Patient sur Net pas net

Fortement connecté grâce aux nouvelles technologies de communication (les "NTIC"), le patient d'aujourd'hui se soucie davantage de son bien-être et de sa santé.  Selon un sondage TNS Sofres d'avril 2013, 49% des Français ont déjà utilisé Internet pour rechercher des informations médicales ou relatives à la santé. Le patient est dorénavant un véritable acteur de sa santé. Cette évolution du malade souffrant au patient branché, interconnecté, est-elle aussi nette qu'on le dit ? 

Paradoxalement, dire d'un patient qu'il est "acteur" de sa santé est un non-sens étymologique : à l'origine, le mot patient, vient du latin patior qui signifie endurer, supporter, se résigner. Le mot d'emblée sous-entend une notion de soumission. Et avant l'émergence du mot "patient", on parlait de "malade". Si aujourd'hui, la crainte du patient s'est démystifiée, si le malade déchiffre par lui-même un certain nombre de données le concernant, néanmoins, comme le rappelle Mircea Eliade dans son célèbre ouvrage le Sacré et le profane, "l'homme se fait lui-même, et il n'arrive à se faire complètement que dans la mesure où il se désacralise et désacralise le monde. Le sacré est l'obstacle par excellence de sa liberté. Il ne deviendra lui-même qu'au moment où il sera radicalement démystifié. Il ne sera vraiment libre qu'au moment où il aura tué le dernier dieu. (...) Mais l'homme moderne qui se sent et se prétend areligieux dispose encore de toute une mythologie camouflée et de nombreux ritualismes dégradés." Les choses pour le patient 2.0 ont-elles réellement changées ? La relation avec la maladie est-elle nouvelle ? Réinventée ? Le patient est-il vraiment prêt à tuer le dernier médecin ?

Du malade au patient

La relation singulière entre médecin et patient s'instaure sur ce rapport de force. La maladie s'inscrit avant tout comme un état anormal : dans les sociétés primitives, l'homme malade est celui qui ne peut agir normalement au sein de la communauté. Il doit guérir pour réintégrer la société. Cette maladie est assimilée à une punition, un châtiment pour s'être écarté de la loi.

La souffrance, trajectoire de l'homme

De Lucrèce et son traité sur la nature à Montaigne, la souffrance de l'homme est perçue comme un mal infligé par les lois naturelles. Les maladies et les souffrances qu'elles engendrent sont liées à notre nature humaine et à notre environnement. L'homme fait partie d'un tout et se trouve ainsi soumis aux caprices de la nature. Au XIIIème siècle, les réflexions du dominicain Maître Eckhart, connu pour avoir écrit un traité intitulé Du détachement, sont symptomatiques d'une souffrance qui se conçoit comme naturelle, inéluctable. Même, la souffrance est une voie d'accès au détachement et à la connaissance de soi et de Dieu.

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La Bataille des Centaures et des Lapithes par Piero di Cosimo (1462-1522). Les Lapithes, punis par les dieux, furent condamnés à subir un châtiment au Tartare. Le peintre retrace souvent dans ses oeuvres les civilisations primitives et leur rapport aux lois naturelles et divines. 

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Cette résignation à une nature inintelligible, presque hostile, soumet l'homme aux lois naturelles. La nature, ordonnée divinement, absorbe tous les vivants de leur naissance à leur mort. Et la maladie fait partie de cette nature : il vaut mieux s'y soumettre que de la contrarier. Montaigne, dont on connaît sa "dispathie naturelle à la médecine" selon ses propres mots, prétend même que le refus de la médecine participe de cette soumission à la nature. C'est pour cela que l'humaniste modifie en rien ses habitudes lorsqu'il est malade : "C'est une précieuse chose que la santé (...). J’ai été assez souvent malade : j’ai trouvé sans [le] secours [des médecins], mes maladies aussi douces à supporter (et en ai essayé quasi de toutes les sortes) et aussi courtes, qu’à nul autre : et si n’y ai point mêlé l’amertume de leurs ordonnances. La santé, je l’ai libre et entière, sans règle, et sans autre discipline, que de ma coutume et de mon plaisir. Tout lieu m’est bon à m’arrêter : car il ne me faut autres commodités étant malade, que celles qu’il me faut étant sain. " (Essais de 1595).

On garde en tête les fameuses répliques de Molière qui, sur le ton de la comédie, a certainement dressé un portrait assez fidèle de la médecine de l'époque...

