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Santé et vie privée : mariage impossible ?

Alors qu'en début d'année le fisc français réclamait à Google, selon Le Point, près d’1 milliard d’euros de redressement, la CNIL s'est elle aussi mise en guerre contre le géant de Moutain View, comme le titrait Le Figaro : elle a exigé de Google une amende de 150 000€ ainsi que l'obligation d'afficher un message informatif pendant 48h à ses internautes français.

Motif : la politique de confidentialité de Google ne respecte plus la loi informatique et liberté depuis le 1er mars 2012, date à laquelle Google a fusionné les règles de confidentialité de plusieurs de ses services (Youtube, Gmail, Google Maps, etc.). La France se lance dans la protection de nos données privées. Mais, face à ces géants du Web, quel contre-poids peut exercer Paris ? Ces attaques sont-elles des crispations dépassées face à un phénomène déjà inéluctable ? Ou des actions de protections légitimes pour sauvegarder notre vie privée ?

La lettre de Galilée

Google a été obligé d'informer ses internautes français après une condamnation de la CNIL

« Le gardien français des données numériques vient de s’en prendre au géant d’Internet Google, accusé de violer la confidentialité des données des internautes. Et ce n’est qu’un début… A l’heure des drones, des podomètres connectés ou des Google Glass, l’institution a basculé dans une autre dimension. (...) Qui sait si un jour, ces informations sur le poids, le rythme cardiaque des individus ne seront pas vendues à des assurances, au risque de piéger les clients ? »

La connexion permanente, nouvel or noir des géants du Web

Cette actualité nous rappelle combien les questions de confidentialité touchent notre "quotidien connecté". Avec l'ensemble des outils technologiques dont nous disposons (ordinateurs, tablettes, smartphones, GPS, etc.) aujourd'hui, notre connexion est permanente : chacune de nos activités sur notre ordinateur, chacun de nos pas en ville, chacune de nos questions posées aux moteurs de recherche constituent autant de "traces" invisibles pour le profane. Cet "or noir", ce sont les Big Data. Un ensemble de méta-données, gigantesque, qui recense à une vaste échelle tous nos comportements -et que revendent les géants du Web à des entreprises privées afin d'améliorer leur ciblage marketing. Chaque clic est un indice potentiel pour mieux connaître l'internaute. Son comportement sur le Web induit le contenu proposé... Un marché qui peut être très lucratif.

Mieux : l'analyse de ces Big Data permet même de prédire son comportement. Google s'est attelé à prédire les épidémies de grippe, grâce à des algorithmes complexes. Ses résultats ont corroboré les données épidémiologiques enregistrées.

Lire : Quand Google nous vaccinera

En octobre dernier, les députés européens ont adopté un règlement sur la protection des données qui doit renforcer le contrôle de chacun sur ses données personnelles : « Les entreprises qui violent les règles seraient soumises à des amendes allant jusqu'à 100 millions d'euros ou 5% de leur chiffre d'affaires annuel mondial". L'ensemble des Cnil européennes souhaite faire avancer le dossier pour déboucher sur un vote avant les élections européennes de mai 2014.

Lire : DMP, chronique d'une folie d'État

L'essor de la santé connectée

 Pourtant, l'évolution technique des objets quotidiens (pas seulement nos téléphones ou nos ordinateurs portables) permet de générer de l'intelligence. Au-delà des Big data qui sont ces méga-données que nous générons quand nous surfons sur Internet, de nombreux objets deviennent intelligents pour nous fournir des renseignements indispensables sur notre santé et notre bien-être : pèse-personnes Wifi, inhalateurs d'asthme géolocalisés, lecteur de glycémie en continu connecté à votre smartphone, etc. permettent d'enregistrer une quantité d'informations sur votre état de santé. On appelle cela le Quantified Self, c'est-à-dire le recueil, la mesure et le partage de ses données personnelles. L'analyse personnelle (voire partagée) de ces renseignements permet d'améliorer les indicateurs. La Cnil, très maternelle, met en garde... Mais la vague semble déjà là.

 

Selon une étude de Consumers Report sur les 150 millions d'américains utilisant FaceBook, près de 9% n'ont pas modifié leurs paramètres de confidentialité et 28% ont publié toutes leurs données de manière volontairement publique ! A contrario, les jeunes générations ont beaucoup plus d'aisance dans la hiérarchisation et le classement des données confidentielles, personnelles et partagées : selon  une étude de mai 2013, 60% des adolescents verrouillent leur profil en mode privé et 82% des jeunes adultes prêtent attention aux paramètres de confidentialité de leur compte. Question de générations ?

Par ailleurs, le marché des objets connectés répond à une demande en plein essor : 60% des Américains ont déjà traqué leur poids, leur régime ou leur exercice physique grâce au Quantified Self. Le marché représente à terme 1 milliard de dollars. La santé et le bien-être sont des préoccupations émergentes des consommateurs grâce aux nouvelles technologies connectées. Le bénéfice que procure ces nouvelles technologies sur l'amélioration de son état de santé (voire sur la prévention des maladies ou des comportements à risques) est-il plus important que les concessions sur sa vie privée ?

La santé et la vie privée sont-elles donc incompatibles ? Doit-on craindre une récupération de ces précieuses données par des assurances peu scrupuleuses ? L'État peut-il jouer le rôle d'un gendarme dans la gestion ou l'utilisation de ces données ?

Lire : Numérique & santé, le Baron Perché

Beaucoup de questions en suspens; et des précautions qui paraissent surannées. La marche du numérique est lancée depuis longtemps, et elle n'est pas portée par les politiques gouvernementales. Le numérique en santé s'enracine dans nos modes de vie, dans nos quotidiens et dans la communauté des internautes. Big Data, Open Data, Quantified Self. La vague de la connexion permanente nous immerge déjà.

Si le gouvernement s'empare du sujet, au pire il fera un nouveau soufflet, au mieux il jouera un rôle éclairé de régulateur.

Crédits photos : Sean MacEntee.

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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