La Lettre de Galilée

Le patient, cet inconnu

L'actualité est surprenante. Les questions de santé tiennent une place déterminante : manifestations de rue pour réclamer le maintien d’un hôpital local, déremboursement des médicaments, prises de bec parlementaires sur la loi de financement de la sécurité sociale, incompréhension sur la campagne H1N1, scandale du Médiator…

L’opinion s’est habituée à ces paradoxes : on dénonce les déficits récurrents de l’assurance maladie mais on défile au même moment contre la fermeture d’une maternité sous-productive. On s’émeut des scandales de la chirurgie esthétique mais on se précipite chez son médecin pour renouveler son somnifère. Les discours sur la régulation du système de santé se situent au milieu de cette tourmente de contradictions. « Le Français se plaint toujours de son foie et de son Gouvernement ! » remarquait Théodore Zeldin1. Il rechigne en effet à payer la dette sociale mais en même temps, place la consommation médicale au premier rang de ses dépenses2.

On connaît mal les patients, tout simplement parce qu’il n’existe pas de matériaux statistiques exhaustifs sur les malades mais une infinité d’informations parcellaires. On sait de quoi on meurt (et encore !) mais on ne sait pas vraiment comment on y arrive.
Les tables de mortalité, en dehors de la part des « causes indéterminées », présentent donc les données les moins fausses pour identifier les maladies qui nous font mourir.

Ceci est d’autant plus compliqué qu’on meurt parfois sans être malade et qu’on ne meurt pas (fort heureusement) de toutes les maladies qu’on attrape.
Et si on demande aux médecins eux-mêmes, on ne résiste pas au rappel de cette boutade de Molière : « Le bon de cette profession est qu’il y a parmi les morts une honnêteté, une discrétion la plus grande du monde et jamais on n’en voit se plaindre du médecin qui les a tués. » (Le médecin malgré lui. Acte III, Scène 2).

Alors comment savoir ?

Le patient est polymorphe. Aussi, est-il nécessaire de rassembler tous les morceaux pour essayer de reconstituer le puzzle, approcher la vérité, décrire « l’éléphant », (comme dans la fable d’Esope… mais sans en venir aux mains !)3.

Une approche empirique du patient

Comme disait ma grand-mère

À regarder autour de nous on sait que le malade n’est plus ce qu’il était. Autrefois soumis, parfois ignorant, toujours résigné, il devient actif, directif, navigue sur internet4, s’organise, prend la parole…
Ma grand-mère n’allait chez le médecin que le mercredi parce-que c’était le jour du marché. Mon grand-père, lui, y est allé une seul fois : le jour où, tombé de vélo, il s’était enfoncé la poignée du frein dans la cuisse et que le garrot qu’il s’était fabriqué lui-même n’avait pas empêché l’hémorragie… Deux attitudes, deux visions de la maladie, deux approches du système de santé, qui n’ont fait que s’amplifier depuis 60 ans.

Tout porte à croire aujourd’hui que les patients sont devenus des consommateurs de soins médicaux comme ils consomment dans les supermarchés. À la grande différence près que c’est gratuit (ou presque).
La Lettre de GaliléeFaites un tour au service d’urgence d’un CHU un samedi soir… 85 % des « patients » n’ont rien à y faire. Certaines études (notamment celle de la Cour des Comptes dans son rapport de 2007, p.313) montrent qu’un certain nombre de patients repartent chez eux sans aucun soin pour la bonne raison qu’ils n’ont aucune pathologie.
Et encore ! On ne dit pas assez souvent que la demande de soins « non programmée » est assurée par la médecine générale. Plus de 35 millions de visites ou de consultations sur les 300 millions par an (document DREES de 2007) sont dictées par des demandes de soins urgents. L’écrémage des urgences s’opère donc en amont des services hospitaliers par des médecins généralistes qu’on accuse… de défaillance.

Un patient polymorphe

Le patient est donc d’abord un consommateur de produits et de services de santé. Car c’est sa consommation qui nous renseigne le mieux sur la façon dont il se soigne. De docile et soumis il est passé au stade actif et offensif. Il se renseigne, questionne, compare, confronte, évalue, mesure, exige… Il consomme avec boulimie parce qu’il ne veut plus mourir. Le voilà recherchant désespérant la jouvence éternelle, la forme physique et morale permanente, le zéro défaut. Ne pas mourir, ne pas vieillir. Il avale des pilules érectiles, de la DHEA, et se regarde dans la glace de sa salle de fitness pour se persuader que le temps n’a pas de prise sur lui. Toujours plus que le voisin même si demeurent des inégalités criantes. La presse grand public inonde les kiosques de publications sur la santé. Les deux magazines santé les plus vendus tirent chaque mois à plus de 9 millions d’exemplaires ; de quoi faire rêver Galilée… et dans toutes les autres publications grand public, entre les recettes de cuisine allégée et les mots fléchés et autres sudokus, il y a toujours une ou deux pages sur l’élimination des bourrelets et le blanchiment des dents. Le consumérisme médical monte en puissance. Il s’est organisé pour donner de la voix et les dépenses s’envolent.