Lire : Médecin/patient, une relation singulière

Le ver est dans la pomme

De nombreux travaux sur la maladie, dont le travail très marquant de Michel Foucault sur la folie, ont contribué à la normaliser, à l'insérer dans la société afin qu'elle devienne la plus ordinaire, la plus banale possible. La maladie n'est plus une punition, l'émanation d'une logique transcendantale qu'il s'agit de masquer, de bannir de la société. La définition de la normalité ne tient plus : sur une population donnée, un examen systématique révèlerait une quantité de maladies latentes. Certaines, même, inconnues des individus : en France, en 2006, une personne diabétique sur cinq n'était pas diagnostiquée(1). D'autres inscrites dans le patrimoine génétique. Ces individus étaient considérés comme bien portants jusqu'au déclenchement d'une évolution rapide.

Le rapport à la maladie s'est radicalement modifié au travers des siècles. En réalité, santé et maladie cohabitent : la santé, bonne ou mauvaise, est un concept vide puisqu'on peut être en état de santé tout en étant malade ou ignorer sa maladie. La chronicisation des maladies renforce cet aspect : un individu dont le diabète est contrôlé est diabétique, donc malade du diabète tout en étant en état de santé thérapeutique. La sphère de la santé s’est élargie sémantiquement : d’abord théorique, pour réparer l'a-normalité, s’attachant à retrouver l’équilibre humoral selon les fondements de la médecine gréco-arabe, puis, corrélée à des axiomes religieux, fataliste, où la souffrance est une punition en raison d'une déviance par rapport aux lois naturelles ou divines, et enfin, dans les années 1950, étendue à un bien-être général et non simplement à l’absence de maladie, selon la définition qu'en donne l'Organisation Mondiale de la Santé en 1946. C’est en cela que le plan des savoirs et des impératifs de santé glissent de la transcendance, du vertical (doctrine, religion, ésotérisme) à une appréhension plus globale et horizontale, à l'échelle des individus. Et cette horizontalité est renforcée par l'accès à l'information grâce à Internet.

Lire : Numérique & Santé : le baron perché

Et sur Internet, on trouve de tout. Le patient –sacré par la loi HPST– est submergé par l’information médicale qu’il trouve sur la Toile. Naturellement, les moteurs de recherche intelligents vont permettre d'indexer les articles et les sources les plus appréciés ou les plus cités.  Ainsi, ils facilitent la recherche de l'internaute en proposant des résultats, pertinents dans la mesure où ils ont été lus par une majorité d'autres personnes. Et, par conséquent, ce n’est plus l’expert, le docteur qualifié, qui hiérarchise et accrédite une information, c’est le comportement général des internautes qui gratifie ou non un "hit parade" des meilleures contributions. Ce n’est plus l’aréopage de sages qui juge, c’est la masse dans son ensemble, sans hiérarchie. C’est un système clos qui crée de la valeur et du sens en s’autoévaluant en permanence.  Le patient a accès à la Connaissance. Il a goûté à la pomme.

Le patient sur le Net

La réelle caractéristique de la maladie -en dehors bien entendu de la souffrance qu'elle engendre- repose sur la déconnexion de la sphère sociale. Mais le patient de 2014 à un avantage par rapport aux malades des sociétés primitives, c'est qu'il dispose d'un outil ubiquitaire pour recréer une sociabilité : les réseaux internet.

Un phénomène de masse

Les réseaux sociaux sont devenus un "phénomène de masse". En 2012, selon l'Observatoire du Numérique, en France, 80 % des ménages disposent d'un accès Internet à leur domicile, contre 62 % en 2008. La moyenne européenne est de 76 % des ménages. La grande majorité de ces ménages (pour 73% d'entre eux en France en 2012) sont connectés en haut débit. En France, 30 % des particuliers utilisent une connexion via un réseau de téléphone mobile (23% dans l'UE). Pour 78 % des particuliers français, l'utilisation d’internet est hebdomadaire; 65% consultent Internet tous les jours. "Pour la fréquence d’utilisation de l’internet, ce sont les cadres, les diplômés d’études supérieures et les étudiants qui sont plus de neuf sur dix à utiliser l’internet chaque jour". Comme le note l'INSEE en 2010 déjà, "la fracture numérique tend donc à se réduire mais des différences selon le diplôme et la catégorie sociale demeurent." En août 2013, Facebook recensait en France 26 millions d'utilisateurs actifs mensuels. Chaque jour, ce sont 18 millions de français qui se rendent sur leur compte Facebook !

facebookfrance

Sur le modèle de FaceBook, on trouve Sermo (UK), ou Santelog pour les médecins (Fr.); de même pour les patients avec PatientsLikeMe (US), Carenity (Fr.) ou Le guide Santé (Fr.). Ces communautés sont parfois centrées autour de pathologies précises (le cancer, la psychothérapie, etc.). Elles permettent ainsi à des individus anonymes de rencontrer et d’échanger avec d’autres individus, témoignant et partageant le même intérêt pour une maladie donnée. Parfois même, certains hashtags (mots-clés) dans les sites de micro-blogging comme Twitter permettent de créer des communautés de discussion virtuelles, comme par exemple #FRDOC (France Diabetes OnLine Community).

