Lorsque nous nous connectons à Internet, notre navigation laisse de nombreux indices sur notre vie personnelle. Au-delà du flot de détails intimes que nous livrons volontairement sur les réseaux sociaux ou les différents sites, le moindre de notre comportement sur la Toile est traqué. Ces métadonnées appelées « Big data » constituent un gisement impressionnant de renseignements sur nos besoins, nos envies. Les géants du numérique (Amazon, Facebook, Google, Apple) utilisent ces données pour améliorer la qualité des services proposés mais également pour les revendre à des sociétés commerciales.

Cependant, l’exploitation innovante de ces Big data permet, par le croisement de corrélations complexes, d’anticiper certains phénomènes comme, par exemple, une épidémie de grippe. Bientôt, notre connexion permanente à Internet autorisera d’identifier des possibles facteurs de risques sanitaires selon notre comportement et nos habitudes de navigation. Ces Big data permettront à grande échelle la diffusion non commerciale de messages de santé publique afin de prévenir les risques de maladies chroniques dans le monde.

Lire : numérique & santé, le baron perché.

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A l’approche du débat sur la loi de santé, trois documents devraient accrocher l’intérêt de nos honorables parlementaires sur l’utilisation de nos données de santé : la note de réflexion de Jean-Yves Robin, l’ancien directeur de l’ASIP, le rapport coordonné par Jacques Lucas vice-président du CNOM, le rapport remis au gouvernement par Philippe Lemoine en novembre dernier. Les trois réclament un renforcement de l’État. Mais le bénéfice-risque d’un renforcement des pouvoirs publics n’est-il pas défavorable ?

Petite histoire de monopoles

Le livre blanc du CNOM, précis comme un cours d’anatomie et habile comme un manuel pour les nuls (plus nombreux qu’on ne croit), retrace avec beaucoup d’esprit la petite histoire du numérique en France.
Pour Jacques Lucas, l’histoire du déferlement numérique remonte à seulement quelques années depuis notamment qu’un anglais a remplacé le « e » de electronic par le « m » de mobile. On ne compte plus les superlatifs pour définir aujourd’hui la période que nous vivons et qu’on assimile volontiers à une révolution mondiale aussi structurante que la révolution industrielle du XIXème siècle par son intensité et sa rapidité, tantôt redoutée (Lévy), quelques fois considérée comme une imposture (Besnier), le plus souvent encensée avec un optimisme inoxydable (Michel Serres).
Le passage du « e » au « m » marque en réalité une étape : 1980 l’ordinateur personnel, 1990 Internet, 2000 le déferlement des Smartphone, I-Phone et autres tablettes interconnectées. Le livre blanc du CNOM s’aventure à fournir des chiffres qui se périment à grande vitesse tant il est vrai que le marché des appareils connectés paraît aujourd’hui comme exponentiel (100 milliards d’objets connectés prévus sur la planète en 2020).

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Phénomène global et assez récent, l’Open Data constitue aujourd’hui une tendance forte qui milite pour le partage public des données. D’abord porté par des mouvements associatifs, l’Open Data, littéralement, « données ouvertes« , doit permettre un accès libre et gratuit aux données. Ainsi, cette appropriation collective et associative de l’Open Data contribue à un enrichissement du débat citoyen et démocratique en proposant une autre dimension du service public. Transparence et confiance sont au cœur de la dynamique de l’Open Data. La France est-elle encore une fois à la traîne ?

