Patients souffrants

Comme nous le disions dans le chapitre précédent, il n’est pas aisé de savoir avec exactitude ce dont les patients souffrent, à un instant donné, à un temps donné. Il n’existe pas d’indicateurs permanents des défaillances de l’humanité comme il existe sur le tableau de bord de votre auto le témoin de température de votre moteur.

D’abord, la souffrance est subjective. Dites-moi comment vous avez mal et je vous dirai qui vous êtes.
Nous verrons ces différences d’appréciation au chapitre suivant (Malades qui s’ignorent et malades ignorés). Pour l’heure, intéressons-nous encore aux chiffres.
Comment mesure-t-on la gravité d’une maladie ? Pour des raisons faciles à comprendre, la sécu (il y a bien longtemps…) a dressé une liste de maladies considérées comme graves et coûteuses permettant aux assurés qui en étaient atteints de bénéficier d’un remboursement à 100% : les affections de longue durée (ALD). Les caisses d’assurance maladie comptabilisent donc ces maladies avec assez de précision.Mise à part cette liste, il est difficile d’en savoir plus. Signalons néanmoins que certaines maladies sont répertoriées (comme par exemple les cancers), d’autres sont surveillées par des organismes dont c’est la vocation (l’institut de veille sanitaire), d’autres encore doivent être déclarées parce qu’elles sont particulièrement contagieuses comme la rage ou la salmonellose.

1. Les maladies graves et chroniques

On sait, au travers des statistiques recueillies par les caisses, que les dépenses de l’assurance maladie sont très fortement concentrées sur un petit groupe de consommateurs :

  • 5 % de la population consomme 51 % des dépenses de l’assurance maladie pour une dépense moyenne de 17 784 euros.
  • 10 % consomme les 2/3 des dépenses.
  • Inversement, les ¾ des assurés ont généré moins de 20 % des dépenses.
  • 15 % des « consommants » n’ont rien …consommé.

Quelles sont les caractéristiques de ce petit groupe de surconsommateurs ?

  • ce sont des personnes âgées
  • ce sont des personnes atteintes d’une ou plusieurs affections de longue durée (ALD)
  • ce sont des personnes hospitalisées.

Ces trois catégories sont d’ailleurs intriquées, car on peut être les trois à la fois.

Dans la répartition des dépenses, il apparaît nettement le poids des maladies graves ou chroniques. Le dispositif des affections de longue durée (ALD) est à cet égard très parlant. Les personnes atteintes de l’une de ces affections peuvent bénéficier de l’exonération du ticket modérateur (autrement dit, elles bénéficient d’un remboursement à 100% par la sécurité sociale).
La prévalence (nouveaux cas annuels) de ces affections dépasse 1 million de personnes et l’ensemble des patients atteints d’ALD (plus de 10 millions) représente 65% des dépenses.

Dans la liste arrêtée par le code de la sécurité sociale, il existe des maladies rares et complexes qui touchent, par définition, un petit nombre de patients.
Mais 4 groupes d’affections concentrent 75% des dépenses. Il s’agit :

  • des cancers
  • des maladies touchant au système vasculaire
  • du diabète
  • des pathologies psychiatriques

La question des ALD fait débat. Car, on observe, dans cette liste, des affections qui ne font pas souffrir. Le diabète de type 2 par exemple, championne du monde pour sa prévalence, n’est pas à proprement parler une maladie mais un facteur de risque, totalement indolore. Idem pour l’hypercholestérolémie.
On y trouve aussi la paraplégie, handicap extrême qui est cette fois la conséquence d’une maladie grave (l’AVC, qui est aussi dans la liste).
Ainsi figurent paradoxalement dans la même liste, des causes, des événements et leurs effets.

La question de la prise en charge à 100% intéresse les pouvoirs publics depuis longtemps. Déjà, en 1987, le Plan Seguin a rationalisé le dispositif en excluant du bénéfice de l’exonération du ticket modérateur les maladies dites « intercurrentes » c'est-à-dire sans rapport avec la maladie exonérante. Car, l’exonération devenait une rente à vie, couvrant tous les petits bobos et ne tenant pas compte des progrès scientifiques.