Si le patient est un consommateur de biens et de services de santé, un malade sans réelle maladie en quelque sorte, il est aussi parfois un patient qui souffre, atteint dans sa chair, frappé par la douleur et le désespoir, un malade que la maladie exclut du champ de la vie sociale parce qu’il a une maladie incurable, un handicapé qui ne parvient plus à faire les gestes de la vie courante, un malade atteint d’une maladie grave et invalidante qui lui fait perdre son travail et autour duquel tout s’effondre.
Et cette souffrance n’est pas toujours décelable (y compris aux urgences) quand il s’agit de patients atteints de psychopathies graves. Sait-on seulement que 160 000 personnes en France tentent de mettre fin à leurs jours et que 10 000 y parviennent.

Il est aussi des malades qui s’ignorent, des malades qui n’accèdent pas au système de soins en raison de distances, rarement géographiques (contrairement à ce qui est souvent admis), quelques fois culturelles, souvent économiques, ou les trois à la fois, et qui meurent 20 ans avant les autres. Quels sont alors les fondements de ce renoncement aux soins dont ont parle maintenant beaucoup dans les dernières études publiées (voir les actes d’un colloque organisé par la direction de la sécurité sociale du ministère le 22 novembre 2011 sur le sujet)

Le consommateur fait exploser sa consommation mais rechigne à payer. Et quand il ne veut pas payer, le consommateur redevient l’assuré social. Le concept d’assuré social est flou car, en raison de la fiscalisation du financement, la contribution est de plus en plus indolore. Les assurés sociaux ont perdu la conscience du lien avec l’activité professionnelle. Le système donne l’impression qu’il est gratuit, que c’est un droit intouchable.
Alors, quand les responsables s’avisent d’y toucher, les patients donnent de la voix.
Ils n’admettent plus d’être représentés par les partenaires sociaux, pourtant co-gestionnaires de la sécurité sociale pendant des décennies. Le citoyen se sait assuré social seulement quand il est malade et quand il doit s’adresser à sa caisse pour se faire rembourser. C’est à ce moment là qu’il découvre l’univers caractéristique de l’assurance maladie. Contrairement aux assurances ou aux mutuelles qui se rappellent régulièrement au bon souvenir de leurs adhérents par le prélèvement des cotisations ou des primes, les caisses d’assurance maladie n’ont généralement pas de lien avec leurs assurés sociaux tant qu’ils sont en bonne santé.
L’assurance maladie a bien compris cette difficulté. Elle s’attache maintenant au « client », concept qui a pris le dessus même si la loi préfère pudiquement s’en tenir à « l’usager ». Mais cela revient au même. Voilà les caisses bichonnant leurs assurés sur la prévention des maladies, sur leurs habitudes alimentaires, sur leur mode de vie.

La Lettre de GaliléeL’émergence du client est la contrepartie d’une banalisation de la médecine. Le médecin désacralisé est devenu un producteur de soins, un vulgum pecus de la distribution de services qui se fait jauger par les associations de consommateurs et par la grande presse comme des machines à laver ou comme des services bancaires. A quand les essais comparatifs ? Le livre provocateur du Docteur Doubovetzky « Comment choisir votre médecin ? » paru il y a une douzaine d’années annonçait bien cette dérive. C’est au client, à l’usager, à l’utilisateur du service, au consommateur de biens et de produits qu’on demande d’apprécier la qualité du service rendu. L’usager du système de santé a fait son apparition il y a une trentaine d’années. Il a conquis patiemment des droits par petits sauts successifs. De l’entartage des ministres par les associations de patients atteints du HIV, au Téléthon piloté par la puissante AFM qui mobilise toutes les chaînes publiques une fois par an depuis plus de 20 ans, en passant par les pubs de La Ligue contre le cancer ou encore de l’AFD (association française des diabétiques), le patient-usager est maintenant représenté par une organisation efficace qui prend part ouvertement au débat politique.
La vraie révolution de ces dix dernières années est donc bien la révolution des malades qui ont acquis un droit que la Loi du 4 mars 2002 a consacré. Les associations de malades ont démontré leur capacité à améliorer les soins (lutte contre la douleur, accompagnement psychologique, soutien aux aidants etc.). Elles ont pris toute leur place dans le débat public comme elles se sont montrées indispensables auprès des professionnels dans l’élaboration des protocoles thérapeutiques et dans la gestion du risque .

