Numérique

Quel avenir pour nos données personnelles de santé ?

L’article 193 de la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 entend « ouvrir beaucoup plus l’accès aux données de santé et faciliter leurs utilisations dans le respect de la protection des données à caractère personnel« . Cette ouverture plus large des données participe d’une volonté expresse du Gouvernement ; mais elle est le fruit d’un long travail de maturation, notamment un rapport en 2013 de Pierre-Louis Bras et André Loth sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé ainsi qu’un rapport de la commission « open data » en santé en juillet 2014. La Cour des Comptes dans un autre rapport sur les données personnelles gérées par l’Assurance maladie évoque les risques et perspectives d’une telle ouverture.

Gouvernance : l’État prend le pouvoir

La gouvernance actuelle du SNIIRAM, éclatée entre le COmité de PIlotage Inter-Régimes (COPIIR), en sommeil depuis 2013, l’Institut des données de santé (IDS) et la CNAMTS pose souci. Lire la suite…

Données personnelles de santé : un trésor envié et sous-exploité

Alors que Marisol Touraine lance une grande consultation citoyenne sur le Big Data au travers d’une plateforme où chacun peut faire sa proposition, la Cour des Comptes vient de publier un rapport sur les données personnelles gérées par l’Assurance maladie. Une mine de données de santé, d’une grande qualité et d’une grande richesse, quasiment unique au monde, souvent sous-utilisée et peu partagée. L’article 193 de la loi de santé, en ouvrant davantage l’accès et le recours à cette base de données, interroge les limites et les failles (notamment sécuritaires) du système actuel. D’autant qu’un nouveau règlement européen relatif à la protection des données personnelles, publié ce mercredi 4 mai, donne une définition commune des « données de santé » pour les pays de l’Union Européenne et précise de nouvelles obligations (articles 25, 35 ou 37), notamment la création d’un délégué à la protection des données (DPO).

Créé par la loi de financement de la sécurité sociale de 1999, le Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) centralise l’ensemble des données de liquidation des prestations de tous les bénéficiaires des régimes d’assurance maladie obligatoire de base. Géré par la CNAMTS, cet « entrepôt de données » n’a été mis en service qu’en 2004 à partir d’un retraitement des feuilles de soins de ville. En 2010, ces données ont été chaînées avec les informations médico-administratives sur les séjours hospitaliers issues du PMSI. En 10 ans, le SNIIRAM est devenu l' »une des plus importantes bases de données médicoadministratives au monde » (p.13) : 204 variables, 500 millions d’actes médicaux annuels, 1,2 milliards de feuilles de soins, 11 millions de séjours hospitaliers MCO. « Des données d’une ampleur et d’une finesse sans guère d’équivalent » (p.25).

Depuis 2013, la CNAMTS s’est dotée d’un nouvel ordinateur « d’une capacité de 450 téraoctets », de 8 serveurs de calcul, 23 serveurs de stockage de données et 2 serveurs d’applications permettant de diviser par 50 le temps de requête pour interroger les bases.

Un choix « pertinent » pour la Cour notamment au regard des évolutions qu’introduit l’article 193 de la loi de modernisation de notre système de santé puisque différentes « briques » seront rajoutées à cet entrepôt et davantage d’utilisations seront autorisées. Au total cinq types de données seront proposés :

  • les données issues des systèmes d’information hospitaliers (données PMSI gérées par l’ATIH);
  • les données du SNIIRAM ;
  • les données sur les causes de décès (base CepiDc gérée par l’INSERM) ;
  • les données médico-sociales du système d’information mentionné à l’article L. 247-2 du code de l’action sociale et des familles ;
  • un échantillon représentatif des données de remboursement par bénéficiaire transmises par des organismes d’assurance maladie complémentaire et défini en concertation avec leurs représentants.

La construction du SNIIRAM

Profitant de la dématérialisation des feuilles de soins, dorénavant transmises électroniquement dans le cadre du dispositif Sésame-Vitale, et pour répondre aux besoins croissants de maîtrise des dépenses, une base légale et harmonisée des systèmes nationaux inter-régimes (SNIR) a été proposée dans le cadre d’une convention d’objectif et de gestion signée entre la CNAMTS et l’État sur la période 1997-1999 qui s’est traduit dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 1999 par la création du SNIIRAM.