La Lettre de Galilée

Aujourd’hui, la réflexion va plus loin. On suggère de revenir à la notion de gravité et de coût. La prise en compte de la gravité, c'est-à-dire de l’incapacité à vivre normalement, à se mouvoir, à se déplacer, a été retenue dans la réforme du remboursement des visites. Il en serait de même pour les soins des personnes atteintes d’ALD.
À la gravité se combinerait le critère de revenu. La nécessité d’une refonte du régime de l’exonération a conduit certains experts à imaginer la mise en place d’un « bouclier sanitaire » combinant ces deux impératifs de justice sociale.
Si vous voulez en savoir plus, sachez qu’une mission conduite par Bertrand Fragonard et Raoul Briet de la Cour des comptes a établi en 2007 un rapport sur le sujet (voir la Documentation française Accrochez votre ceinture !)

2. Que sait-on des maladies ?

a) La connaissance des maladies

Contrairement à ce qu’on pouvait imaginer dans les années 50, la médecine ne peut venir à bout de toutes les maladies . Damnation des temps modernes, l’épidémie de sida, dans les années 80, a été le grand révélateur de l’impuissance de la médecine. Les pathologies évoluent. Les virus contre-attaquent, les bactéries résistent, le progrès se retourne contre lui-même.

On assiste en réalité à l’apparition de trois types de pathologies nouvelles.

La première est une véritable particularité des années 1980 avec l’apparition du HIV, nouvelles maladies provoquées par la mutation des agents pathogènes et par l’effondrement du système immunitaire humain.

Le second type de maladies que nous n’avons pas vraiment prévues concerne celles liées aux comportements et aux risques de la vie moderne, que les géographes de la santé se plaisent à appeler aussi « sociopathies » .

Le troisième type de maladies vient de l’allongement de l’espérance de vie à l’origine d’une augmentation des personnes âgées dépendantes qui pose un problème de fond à la collectivité et qui a conduit les gouvernements successifs à lancer un vaste dispositif de prise en charge du « 5ème risque ».

La dernière caractéristique que nous devons souligner mais qui n’a pas été forcément prise en compte dans la réflexion sur la gestion du système de santé tient au fait que les maladies circulent, parce que les gens voyagent et parce que le monde s’ouvre. La géographie sanitaire moderne peine à convaincre les politiques que le monde n’est pas figé et qu’il ne sert à rien d’enfermer les maladies dans des schémas trop fermés. Comme le nuage de Tchernobyl, les maladies n’ont pas de frontières. Elles se diffusent selon des espaces qui échappent aux règles de la planification sanitaire. La géographie des maladies doit aider les décideurs à replacer la maladie et le malade dans leur milieu.

b) Classification des maladies

Décrire un symptôme, donner un nom à une pathologie, définir un geste ou un traitement n’est déjà pas chose aisée quand on sort d’un même moule universitaire. Ajoutez-y les habitudes culturelles, les manies, les écoles de pensée, et de surcroit la barrière de la langue… Vive les assurances rapatriement !
Néanmoins, des gens sensés ont essayé de trouver un langage commun, héritage de notre bon vieux Hippocrate qui a été le premier avec ses disciples à tenter une description clinique exhaustive des maladies.
Le cadre de ce document est trop étroit pour faire une présentation complète des répertoires permettant d’identifier les maladies. Il faut seulement retenir qu’il existe une classification internationale des maladies (CIM 10) à laquelle s’attèle l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1982 et dans laquelle la quasi-totalité des maladies connues au monde y est répertoriée et codifiée. Il s’agit d’un langage commun normalisé. Le découpage utilisé repose sur les fonctions du corps humain et sur ses organes.

Les différentes codifications utilisées par le monde de la santé (caisses, hôpitaux, médecins…) s’inspirent de la CIM 10 avec des variantes françaises.
Ainsi la refonte de la nomenclature et le remplacement de la NGAP (nomenclature générale des actes professionnels), devenue obsolète, par la CCAM (classification commune des actes médicaux) ont permis d’améliorer sensiblement la connaissance des pathologies au travers de la codification des soins. Mais cet outil reste sommaire. La même remarque est valable pour les actes en établissement (T2A : tarification à l’activité).
D’autres classifications ont vu le jour notamment pour répondre aux exigences de standardisation internationale dans les échanges de données informatiques et la fabrication des logiciels (SNOMED + CISP).

Ainsi, dans les fichiers de la sécurité sociale, on a bien le détail des actes, des médicaments, des analyses de biologie, mais par la description des maladies.
Qui plus est, quand des statisticiens aventuriers (dûment patentés quand même) s’avisent de suivre un patient qui passerait de la médecine de ville à l’hôpital, eh bien le chaînage est impossible.

