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Réseaux démences : un dément… démantèlement

L’arrêt du financement par les ARS de certains réseaux de santé pose problème à des centaines de médecins. Les neurologues dans les réseaux Alzheimer en font partie

Dans le début des années 2000 une multitude de réseaux de soins, devenus "réseaux de santé", voit le jour avec une frénésie due la création d’un fonds salvateur : le FAQCSV (fonds d’amélioration de la qualité et de la coordination des soins de ville), opportune poire pour la soif dédiée aux médecins libéraux en mal d’innovation.
Et il est vrai que, en dehors de quelques cas farfelus, la plupart des projets présentés à l’époque aux URCAM révélaient un dynamisme des médecins libéraux peu connu.
Comme les oncologues, montrant la voie aux autres à la faveur d’un Plan Cancer très tôt soutenu par les pouvoirs publics (Chirac 2003), les neurologues se sont bougés avec le plan Alzheimer de Douste-Blazy en 2004 (plan qui servira de palimpseste en 2008 à celui de Sarkozy devenu président).

Rafraîchissement mnésique

Nous avions en 2007 écrit un article sur le sujet où il était question de guerre picrocholine entre les gérontologues et les neurologues sur la question de savoir où il fallait placer les priorités : dans la prise en charge de la dépendance, que les politiques semblaient découvrir brutalement, ou dans la précocité du diagnostic, estimé par plusieurs spécialistes comme essentielle pour les malades et les familles ?
Les deux mon général, disait une circulaire de 2005 signée du susdit ministre de la santé qui plaçait néanmoins dans ses dix recommandations la nécessité de "faciliter le diagnostic précoce afin de ralentir l’évolution de la maladie et de prévenir ses complications".
Il faut dire que sur cette question de la précocité du diagnostic, plusieurs pontes de la médecine française avaient mouillé la chemise : Bruno Dubois de la Salepétrière, Jean-François Dartigues du CHU de Bordeaux, Jacques Touchon du CHU de Montpellier, et bien d'autres. Tous avaient soutenu l'évidence : plus la maladie serait identifiée en amont, et moins les patients et l'entourage auraient de mal à s'y préparer. D'autant qu'il n'existait pas de traitement efficace, seulement quelques médicaments symptomatiques d'ailleurs contestés par la sécu.

Portés par la vague, les neurologues libéraux se mirent à taper à la porte des URCAM pour réclamer quelques deniers afin de donner corps à des réseaux mémoires, assez similaires les uns des autres, construits avec des médecins généralistes spécialement formés à la détection des premières plaintes. Le modèle était alors d'une grande simplicité : anticiper la maladie avant qu'elle atteigne un certain degré de gravité impliquait que les généralistes, à l'aide de tests simples, suspectant un trouble de la mémoire, envoient leur patient chez une neuropsychologue, payée par le réseau, puis ensuite, chez un neurologue de ville pour poser le diagnostic. L'intérêt était aussi d'évaluer la solidité de l'entourage par une professionnelle, également payée par le réseau, afin d'anticiper les problèmes sociaux susceptibles d'apparaître dans l'environnement du patient.
Quoi ! Du bon sens !

Une cinquantaine de dossiers furent soumis "aux tutelles" et , il est vrai,  diversement accueillis.
Les textes ministériels ont cette particularité typiquement française d'être infiniment détaillés sur les vétilles mais d'oublier l'essentiel : les critères de la décision publique, laissant ainsi le champ libre à quelques barons régionaux en fonction de leurs humeurs du moment.
Plusieurs neurologues libéraux malchanceux se firent éconduire à Marseille, à Bordeaux, à Toulouse, à Nantes... D'autres bénéficièrent de subsides publics, certes sévèrement contrôlés, mais qui permirent à une poignée d'unions régionales de médecins libéraux d'apporter la démonstration que les médecins de ville avaient aussi un sens aigu de l'intérêt collectif.

Oublieux financeurs

Certains réseaux auxquels ont été refusés les deniers de l'assurance maladie ont alors fait la manche, trouvant à la sortie des églises quelques écus pour tenter l'aventure : Eisai un Japonais, Lundbeck un Danois, Novartis un Suisse, entre autres, auraient fait la charité à quelques médecins téméraires.

Quant aux financements publics, ceux-ci ont subi les aléas de la loi Bachelot de 2009 dont la vocation biblique était d'implanter l'Etat à la porte de chaque région en fusionnant URCAM, l'ARH et la DRASS et en raflant au passage les économies de la vieille dame.
L'imprononçable FACQSV (qui avait suscité quelques cours d'orthophonie à certains pour éviter les postillons en réunion) était devenu le FICQS pendant la période prénuptiale entre les URCAM et les ARH (exactement les MRS pour ceux qui s'en souviennent) avant de devenir le FIR (fonds d'intervention régional) tristounette boîte en fer posée sur la cheminée des nouvelles ARS devant servir à tout, et en particulier aux petits extras réclamés à grands cris par sa nouvelle et turbulente grande famille.