Mais la LFSS de 1999 renvoyait les modalités techniques de gestion de la base à un simple protocole négocié entre les régimes. Il aura donc fallu attendre le 15 octobre 2001 (et son arrêté du 11 avril 2002) pour qu’un protocole fixe les « modalités d’alimentation et de contrôle qualité de la base, les régimes d’accès aux données et le dispositif de pilotage du système« . Ce n’est donc qu’en 2004 que la CNAMTS a fusionné les deux SNIR dans ce nouvel environnement. En 2010, les données du SNIIRAM ont été chaînées avec celles issues de la tarification hospitalière du PMSI, « progrès majeur permettant le suivi des consommations individuelles de soins pour un même patient à la fois en ville et à l’hôpital« .

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Big Data : les Français s’en méfient

Cette semaine, un sondage Harris Interactive pour Quantmetry nous apprend que les Français connaissent mal les Big Data et le perçoivent généralement comme un flicage. Ils feraient plus confiance à leurs médecins qu’aux réseaux sociaux. Même si en réalité, Google ou Facebook en savent certainement beaucoup plus sur la santé et les risques à venir de leurs internautes que les médecins eux-mêmes… Lire : Quand Google nous vaccinera Ainsi, si la majorité des Français estiment que le Big Data sera de plus en plus utilisé dans le futur, 59% d’entre eux ne savent pas ce que signifie le terme « Big Data » et 87% s’estiment mal informés sur l’utilisation de ces données par les entreprises et les organismes publics. En revanche, parmi les acteurs à qui ils font confiance, ce sont (suite…)

Les Big Pharma peinent à innover

Une étude d’Idea Pharma classant les 30 laboratoires pharmaceutiques les plus innovants vient d’être publiée. En tête de classement : Johnson & Johnson, Takeda (+14 places par rapport à 2014) et Novo Nordisk (+15). Trois constats : ce ne sont pas les plus gros poids lourds en termes de chiffres d’affaires qui sont représentés, ils le sont d’ailleurs moins qu’en 2014 et les labos français ne sont pas dans le Top 10. Quelles en sont les raisons ?

Lire : le marché pharmaceutique en baisse pour la 3ème année consécutive

Du marketing plutôt que de l’innovation ?

Les Chroniques d’un jeune médecin quinquagénaire reviennent sur un ouvrage de Peter Gøtzsche, intitulé Psychiatrie mortelle et déni organisé (en anglais) qui décrypte la novlangue de bigpharma. Et notamment l’évolution des noms des médicaments qui s’adoucissent et séduisent davantage au fil du temps pour s’adapter et mieux toucher leurs cibles. « Les noms commerciaux des médicaments sont de toute évidence l’objet d’études savantes (études marketing s’entend) car leur influence sur la perception par les médecins en dépend. Dans le genre, Aerius (Desloratadine) est une merveilleuse trouvaille pour la rhinite allergique – alors même qu’il n’apporte rien de nouveau par rapport à la Loratadine (La Revue Prescrire Décembre 2011/Tome 31 N°338 p 906, Desloratadine, juste un métabolite de la Loratadine). Pourtant peu après son lancement dans les années 2000, il caracole en tête des ventes des antihistaminiques loin devant la Clarityne (qu’il remplace pour cause d’obsolescence de brevet) et de ses génériques. Bien que l’effet soit le même, il est si facile de retenir que l’Aerius est plus efficace que la Loratadine. »

Lire : l'innovation en santé est-elle un moteur de croissance ?

