La Lettre de Galilée

Le non-choix de Sophia

Le premier tour des législatives n’aura finalement fait qu’une seule victime : l’intérêt du débat politique et sa conséquence en termes de mobilisation électorale… On frise l’électrocardiogramme plat. Alors même que l’actualité vient de servir un de ces plats roboratifs à souhait qui, à lui seul, aurait pu, aurait dû, mobiliser la classe médico-politique.
Celui-là est signé de trois enquêteurs de la maison IGAS et porte un titre peu racoleur : « Evaluation de la prise en charge du diabète » mais le fond mérite intérêt car le sujet concentre à lui seul tous les paradoxes, toutes les ambiguïtés, tous les dysfonctionnements du système de santé français.


Le diabète constitue la maladie la plus coûteuse pour l’assurance maladie –premier poste en ALD– quand ce devrait être… l’inverse puisque, nous disent les auteurs avec vraie-fausse candeur, « sa prévention et son traitement passent d’abord par des mesures hygiéno-diététiques » … sous-entendu « gratuites ».
Il s’agit de la maladie la plus prévalente : 2,5 millions de personnes atteintes et une incidence en hausse rapide, de pratiquement 5% par an avec un « réservoir » de malades alimenté par une véritable « épidémie » d’obésité galopante. Et l’association de patients qui mène ces jours-ci une hyper-campagne médiatique nous assure que 700 000 malades s’ignorent encore !
Il s’agit d’une maladie à forte composante sociale : elle touche les milieux les moins favorisés, économiquement et culturellement. Ne serait-ce qu’à ce titre, elle devrait mobiliser les élites bien-pensantes, au-delà des pétitions de santé publique.
Il s’agit d’une pathologie par nature « ambulatoire » (les comas sont heureusement devenus rares) mais qui finit encore trop souvent à l’hôpital, soit pour des complications (cardiologiques, ophtalmologiques, podologiques) pourtant largement évitables, soit pour des raisons économiques parce que les consultations externes y sont gratuites, sans avance de frais.
Tout cela est aujourd’hui parfaitement documenté et, au rapport IGAS, il faudrait ajouter encore deux Livres Blancs : l’un focalisé sur la maladie, et l’autre sur l’optimisation de sa prise en charge par les endocrinologues. Tous ces documents convergent : le diabète est LE candidat absolu à toutes les innovations, les gisements d’intelligence et d’efficience sont légion et le maître-mot de leur exploration réside dans le parcours du patient, du moins identifié comme tel.

Au premier jour du diagnostic devrait être conclu entre lui et son médecin traitant ce que les experts de l’éducation thérapeutique nomment un « contrat », avec étapes obligées pour cumuler les points initiaux de son « permis de conduire » la maladie puisqu’en dernière analyse c’est à lui qu’incombera de cheminer dans le système de soins. Encore faut-il lui en donner les moyens, les outils, … le goût ! L’ETP en est le vecteur désormais plébiscité, toutes les expertises vont dans le même sens ! Mais évidemment faudrait-il lui donner quelques moyens, au plus près des besoins et des expertises. C’est à dire nécessairement des ARS les mieux placées pour conjuguer tous les impératifs.

Simultanément devrait être défini le « juste » parcours avec ses étapes obligées et ses contraintes de calendrier (respect de la périodicité des examens). La question posée est celle de la responsabilité financière des patients. Nos voisins belges ont partiellement proportionné le « panier de remboursements » au respect de ce parcours. La question est politiquement complexe mais mérite un débat sans tabou. On peut imaginer qu’à l’instar du permis de conduire, les stages de récupération de points, auraient une vertu pédagogique. C’est là un débat qui concerne au demeurant la majorité des ALD.

Mais le « juste parcours » est encore dans les limbes : deux documents sont, à ce propos, attendus :
- une « recommandation » de la HAS, destinée à en remplacer une précédente, annulée l’an dernier par le Conseil d’État au motif, recevable, de conflit d’intérêts avéré chez certains experts signataires. Le problème est que, dans la spécialité, les experts sans conflits n’ont que … peu d’intérêt. Et que la HAS a « ramé » pour recruter des spécialistes reconnus et pouvant exciper  d’une déclaration absolument vierge. Pour l’heure, le document attendu est couvert par le « secret-défense » et la communauté scientifique s’impatiente à l’image du Pr Marre, président de la société savante.
- La seconde est une authentique nouveauté : le parcours, requalifié en « PPS » (comme Programme Personnalisé de Soins selon la sémantique des réseaux)  théorisé par la HAS, –encore elle !– répondant au vœu d’absolument toutes les parties et à l’image des schémas qu’elle vient de produire dans 4 autres maladies chroniques (BPCO, maladie rénale, maladie de Parkinson et insuffisance cardiaque). Rien n’est dit du calendrier de sortie de cette ultime littérature.

L’une et l’autre des deux « recos »  devront évidemment s’inspirer mutuellement et mieux encore être parfaitement « synchrones », tenir compte des évaluations les plus récentes, malicieusement rapportées par l’IGAS et qui s'avèrent plus favorables à l’expérience Asalée de délégation de tâche au niveau du premier recours, qu’à Sophia, premier chantier de Disease Management de l’assurance maladie qui –c’est un euphémisme– n’a pas encore apporté la démonstration de sa valeur ajoutée.

Au moins, Marisol Touraine n’aura-t-elle pas à chercher trop loin sa part de la mise en œuvre du slogan : « le changement commence maintenant » !

À propos de Jean-Pol Durand et Rémy Fromentin

Depuis 2007, chaque mardi, Jean-Pol Durand, ancien rédacteur en chef du Quotidien du Médecin, Impact-Médecin Quotidien, Filières & Réseaux, et Rémy Fromentin, ancien haut responsable de l’assurance maladie, ont partagé leur vision sur l’actualité de la santé en France autour d’une lettre commune.
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