S’il existe une codification homogène, rien ne renseigne cependant sur la prévalence de ces maladies car les fonctions attribuées aux outils qui utilisent ces classifications n’ont pas de finalités nécessairement épidémiologiques mais plutôt tarifaires.
D’ailleurs, notons qu’il existe la même difficulté avec les ALD puisqu’on connaît les flux mais pas les stocks (tout simplement parce que les caisses n’ont pas connaissance des décès des personnes en ALD)

Au final, en dehors des études ponctuelles, il n’existe pas de codification efficace des maladies.
Alors comment fait-on pour savoir de quoi les Français sont malades ?

c) Repérage et recensement des maladies

Finalement, il suffit de demander aux patients. C’est ce que font la plupart des organisations de recherche et de surveillance des maladies.

  •  Les maladies ressenties

Depuis le début des années 90 l’Etat procède à des enquêtes nationales périodiques. Celui-ci a confié au Comité français d’éducation pour la santé (CFES) devenu Institut national de la prévention de l’éducation et de l’information sanitaire (INPES) le soin d’élaborer trois baromètres santé reposant sur des enquêtes par téléphone auprès d’échantillons représentatifs. Désormais, ces répertoires, mis à jour régulièrement, sont disponibles et font l’objet de rapports qui renseignent sur l’attitude des Français face à la maladie, à la santé et aux soins. Le baromètre 2010 contient une véritable mine de renseignements.

L’avantage de ces enquêtes est de mesurer l’écart entre les maladies et les représentations que se font les personnes de ces maladies. La crainte exprimée pour telle ou telle pathologie n’est parfois pas en corrélation avec la gravité ou la prévalence de cette pathologie (ex. accidents de la route pour les jeunes).
Des enquêtes ponctuelles sont aussi réalisées. Exemple celle réalisée par l’IRDES sur l’état de santé ressenti part les personnes de 55 ans au Canada et en France.

  • Les maladies déclarées

Il existe un certain nombre de maladies dont la déclaration est obligatoire. Il s’agit par exemple de la rage, de la salmonellose, de la méningite virale, etc., et sous certaines conditions des MST. Ces répertoires sont tenus par les services de l’Etat (répertoires de santé publique).

Il existe d’autres répertoires résultant d’initiatives publiques ou privées. C’est le cas des registres du cancer qui résultent dans certains départements de la mise en réseau des oncologues publics et privés.
Les maladies surveillées
On dénombre par ailleurs un certain nombre d’initiatives publiques (réseau sentinelle) ou privées dont l’objet est de surveiller les maladies virales.

Les réseaux de surveillance les plus connus sont ceux de la grippe, de la gastro-entérite, des VRS. Ces « réseaux sentinelles » fonctionnent généralement sur échantillonnages (ex. réseau Grog : environ 500 médecins correspondants).

  • Les maladies dépistées

Les maladies faisant l’objet de dépistages systématiques (cancers, cardiopathies, etc.) par des établissements publics (centres de prophylaxie des départements par exemple) ou semi-publics (centres d’examens de santé des caisses d’assurance maladie) ou encore associatifs (médecine du travail, centres de dépistage) sont également répertoriées. La finalité d’un dépistage est bien sûr de repérer des malades qui s’ignorent afin de les insérer au plus tôt dans la chaîne de soins. Les séries statistiques emmagasinées par les centres de dépistage (le premier centre d’examens de santé de la sécu date de 1947) apportent de précieux renseignements épidémiologiques malgré le manque d’homogénéité.

  • Morbidité et mortalité

En dehors des répertoires et des registres, il n’existe donc pas de données exhaustives sur la morbidité. On approche la morbidité par des enquêtes ponctuelles sur telle ou telle pathologie (cf IRDES). La manière la plus fiable d’étudier la morbidité, ne serait-ce que pour se faire une idée sur la demande de soins, reste l’analyse de la mortalité. On meurt à quelque chose près des maladies qu’on attrape.
Bien évidemment, des correctifs sont nécessaires. Par exemple, il y a 35 ans, dans l’infarctus du myocarde, on mourait dans 80 % des cas. Aujourd’hui, 80 % des malades restent en vie mais, dans une grande proportion, avec des insuffisances cardiaques importantes.

En fin de compte, c’est par petites touches qu’on reconstruit le puzzle de la morbidité, grâce à des répertoires de données disparates.
Comment porter un regard d’ensemble sur la morbidité française ? quelles grandes tendances est-il possible de dégager ?