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Prestations médicales en ligne : l’Ordre « télédébrouille » …

La créativité bouillonnante des jeunes entreprises, associée au développement des technologies numériques, conduit le système de santé vers une certaine marchandisation de la pratique médicale. Après une enquête bouclée en à peine 2 mois, le Conseil national de l’Ordre des médecins publie son avis sur ce commerce médical en ligne. Au menu des propositions : évolutions de la réglementation, jugée contraignante et inadaptée, et régulation de l’offre médicale commerciale. Dans un magistral numéro de funambule, le CNOM « balance » la balle dans le camp des pouvoirs publics et annonce qu’il restera extrêmement vigilant. Lire : l'innovation en santé est-elle un moteur de croissance ? En l’espace de quelques mois, la Toile s’est allumée d’une myriade de sites Internet promettant l’obtention d’avis médicaux, sans contrainte de délai ni de salle d’attente. Certains sites (suite…)

L’innovation en santé est-elle un moteur de croissance ?

Les nouvelles technologies perturbent profondément les organisations existantes. C’est ce que Clayton Christensen nomme les innovations disruptives. L’innovation en santé est-elle pour autant un moteur de croissance pour notre pays ? Trois rapports permettent de faire le point sur la question : un rapport de la Commission nationale de l’évaluation des politiques revient sur quinze ans de politique d’innovation en France, un autre rapport du Conseil national du Numérique défend une vision stratégique du numérique pour la France. La semaine dernière, c’est au tour de la Fondation Croissance Responsable de présenter son rapport : Public-Privé : balles neuves, le numérique va-t-il tout chambouler ?

Lire : la santé en panne d'innovation ?

Dans sa chronique dans Les Échos, Jean-Marc Vittori revient sur la reprise économique annoncée à grand renfort de communicants. L’économie française serait-elle enfin repartie s’interroge-t-il. « La chute des cours du pétrole a libéré à elle seule 15 milliards d’euros de pouvoir d’achat. (…) Dans ces conditions, la performance de l’économie française fait penser à celle d’une mobylette dopée à l’alcool, capable d’accélérer brutalement, petitement et momentanément. »

La Lettre de GaliléeSelon les chiffres publiés par l’OCDE, et donc (à peu près) comparables d’un pays à l’autre, la productivité du travail a progressé en France de 5% sur la dernière décennie (2005 à 2015). Le ralentissement semble inexorable de décennie en décennie : +49% entre 1965 et 1975, puis +26%, et ensuite +19%, et encore après +13% de 1995 à 2005 avant d’atterrir au fameux +5 %. Pour Robert Gordon : »Il n’y a pratiquement pas eu de croissance dans le millénaire qui s’achève en 1770, seulement une croissance lente dans le siècle de transition avant 1870, une croissance notablement rapide dans le siècle s’achevant en 1970, et une croissance plus lente depuis. » Son explication : « Certaines inventions sont plus importantes que d’autres, et la croissance de l’Amérique dans le siècle qui a suivi la guerre civile a été rendue possible par la combinaison, fin XIXe siècle, de ce que j’appelle les « Grandes Inventions » – l’électricité, l’automobile, l’ascenseur, les antiseptiques, etc. Nous avons d’abord pris les fruits les plus faciles à cueillir. Les technologies de l’information, elles, sont confinées dans « une sphère étroite d’activité relative aux divertissements , aux communications, à la collecte et au traitement de l’information ». Pour R.Gordon, l’iPhone change moins nos vies que la chasse d’eau.

Faut-il soutenir l’innovation ?

Selon un rapport intitulé Quinze ans de politique d’innovation en France, publié par la Commission nationale de l’évaluation des politiques publiques le mois dernier, « l’effort consenti par les entreprises en matière de R & D demeure en deçà des objectifs fixés par les pouvoirs publics. Ces derniers, depuis les sommets européens de Lisbonne (2000) et de Barcelone (2002), visent à porter à 3 % le rapport entre la dépense intérieure de R & D (DIRD) et le PIB, avec un partage de deux tiers pour le secteur privé et d’un tiers pour le public. Cela signifie en particulier que la DIRD effectuée par les entreprises devrait se monter à 2 % du PIB en France, alors qu’elle n’en est encore actuellement qu’à moins de 1,5 %. Or le niveau de DIRD des entreprises est largement l’effet de la structure sectorielle de l’économie. En France, l’étiolement de l’industrie a eu pour conséquence une baisse du niveau spontané de la R & D, en particulier en comparaison de l’Allemagne. » (p.16). Ainsi, la France fait preuve d’une « incontestable dynamique de création d’entreprise« , mais elle a encore beaucoup de mal à faire accéder les meilleures de ces dernières au statut de « champions nationaux ou mondiaux« , notamment dans le domaine très technologique des start-ups, vecteur privilégié de l’innovation de rupture.