Le problème vite apparu fut double : à une boulimie de compétences dévolues par les parlementaires aux nouvelles ARS, la boîte en fer ne suffisait pas. Qui plus est, issus du même moule (l'école de la santé de Rennes) que les directeurs d'hôpitaux, les trois-quarts des directeurs généraux d'ARS avaient quelques difficultés à connecter leurs neurones sur la problématique libérale à mille lieux de leur formation et ne juraient que par le public.
Il ne resta que quelques boutons de culotte.
Une circulaire du 20 octobre 2011, signée de Nora Berra, elle-même médecin, nouvelle égérie de Sarkozy de l'époque, donnait le coup de grâce. Copié/collé de toutes les circulaires précédemment pondues par la DGOS sur la question, le schéma devait être le même : une médecine de ville confinée à son rôle de rabatteuse de patients vers un hôpital omniscient. Les ARS furent chargées de "labelliser" les neurologues de ville comme correspondants de consultations mémoire publiques pourtant déjà surchargées.
Quant aux financements privés, la plupart des médicaments contre l'Alzheimer étant maintenant génériqués, inutile de faire un dessin sur la pérennité du mécénat industriel.

Exit les réseaux mémoire de ville.

Temps perdu

Depuis maintenant plus de dix ans, une double amertume a progressivement envahi les professionnels : d'abord un sentiment de gâchis, car enfin ce sont des dizaines de millions d'euros partis en fumée. Ensuite le constat d'une insidieuse volonté des pouvoirs publics de faire rentrer la médecine spécialisée de ville dans une architecture prédéterminée, de satelliser la médecine libérale dans des territoires au cœur desquels un établissement public détient les clés d'entrée. La Loi de santé de Touraine en est l'évangile, post-écrit par les apôtres du tout public.
Les neuropsychologues recrutées par les réseaux mémoire de ville pointent maintenant à pôle emploi et les crédits sont réaffectés à d'autres objets. Tel le réseau Méotis, l'un des plus anciens réseaux mémoire,  construit pourtant à partir d'un hôpital (celui de Lille) avec Florence Pasquier, subit une amputation sans précédent.
Idem pour les réseaux ADNA Lorraine dont le financement s'est tari depuis plus de trois ans.
Autre exemple, celui du réseau Rappel dans le département d'Eure et Loir dont le financement a été détourné au profit d'une MAIA (maison pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer) expérimentale. Comble de la complexité administrative, le solde de tout compte de la structure déchue serait, nous disent ses anciens responsables, en "suspension" sur un compte d'attente faute de trouver la règle comptable permettant sa réaffectation.

Les réseaux de ville auraient-ils démérité ?
Nous avons nous-mêmes stigmatisé dans les colonnes de La Lettre de Galilée les incohérences d'un financement générateur d'inégalités territoriales importantes selon que les patients bénéficient ou non des services d'un réseau. C'était particulièrement vrai dans le diabète de type 2 dont l'impact sur la meilleure santé des diabétiques pris en charge par les réseaux n'a pas encore été démontrée, donnant ainsi raison à Gilles Johanet a posteriori. L'ancien directeur de la CNAMTS avait estimé en effet que les réseaux n'avaient pas vocation à essaimer des machins et des bidules dans tous les recoins du territoire mais seulement à expérimenter, en nombre limité, des nouveaux modes de prise en charge coordonnée susceptibles d'être intégrés - ou non - dans le droit commun.
Les quelques réseaux mémoire ayant survécu aux affres du dépôt de bilan rentraient pourtant dans ce schéma. Le réseau Aloïs, qui accumule plus de dix ans d'expérience, s'est fendu d'une évaluation sérieuse qui démontre que l'objectif est atteint. Cette étude publiée dans la revue Neurologie Libérale d'octobre-décembre 2014 de l'ANNLF (association des neurologues libéraux de langue française) démontre que 80% des patients atteints de troubles de la mémoire sont vus par les neurologues libéraux et que la mesure rapide du handicap mnésique - ce qui est le cas dans le réseau Aloïs - permet une amélioration considérable de la prise en charge des patients et des familles mais surtout une économie substantielle.
Avec le recul d'une décennie, Bénédicte Défontaines, la bouillonnante patronne du réseau Aloïs, est formelle : c'est tout bénèf. L'étude conclut : "En projetant les résultats individuels sur l’ensemble de la population de nouveaux malades estimée en 2020, soit 229000 nouveaux malades, il est possible de calculer les économies potentielles par type de financeur. Au global, la généralisation du diagnostic en ambulatoire pour tous les nouveaux malades diagnostiqués générerait des gains de l’ordre de 200 millions d’euros."

Dans cette histoire, il y a tout lieu de penser que les plus belles démonstrations sur le bienfait pour les malades et les économies pour la sécu sont peu utiles.
Le dément démantèlement des réseaux démences répond à une autre logique.

 

 

À propos de Remy Fromentin

Cofondateur de La Lettre de Galilée en 2007, il a mené une carrière de dirigeant au sein de l'Assurance maladie jusqu'en 2002. Il est depuis cette date consultant international. Voir tous ses articles.
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