3. Évolution et mutation des maladies

On assiste à l’apparition de trois types de pathologies nouvelles : celles liées au comportement et aux risques générés par la vie moderne, celles provoquées par la mutation des agents pathogènes et enfin les maladies dégénératives essentiellement liées au vieillissement.

Les « sociopathies » et pathologies sociétales

Certains spécialistes évaluent à 70% le nombre de maladies qui n’en sont pas véritablement. Le Professeur Claude Béraud, ancien patron du service médical de l’assurance maladie précisait que les patients (et les médecins) « inventent » 30% des maladies pourtant soignées avec des médicaments . Ces pathologies « existentielles » sont liées au « mal vivre », au stress, aux divers maux de la société et ont placé pendant plusieurs années les anxiolytiques au premier rang des médicaments consommés par les Français. Le suicide, érigé en priorité de santé publique, cause plus de morts que les accidents de la route.

La Lettre de Galilée

Ce terme inventé par les sociologues et repris par l’Organisation Mondiale de la Santé définit ces maladies comme des troubles de la personnalité tenant à un environnement social défavorable (parents absents, proches délinquants, pauvreté, intelligence extrêmement faible ou au contraire développée)

Le géographe Max Sorre avait déjà en 1933 inventé le terme de « complexe pathogène » pour bien montrer l’interdépendance des maladies avec le milieu et l’espace.
Les attitudes à risque sont bien connues des assureurs. Elles sont à l’origine d’une mortalité considérée comme évitable. La consommation de substances psycho-actives chez les jeunes (tabac, alcool, drogues illicites…), les conduites « d’essai », les défis, sont la cause d’une surmortalité par accident de la classe des 20-25 ans

Il faut aussi souligner l’accroissement de la gravité des accidents (accidents de la route, du travail ou domestiques) bien que leur nombre soit en diminution. Cette accentuation du poids des accidents est liée elle aussi aux modifications de la vie en société (autoroutes, sports dangereux, bricolage, ...)

Les maladies infectieuses

Responsable de 26 % des morts en 1906, la mortalité par maladie infectieuse est aujourd’hui de 1,4 %.

Mais la véritable particularité des années 1980 est l’apparition de nouvelles maladies. Le sida notamment et les MST en général ont provoqué à la fois un bouleversement dans les comportements des individus et une attitude dubitative vis-à-vis de la science médicale. Par ailleurs, la grippe, la rougeole, l’hépatite apparaissent aujourd’hui comme des problèmes de santé publique majeurs. La réapparition de la tuberculose, la gravité foudroyante de l’Ebola ou encore du SRAS ou la sournoiserie du célèbre prion de la maladie de Creutzfeldt-Jacob sont des exemples médiatisés qui traduisent à la fois l’affaiblissement des défenses immunitaires, l’adaptation ou la mutation des agents pathogènes et les difficultés de la recherche scientifique.

Les maladies du vieillissement

Le phénomène le plus remarquable des 40 dernières années est l’allongement de la vie et l’apparition de nouvelles pathologies dues à la vieillesse. L’augmentation des personnes âgées dépendantes pose un problème de fond à la collectivité. L’incidence de maladies dégénératives de type Alzheimer est de 2,5 % à 65 ans et atteint 25 % après 85 ans. Un sur quatre !

Que peut-on conclure de ce chapitre ?
À vrai dire, qu’on ne sait pas grand-chose des malades pas plus qu’on connaît précisément leur nombre et la nature de leur pathologie.
La caractéristique majeure est ce qu’on a maintenant l’habitude d’appeler « la chronicisation » des maladies. Car, quelle que soit leur nature, les maladies aigües diminuent fortement (même dans les affections traumatiques graves, la médecine sauve de plus en plus de vies) pour laisser la place à des populations atteintes d’incapacités parfois importantes.

Néanmoins, il est des populations qui passent au travers des filets de sécurité tendus par le système de santé. C’est ce que nous allons voir dans le chapitre suivant.

Notes :

(1) Philippe Seguin, 1943 – 2010, ancien ministre de la santé lors de la première cohabitation en 1986, président de la Cour des Comptes jusqu’en 2010
(2) cf. J. Bernard - Grandeurs et tentations de la médecine
(3) Henri Picheral
(4) Claude Béraud, Petite encyclopédie critique du médicament, les éditions de l’atelier et de la Mutualité Française, mars 2002, p. 130
(5) Voir sur la maladie d’Alzheimer en particulier l’étude « des 3 C » menée par les CHU de Dijon, Montpellier et Bordeaux. Cliquer ici

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