Une nouvelle génération qui doit tout réinventer ?

C'est cette nouvelle génération, qui dialogue et échange avec son pouce sur sa tablette ou son smartphone, que Michel Serres appelle, avec un certain optimisme naïf, la Petite Poucette : une "génération mutante" qui appelle l'indulgence des générations actuelles. On aimerait croire que cette nouvelle connexion permanente fasse sens, qu'elle génère un savoir nouveau. Plusieurs niveaux peuvent se distinguer :

  • l'émotion : il s'agit grâce à Internet de renouer avec une activité socialisante, de trouver un patient "comme moi" afin de ne pas me sentir exclu. Les réseaux sociaux répondent à ce besoin primitif.
  • la pratique : Internet est un phénomène de masse qui permet de jeter des ponts entre des maladies de plus en plus complexes. Les spécialisations médicales de plus en plus pointues imposent de savoir appréhender le regard pluridisciplinaire sur le patient. Le défi reste l'interopérabilité de cette parole.
  • le savoir : la question est de savoir si cette pratique qui a du sens peut générer du savoir. 

La connexion permanente et les BigData...

Dans la Condition Numérique, Jean-François Fogel et Bruno Patino nous rappellent que « depuis 2007, un internaute est dépassé par son ombre numérique. Autrement dit : la majorité des données stockées sur Internet qui le concernent n’ont pas été produites par lui de façon volontaire. Ses messages, ses photos et vidéos, ses écrits sur son blog, ses contributions sur les forums de consommateurs, ses requêtes aux moteurs de recherche, ses commentaires, ses références transmises aux sites de rencontres ou d’achats et ses contributions aux réseaux sociaux ne forment que la production artisanale, forcément limitée, d’un individu. Cela pèse moins que les données produites par les systèmes qui enregistrent et analysent ses visites sur les sites, son usage des applications ; le contenu de ses messages, ses interactions, sans oublier le recensement de ses mouvements dans le monde physique réalisé par les caisses enregistreuses des magasins, les caméras de surveillance, les réseaux de téléphonie mobile ou les systèmes informatiques des entreprises. L’ombre numérique, cette part des données dues à la seule action des machines, n’est pas seulement plus importante, elle grandit également plus vite que les données créées par les humains. Partout se trouvent des traces de pas numériques laissées par le passage d’un humain qui ignore à quel point son parcours abonde en brisées. (pp.34-35) ». C'est certainement la "mythologie camouflée" de Mircea Eliade que nous évoquions en introduction...

La force du phénomène Internet est qu'il est nouveau. Et comme tout phénomène neuf, il est encore grossier et méconnu. L'évolution du phénomène numérique révèlera en réalité une infinité de rapports à la maladie. Cette connexion permanente tend à se complexifier, à se ramifier : considérons simplement le traitement de ces méta-données ! L'immensité des données recueillies sur les patients, simplement passifs sur un réseau social ou un site médical, permet déjà de prédire ses maladies. Et les bigdata sont un pari sur l'avenir et la prévention comportementale des maladies.

Certainement que le patient moderne et connecté, après avoir tué le dernier médecin, ou tout du moins le dernier échelon de leur différenciation, restera toujours un patient dans la primeur de son acception étymologique. L'accès à Internet est une chose, la recherche de l'information médicale est une autre chose, l'assimilation d'une possible réponse thérapeutique et sa mise en pratique encore une autre. Les méta-données permettront de devancer le diagnostic du médecin : sans forcément consulter un site médical -voire un médecin...-, le comportement de l'internaute révèlera, grâce à un algorithme ciblé, les risques potentiels du patient.

De quoi rendre le patient malade !

Note

(1) Prévalence et incidence du diabète, et mortalité liée au diabète en France Synthèse épidémiologique, Novembre 2010, Institut de Veille Sanitaire.

Crédits photos : gabrilu.

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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