Le consommateur de soins est enfin un citoyen. Alors les pouvoirs publics le ménagent, surtout quand il devient bruyant et turbulent. L’expression du citoyen, en théorie, est sollicitée à chaque fois qu’il est question du système de santé. Et comme cela n’est pas suffisant, on invente de temps à autre des états généraux pour se persuader que la gestion de la santé est vraiment démocratique. Philippe Seguin en 1986 en avait organisés de mémorables en utilisant une image forte : la baleine dans laquelle on pouvait y voir aussi bien une espèce en voie de disparition qu’un animal boulimique.
Douste-Blazy en 1994 expérimente les premières conférences régionales de santé. Elles seront consacrées par le plan Juppé en 1996. Voilà le citoyen sacralisé, sanctifié. On parle d’expression citoyenne, de démarche citoyenne, de parole citoyenne et ainsi de suite.

Un problème cependant : le citoyen n’a-t-il pas déjà ses représentants dans l’organisation de la démocratie politique ? (maires, conseillers généraux, etc.). Peut-on consulter directement les citoyens sans risquer de court-circuiter les élus ? Ne va-t-on pas sacrifier la démocratie politique au profit d’une démocratie sanitaire dont le mode de représentation reste encore flou ? Il semblerait que les élus se réveillent en devenant les porte-drapeaux d’une « désertification médicale » qui reste à prouver mais qui a au moins l’avantage de rappeler qu’ils existent.

Le Français moyen est un pléonasme

Ce titre en forme de boutade, pourrait fort bien nous venir de Théodore Zeldin , fin connaisseur de nos biais franchouillards. Mais ce n’est pas le cas. Il nous incite à nous méfier des moyennes souvent dénuées de signification et des chiffres en général.

L'hypocrisie de la moyenne

Nous avons tendance à résumer des situations à l’aide d’indicateurs statistiques réducteurs. Certains indicateurs ont en effet un double inconvénient : soit ils lissent des situations extrêmes, soit au contraire ils les mettent inutilement en exergue. Chacun y trouve son compte au gré des fantaisies des stratèges qui conseillent ceux qui nous gouvernent.

La Lettre de GaliléeUn exemple en matière d’inégalités d’accès aux soins. Tout le monde stigmatise la désertification médicale comme cause majeure du creusement des inégalités d’accès aux soins. Une étude récente de la très sérieuse DREES montre que 95% des Français sont à moins de 15 minutes d’un médecin. Moins de 1% de la population française serait concerné par la pénurie, 600 000 personnes, une poignée de cantons, essentiellement montagnards. Une autre étude, un peu moins récente, révèle que les disparités de la répartition de l’offre de soins ont diminué entre 1990 et 2006.
Qu’a-t-on retenu de cette étude ? : Les 1 %, qu’on a érigés en priorité politique.

Il faut donc se méfier des idées reçues (à la limite de l’imposture scientifique et qui servent parfois à soutenir des raisonnements à visée politique). La question de l’accessibilité des patients au système de santé repose sur des considérations beaucoup plus complexes qui tiennent davantage à une évolution intrinsèque de la médecine (sûrement nécessaire, en tout cas inéluctable) et à des fondements anthropologiques de la population qui perpétuent les inégalités .

Idem pour la consommation de soins. Quand on nous dit qu’un Français dépense en moyenne un peu plus de 3000 euros par an de frais médicaux à la charge de la sécurité sociale cela n’a pas de sens car 20% de la population consomme moins de 100 euros par an alors que 5% de la population concentrent à eux seuls 50% des ressources.
Que retient-on de cette moyenne absurde ? Que les Français consomment trop de biens et de service médicaux. Car si on s’adressait aux personnes qui ne déboursent pas un centime ou consomment trois fois rien, en leur disant « bravo, mesdames et messieurs, vous êtes des bons citoyens, vous ne coûtez rien », germerait vite dans leur tête l’idée que, puisqu’ils ne coûtent rien, ils n’ont pas besoin de payer autant. Et là, la solidarité entre les bien-portants et les gens malades, principe de base de notre sécu, en prendrait un sacré coup.

Le diable se niche dans les détails

L’adage est ambivalent. Dans une courbe de Gauss, certains ont les yeux rivés sur le marginal, les 5% de chaque côté ; d’autres pensent que les grands choix se font sur l’axe central de la courbe et que le reste ne compte pas.
En fait, il y en a pour tout le monde.

La quantité d’informations est telle que chacun fait son marché pour y trouver les ingrédients nécessaires à sa recette.

Prenons l’exemple des fraudes.

