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Patient sur Net pas net

Fortement connecté grâce aux nouvelles technologies de communication (les « NTIC »), le patient d’aujourd’hui se soucie davantage de son bien-être et de sa santé.  Selon un sondage TNS Sofres d’avril 2013, 49% des Français ont déjà utilisé Internet pour rechercher des informations médicales ou relatives à la santé. Le patient est dorénavant un véritable acteur de sa santé. Cette évolution du malade souffrant au patient branché, interconnecté, est-elle aussi nette qu’on le dit ? 

Paradoxalement, dire d’un patient qu’il est « acteur » de sa santé est un non-sens étymologique : à l’origine, le mot patient, vient du latin patior qui signifie endurer, supporter, se résigner. Le mot d’emblée sous-entend une notion de soumission. Et avant l’émergence du mot « patient », on parlait de « malade ». Si aujourd’hui, la crainte du patient s’est démystifiée, si le malade déchiffre par lui-même un certain nombre de données le concernant, néanmoins, comme le rappelle Mircea Eliade dans son célèbre ouvrage le Sacré et le profane, « l’homme se fait lui-même, et il n’arrive à se faire complètement que dans la mesure où il se désacralise et désacralise le monde. Le sacré est l’obstacle par excellence de sa liberté. Il ne deviendra lui-même qu’au moment où il sera radicalement démystifié. Il ne sera vraiment libre qu’au moment où il aura tué le dernier dieu. (…) Mais l’homme moderne qui se sent et se prétend areligieux dispose encore de toute une mythologie camouflée et de nombreux ritualismes dégradés. » Les choses pour le patient 2.0 ont-elles réellement changées ? La relation avec la maladie est-elle nouvelle ? Réinventée ? Le patient est-il vraiment prêt à tuer le dernier médecin ?

Du malade au patient

La relation singulière entre médecin et patient s’instaure sur ce rapport de force. La maladie s’inscrit avant tout comme un état anormal : dans les sociétés primitives, l’homme malade est celui qui ne peut agir normalement au sein de la communauté. Il doit guérir pour réintégrer la société. Cette maladie est assimilée à une punition, un châtiment pour s’être écarté de la loi.

La souffrance, trajectoire de l’homme

De Lucrèce et son traité sur la nature à Montaigne, la souffrance de l’homme est perçue comme un mal infligé par les lois naturelles. Les maladies et les souffrances qu’elles engendrent sont liées à notre nature humaine et à notre environnement. L’homme fait partie d’un tout et se trouve ainsi soumis aux caprices de la nature. Au XIIIème siècle, les réflexions du dominicain Maître Eckhart, connu pour avoir écrit un traité intitulé Du détachement, sont symptomatiques d’une souffrance qui se conçoit comme naturelle, inéluctable. Même, la souffrance est une voie d’accès au détachement et à la connaissance de soi et de Dieu.

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La Bataille des Centaures et des Lapithes par Piero di Cosimo (1462-1522). Les Lapithes, punis par les dieux, furent condamnés à subir un châtiment au Tartare. Le peintre retrace souvent dans ses oeuvres les civilisations primitives et leur rapport aux lois naturelles et divines. 

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Cette résignation à une nature inintelligible, presque hostile, soumet l’homme aux lois naturelles. La nature, ordonnée divinement, absorbe tous les vivants de leur naissance à leur mort. Et la maladie fait partie de cette nature : il vaut mieux s’y soumettre que de la contrarier. Montaigne, dont on connaît sa « dispathie naturelle à la médecine » selon ses propres mots, prétend même que le refus de la médecine participe de cette soumission à la nature. C’est pour cela que l’humaniste modifie en rien ses habitudes lorsqu’il est malade : « C’est une précieuse chose que la santé (…). J’ai été assez souvent malade : j’ai trouvé sans secours , mes maladies aussi douces à supporter (et en ai essayé quasi de toutes les sortes) et aussi courtes, qu’à nul autre : et si n’y ai point mêlé l’amertume de leurs ordonnances. La santé, je l’ai libre et entière, sans règle, et sans autre discipline, que de ma coutume et de mon plaisir. Tout lieu m’est bon à m’arrêter : car il ne me faut autres commodités étant malade, que celles qu’il me faut étant sain. «  (Essais de 1595). Lire la suite…

Démocratie sanitaire : trompe-l’œil, coup d’État ou usine à gaz ?

Le rapport de Claire Compagnon fait un état des lieux exhaustif et objectif de la participation des patients au système de santé. Mais ses recommandations, quand elles ne hérissent pas, sont quand même de tous les dangers.