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Du tiers payant généralisé à la rémunération des appels téléphoniques, quand le diable s’en mêle !

Depuis le 21 janvier 2016 au soir, le tiers payant généralisé a du plomb dans l’aile. Le Conseil Constitutionnel par sa décision évince les complémentaires santé des joutes conventionnelles avec les syndicats de médecins libéraux. Mais, un petit coup de fil à son médecin risque, si le Conseil National de l’Ordre des Médecins n’y prend garde lors de la révision de la réglementation, de réduire à néant les mois de combat menés par les syndicats de médecins libéraux. La généralisation du tiers payant, article phare de la loi de santé, vient d’être en partie invalidée par le Conseil Constitutionnel. En retoquant les dispositions qui permettaient la dispense de l’avance des frais pour la part couverte par la complémentaire santé, le tiers payant ne s’appliquera, à compter du 30 novembre 2017, que (suite…)

Quand la télémédecine patauge dans la saumure

La Lettre de Galilée vous annonçait il y a quelques mois une véritable « course aux trésors » entre les acteurs d’une télémédecine commerciale et ceux d’une télémédecine sociale qui souhaitent respecter le parcours de soins. Le pire est que les faits se confirment et les tarifs dépassent même les estimations. Des pirates battant pavillon « télémédecine commerciale », sans même déshabiller leurs clients, proposent des passes à 295 € ! Dodo la Saumure ferait-il partie du Comité scientifique ou des investisseurs de « deuxiemeavis.fr » ? Pour le meilleur, c’est l’enquête qui va être menée par le Conseil de l’Ordre des Médecins pour savoir si tout cela est bien réglo. Va-t-il soutenir ? Les syndicats de médecins attendent, non sans une certaine impatience, son verdict. Pourvu qu’il ne se fasse pas « rouler dans la saumure… » (suite…)

Médecine du futur : courbe du chômage, santé, TIC, et éthique

Emmanuel Macron recycle les 34 plans industriels d’Arnaud Montebourg. Le programme Nouvelle France industrielle, phase 2, regroupe 9 solutions industrielles pour 9 marchés prioritaires. La médecine du futur y figure comme un marché prioritaire. Sous le couvert d’enjeux industriels et de santé publique, la santé n’est plus un système ! Lire : Cols blancs, cols bleus, Colbert : quel avenir pour notre santé ? La stratégie nationale de santé développée par le Gouvernement doit permettre de relever les grands enjeux auxquels la politique de santé est confrontée. L’innovation au service de cette stratégie ne devrait pas, en principe, remettre en cause le caractère solidaire et universel de notre système de santé. Mais le chemin tracé semble bien différent. « Depuis le lancement de la Nouvelle France Industrielle en septembre 2013, la (suite…)

L’ubérisation de la santé est en marche

« L’ubérisation », ce concept, forgé à partir du nom de la start-up américaine Uber qui a mis le feu aux poudres dans le monde des taxis avec ses applications VTC et surtout Uberpop avec laquelle tout un chacun peut s’improviser chauffeur de taxi, repose sur l’idée que tous les métiers et toutes les professions vont être révolutionnés par la magie du numérique et des applications pour smartphones qui imposent un nouveau modèle économique supprimant les protections et permettant l’entrée de nouveaux acteurs sur leur marché. Tout porte à croire que cette révolution silencieuse et… digitale est en marche dans le domaine de la santé. Explications Aucun secteur ne semble à l’abri de « l’ubérisation ». Après le tourisme et l’hôtellerie « ubérisés » par Airbnb et Booking, d’autres professions – à priori plus à l’abri parce (suite…)