On pourrait le penser quand on lit le dernier atlas de la Drees sur l’état de santé des régions. Sa lecture nous laisse quelque peu sur la faim : quelques indicateurs régionaux sans grande profondeur y sont compilés. La cerise sur le gâteau est que le document est verrouillé : aucun copier/coller des données n’est possible. On se contentera d’une copie d’écran de mauvaise qualité…

C’est pourtant à la Drees, en la personne de son fringuant directeur, Franck von Lennep, touche-à-tout brillant et anti-conformiste, que Marisol Touraine a demandé de porter le débat sur l’open data en santé lancé le 21 novembre 2013. Avec Philippe Burnel, ancien DG de la FHP, passé par la HAS et la DGOS, actuel délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au Ministère des affaires sociales et de la santé, ils ont pour mission « d’animer une Commission Open Data et de réunir l’ensemble des parties prenantes, notamment les producteurs de données de santé, des représentants des patients et des usagers, des chercheurs et universitaires, des professionnels de santé, des représentants d’établissements de santé, et des industriels. »

Retour sur le développement de l’Open Data en santé

Bien avant l’apparition de l’Internet, c’est en 1942 que Robert King Merton a le premier enjoint la communauté scientifique de publier de manière ouverte les résultats de la recherche afin de céder les droits de propriété intellectuelle et ainsi accélérer le processus d’investigation et de recherche. Avec l’essor du Big Data et des nouvelles technologies de l’information, le phénomène de libéralisation et de partage des données prend de l’ampleur. C’est le Prix Nobel d’Économie en 2009, Elinor Orstrom, qui plaide pour rendre public et gratuit les gigantesques bases de données que la communauté est capable de brasser. En décembre 2007, un congrès près de San Francisco, rassemblant quelques précurseurs du Web (dont notamment Tim O’Reilly, l’inventeur du Web 2.0, ou Lawrence Lessig, créateur de la licence Creative Commons), a contribué à conceptualiser davantage la problématique de l’Open Data. À tel point qu’en 2008, Barack Obama décide de favoriser une politique de libéralisation des données, contribuant à populariser l’Open Data dans la sphère politique.

Lire : santé et vie privée, mariage impossible ?

En France, différentes villes depuis 2010 se sont emparées du phénomène de l’Open Data : parmi les pionnières, Paris ou Rennes rendent certaines données et cartes publiques. Au-delà même de partager des données, l’idée est d’améliorer le service public en impliquant les usagers de services web et mobiles à l’usage des citoyens.

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Le DMP, dossier médical partagé devenu « personnel» à force de balbutiements stratégiques, n’en finit pas d’agoniser. L’énormité des sommes englouties n’étonne plus. Le fiasco fait à peine l’objet de temps à autres d’un subreptice article dans la presse. Comment expliquer cet échec, alors que la plupart des autres secteurs ont réussi leur tournant technologique ? Le DMP est le prototype même d’une couillonnade publique hissée en dix ans au niveau de l’excellence dans l’échelle du ridicule.

Douste l’approximatif

Tout le monde se gausse de Douste-Blazy, coupable d’avoir imprudemment annoncé en 2004, alors qu’il était ministre de la santé et de la protection sociale, l’accès de chaque Français à son dossier médical informatisé d’ici… 2007. Ceux qui l’ont connu ou simplement côtoyé savent que le maire de Toulouse survolait les dossiers, ne regardait pas ses notes et donnait des sueurs froides à ses scribouillards lorsqu’il commençait un discours. On ne nous enlèvera pas de l’idée qu’il n’y avait pas, dans son cabinet, quelques esprits éclairés sur les questions de technologies de santé pour lui souffler une énormité pareille. Si la vision n’était pas fausse et eut pu fort bien être inspirée par un Alexandre Moatti alors conseiller du ministre, le premier « monsieur DMP » avant son officialisation par la loi du 13 août 2004, l’argument économique, selon lequel le dossier médical éviterait 3 milliards d’euros de dépenses par an à la sécu, relève davantage de la rhétorique du directeur de cabinet lui-même, un certain Frédéric Van Roekeghem, dont on connaît aujourd’hui la destinée.

Peu importe aujourd’hui la responsabilité des Pygmalion de l’époque. Le discours est parti trop vite. Le concept n’a pas été ficelé. On y décèle en effet trois fonctions dont on ne sait pas, dix ans après, encore se départir :

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