La connotation très révolutionnaire du rapport que vient de remettre Claire Compagnon à Marisol Touraine sur « la démocratie sanitaire » n’est pas un hasard. Pourquoi en effet avoir choisi le terme « an II » plutôt que « acte II » pour cet imposant codicille aux fondamentaux kouchnériens de 2002 ?
Pour répondre poliment à Marisol Touraine peut-être ? Car le site du ministère précise que « La mission confiée à Claire Compagnon incarne la volonté de refondation (…) au coeur de la stratégie nationale de santé ». « Refonder » veut dire « changer les fondements ». Allons ! On ne touche pas aux textes sacrés, la loi du 4 mars 2002 a été sanctuarisée aussi bien par la gauche que par la droite.
Autre hypothèse pour son auteure : profiter d’une opportunité pour frapper fort sur la forme faute d’être entendue sur le fond, convaincue que, le plus souvent, les rapports ne servent à rien. Comme le remarque Eric Favereau dans Libération « La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a pris une drôle d’habitude : elle commande des rapports à d’éminentes personnalités. Ces dernières les lui rendent, et ensuite… Il ne se passe rien. Vendredi dernier, rebelote. » En réalité, cette habitude n’est pas propre à la ministre actuelle. L’appel à des stars s’est institutionnalisé alors que la Cour des Comptes et l’IGAS sont faites pour ça. Et tous les auteurs réclament l’intégralité et l’immédiateté de la mise en place de leurs recommandations.

La Lettre de Galilée
Dans la lettre de mission, Touraine parle de « prolongement de la mission Couty ». Cela tombe bien car on ne peut pas dire que le rapport de l’ancien directeur de l’organisation des soins ait laissé un souvenir inaltérable.

Le clin d’œil à la Terreur de 1793 est sûrement maladroit mais la relance de cette véritable « révolution copernicienne » (expression de Dominique Thouvenin que reprend l’auteure pour évoquer la révolution des patients) apparaît dans le rapport comme une impérieuse nécessité. La démocratie sanitaire aurait eu sa prise de la Bastille, il lui manquerait un An II. Faudra-t-il couper des têtes ? Non, il y a belle lurette qu’elles sont déjà tombées.
Explications.

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Médecin/patient : une relation singulière

La relation entre le médecin et le malade est un jeu très complexe(1). Elle répond à une infinité de facteurs sociaux et subit directement l’influence de systèmes de valeurs spécifiques à chaque corps social. Pour quelles raisons, en dehors des cas où le malade est passif, un patient va-t-il consulter un médecin ? Quels sont les facteurs déclenchants ?


La caractéristique de la relation thérapeutique est la supériorité du médecin et la dépendance du client. Mais la soumission du malade est de moins en moins vraie… en tout cas pour une partie éclairée de la population. La perception d’un symptôme, voire l’interprétation de la douleur, varie d’un groupe social à l’autre(2). Il existe une infinité de situations qui vont de celle dans laquelle le patient prend la maladie comme une fatalité et celle où le patient « dicte » la prescription à son médecin.

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Le parcours du patient au coeur des nouvelles technologies

Dans le cadre des Salons de la Santé et de l’Autonomie organisé du 28 au 30 mai, j’ai eu le plaisir d’animer une conférence intitulée : « Transformer l’organisation des soins avec les technologies de l’information et de la communication (TIC) : le défi du parcours patient » (conférence plénière présidée par Philippe Burnel, Délégué à la stratégie des SI santé, Jean-Jacques Romatet, Directeur Général de l’Assistance Publique Hôpitaux de Marseille, Eric Rumeau, Directeur de la santé et de l’autonomie au Conseil Général de l’Isère, Michel Laforcade, Directeur Général de l’ARS Aquitaine et Mikel Ogueta, Sous Directeur Asistencia Sanitaria, Ministère de la santé du Pays Basque Espagnol.). Alors que les Français sont en attente des possibilités offertes par la télémédecine, que l’informatisation progresse à tous les niveaux et que les expérimentations innovantes du (suite…)

Et si la vraie démocratie sanitaire était virtuelle ?

Le 27 février dernier, j’ai assisté à un forum organisé par l’Agence Régionale de Santé d’une grande richesse sur l’aménagement urbain et la santé en l’Ile-de-France. Au-delà des échanges nourris et instructifs, ce colloque m’a inspiré quelques digressions sur la démocratie sanitaire. Un grand merci à Giovanna Marsico, fondatrice de la plateforme collaborative Cancer Contribution, pour sa relecture, ses conseils et ses liens bien utiles ! L’émergence de la démocratie sanitaire dans les années 90 participe d’un changement de paradigme qui tend à substituer à la conception d’un soin où le patient reste étymologiquement passif. Le terme patient vient du latin patior qui signifie souffrance. Le mot patient partage donc la même racine latine que les termes passion, patience, passif, etc. Une représentation de la santé où l’usager est, au contraire, (suite…)

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