La période de crise est propice à la stigmatisation des comportements déviants. Et l’on cite volontiers l’exemple d’étrangers qui profitent du système. Des teasers (ces mails énigmatiques qui vous font prendre des vessies pour des lanternes) circulent en boucle sur le Net vous invitant à « ne pas rompre la chaîne » et à envoyer le message à 10 de vos amis (au sens de Facebook cela s’entend).

Qu’en est-il exactement ?

À en croire les rapports de Transparency International l’indice de perception de la corruption place la France au 25ème rang mondial après les Etats-Unis et la plupart des pays de l’Europe. Ce classement, sujet à quelques critiques, est établi à partir d’enquêtes sur les pratiques des principales institutions publiques et mesure le degré de corruption du pays.

Si nos politiques ne sont donc pas perçus comme les plus probes par rapport aux autres pays (rassurons-nous : il y a encore 150 pays derrière nous) notre système de contrôle est cependant exemplaire et envié. Les efforts déployés par l’assurance maladie pour lutter contre les fraudes sont remarquables. Depuis 2005, l’opiniâtreté de la CNAMTS à traquer les fraudes et les comportements abusifs ne s’est jamais relâchée et les processus mis en place sont probablement uniques en Europe.
La lecture du rapport de la CNAMTS est instructive.
Les résultats sont éloquents : le montant des prestations contrôlées a doublé depuis 2006 passant de 90 millions d’euros à 186 millions d’euros en 2010.
Le pompon revient aux établissements de santé et porte sur les facturations (dont 1/3 publics et 2/3 privés), suivent les professionnels de santé et les transporteurs sanitaires.
Les fraudes à l’initiative des consommateurs ne représentent que 9 % du total.
Or, la stigmatisation porte essentiellement sur eux.

Lorsqu’on observe le détail des assurés fraudeurs (tableau page 81) la répartition est la suivante :

 

  • Fraude à l’identité : 178… pour 1 milliard de feuilles de soins télétransmises.
  • Fraude à la carte Vitale : 41… pour 55 millions de cartes
  • Fausse déclaration à la CMU : 220… pour 2,5 million de bénéficiaires
  • Fraude à l’aide médicale d’Etat (AME) : 28…. pour 200 000 bénéficiaires

 

De quoi anéantir les idées galvaudées par des médias, diaboliques pour le coup, d’une organisation maffieuse et d’une immigration ravageuse. Et pourtant, en dépit des rapports officiels, une quantité phénoménale de sottises malveillantes circulent sur la toile, reprises parfois dans la presse bien pensante (Le Figaro de novembre 2011).

Un autre exemple.
Les premières Conférences régionales de santé, mises en place en 1997, où les citoyens, pour la première fois, ont pu s’exprimer librement, ont donné lieu à des choses curieuses.
Que croyez-vous qu’on évoquât dans ces grandes assemblées populaires ? Le cancer avec ses 150 000 décès annuels ? Le diabète avec ses 3,5 millions de personnes atteintes ? Les accidents vasculaires et cérébro-vasculaires ? Que nenni ! La grande psychose du moment était la maladie de la vache folle qui, à l’époque, n’avait encore entraîné aucune mortalité humaine, mais dont tout le monde parlait avec effroi.
La distance entre la réalité statistique, pourtant accessible à tous, et la vision des citoyens sur les problèmes de santé est immense. Ces peurs collectives, qu’entretient une presse sensationnaliste, effacent les faits de santé objectifs.
La démocratie sanitaire a ses biais. Il suffit de la conjonction d’une presse à la recherche d’événements et de groupes de pression dont les leaders sont des professionnels de la prise de parole et de la communication pour taper dans le mille.
Ainsi en va-t-il de la ligue contre la violence routière dont la notoriété « écrase » d’autres causes publiques, comme les accidents domestiques ou encore les suicides, qui comptabilisent un nombre de décès, pour l’un et pour l’autre, 2 fois plus élevé que les accidents mortels de la route.
La conférence de santé d’Ile de France avait inscrit il y a une quinzaine d’années la maladie du sommeil dans ses priorités. Oui, vous avez bien lu : la maladie du sommeil ! Parce que les riverains de l’aéroport de Roissy avaient eu vent que certaines glossines se dissimulaient dans les trains d’atterrissage des avions et s’en échappaient vivantes pour se réfugier dans le voisinage.

Une première conclusion se dégage de ce premier chapitre : attention aux vérités en prêt-à-porter. Nos patients, dans notre planète santé, ne sont pas faciles à cerner.

À propos de Remy Fromentin

Cofondateur de La Lettre de Galilée en 2007, il a mené une carrière de dirigeant au sein de l'Assurance maladie jusqu'en 2002. Il est depuis cette date consultant international. Voir tous ses articles.
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