaire du poste de pilotage de l’ARS. Dans la centaine de parrains de l’opération se recrutaient une forte minorité d’anciens animateurs des réseaux. Mais pas seulement. Paradoxalement et alors que l’éducation thérapeutique est sans doute la seule conclusion probante de l’expérience des réseaux, cette activité d’ETP recrute aujourd’hui ses volontaires beaucoup plus largement que les réseaux survivants. La ville de Dax par exemple va être dotée d’une « Maison du Cœur », hors les murs de l’hôpital, mais sans qu’un réseau de coordination ville/hôpital n’y ait jamais été déployé. Le risque existe, dans ces conditions d’exposer les initiatives d’ETP au même travers que celui qui a pénalisé les premiers réseaux, à savoir cette segmentation par pathologie si préjudiciable aux yeux des généralistes pour qui la prise en charge ne peut être que « globale ». Si la ville de Dax doit voir, demain dans la foulée du coeur, s’ouvrir une « Maison du diabète », puis une « Maison du Souffle », voire une « Maison du Dos », la lisibilité du dispositif risque évidemment d’en sortir affectée. Le succès de l’éducation thérapeutique, comme des réseaux, repose finalement sur la capacité des acteurs à mutualiser des ressources rares par nature, et à assurer une communication cohérente à destination du tissu de population dans sa diversité. Les « Maisons de la Santé » ou « de la Prévention et de l’éducation sanitaire » ont sans doute plus d’avenir que les maisons thématiques. Bordeaux, encore, innove avec un CETBA qui a su dépasser sa vocation originelle ciblée sur l’asthme.

Quel(s) financement(s) ? Question clé, comme d’habitude. Les pionniers du jour ont la ressource de s’adresser à plusieurs guichets : l’ARH pour les hospitaliers sur son enveloppe de MIGAC quand elles ne sont pas vouées à servir de variable d’ajustement budgétaire ; la MRS (Mission Régionale de Santé) sur ses fonds FICQS, l’assurance maladie pour son fonds FNPEIS ou, plus sûrement encore, la DRASS sur son dispositif GRSP (Groupement régional de santé publique). Une diversité évidemment profitable au promoteur un peu avisé, sachant naviguer entre des bailleurs en concurrence … Tout cela sera terminé en 2010 avec un « guichet unique » au siège de l’ARS. Et formellement une procédure amont/aval -définition des priorités/exigences d’évaluation- soigneusement balisée. Et l’on revient au rapport Saout, encore une fois resté au milieu du gué sur le chapitre du financement. Mais cette carence renvoie sans doute plus précisément à la problématique de la gestion du risque, notamment sur la population la plus exposée prise en charge à 100%. C’est la MSA qui, encore une fois, a innové avec le plus de pertinence : chacun de ses patients éligible au mécanisme d’ALD pour affection cardio-vasculaire se voit proposer un cycle d’éducation thérapeutique. Encore une fois, il conviendra d’en attendre l’évaluation médico-économique qui en consacrera ou pas l’efficience sanitaire et comptable. Mais le thème renvoie au devenir de cette gestion du risque à l’horizon 2010 et, à cet égard, le financement de l’ETP constituera un bon « marqueur » de la viabilité de la réforme.

À propos de Jean-Pol Durand et Rémy Fromentin

Depuis 2007, chaque mardi, Jean-Pol Durand, ancien rédacteur en chef du Quotidien du Médecin, Impact-Médecin Quotidien, Filières & Réseaux, et Rémy Fromentin, ancien haut responsable de l’assurance maladie, ont partagé leur vision sur l’actualité de la santé en France autour d’une lettre commune.
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