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Mourir à l’hôpital est-il un échec ?

Remanié par la Commission des Affaires Sociales, le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement est examinée aujourd'hui par les sénateurs. Concernant les aidants prenant soin d'un proche âgé, la commission des affaires sociales a proposé de renforcer le rôle des Conseils Généraux dans la prise en charge des personnes âgées, notamment dans le soutien, l'accompagnement et la valorisation des proches aidants par l'ajout de l'article 52 A.  L'observatoire national de la fin de vie (ONFV) en mars 2013 avait publié un rapport intitulé "Vivre la fin de sa vie chez soi". Autour de 10 questions, ce document lèvait le voile sur un sujet tabou qui se pose avec acuité en France alors qu'est débattue la loi sur la fin de vie. Marisol Touraine a demandé d'engager davantage de formation sur les soins palliatifs à l'attention des professionnels de santé intervenant au chevet des patients en fin de vie.

Lire : Fin de vie, chronique d'une loi qui déçoit

Se basant sur un sondage IFOP de 2010 selon lequel 81% des Français préféraient mourir à leur domicile, le rapport de l'ONFV nuance cette représentation, parfois sacralisée ou idéalisée, de la mort au domicile. Alors qu'en réalité seulement 25% des décès surviennent au domicile, il s'agit de bien distinguer le lieu de "fin de vie" et celui du "décès". Le plus souvent, le choix de terminer ses jours à son domicile participe plus d'une crainte de mourir seul dans un lieu déshumanisé. C'est d'ailleurs l'intitulé du sondage ("En écho aux réserves émises à l'encontre des services hospitaliers, 8 Français sur 10 préféreraient passer leur dernier instant à leur domicile", sondage IFOP de 2010, p. 8). La réponse à la question posée paraît logique : mourir dans un établissement de soins signifie pour les répondants qu'il y a eu un incident, alors que mourir chez soi est une fin "normale"...

 

Si l'on se replonge dans le sondage IFOP de 2010, 74% des personnes interrogées se sentent "mal à l'aise" pour accompagner la fin de vie (par souffrance, par peur ou par impuissance). Ces deux chiffres ne démentent pas l'idée de Philippe Ariès dans son Essai sur l'histoire de la mort en Occident, du Moyen Age à nos jours d'une mort progressivement devenue interdite, taboue. Le rapport de l'ONFV rappelle le rôle essentiel des aidants qui s'investissent dans la fin de vie de leur proche, en méconnaissant souvent les aides disponibles, jusqu'à l'épuisement. Selon une étude sur les aidants en France réalisée par BVA Novartis en octobre 2010, cette aide de proximité implique entre 3,3 et 3,7 millions de personnes. Pour 90% d'entre eux, ils arrivent à concilier vie familiale et vie professionnelle, mais cette tache a des répercussions négatives sur leur loisirs pour 70%, sur leur forme physique (57%), sur leur situation financière (56%), sur leur vie intime et sexuelle (53%), sur leur vie professionnelle (49%) ou sur leur moral (49%).

Si le rôle des aidants est crucial pour le maintien à domicile des personnes dépendantes, leur confrontation avec la mort ou des phases palliatives pose la question de leur capacité émotionnelle et physique à gérer les situations de crise.

La société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) dans un communiqué avait réagi à cette publication en soulignant l'importance d'"informer les proches et les familles" sur les aides et les dispositifs disponibles, de renforcer la permanence des soins (PDS) en privilégiant la "mise en place de réseaux sentinelles de médecins généralistes et d’équipes de soins palliatifs [afin de] faire remonter les informations sur la prise en charge des patients en fin de vie à domicile et d’évaluer l’impact des orientations de santé publique à venir."

 

Pourquoi meurt-on à l'hôpital ?

Un rapport de l'IGAS de novembre 2009 intitulé "La mort à l'hôpital" proposait de redéfinir le périmètre des soins palliatifs. Il rappelle que, paradoxalement, si l'hôpital public concentre 62% des séjours globaux des malades, il comptabilise 78% des décès qui surviennent dans des établissements de soins. Deux raisons à cela : les hôpitaux publics disposent des plus fortes capacités en médecine -contrairement au privé axé chirurgie et obstétrique- ainsi que la majorité des services d'urgence et de réanimation.

Le premier facteur du lieu de décès est la cause de la mort (malformation congénitale, maladie infectieuse, tumeur maligne, maladie de l'appareil digestif).

Les hommes (60,52%) meurent plus souvent en établissement de soins que les femmes (55,10%) mais les 2 sexes meurent presque dans la même proportion à domicile. En revanche, les femmes (14,64%) sont plus nombreuses que les hommes (6,34%) à mourir en maison de retraite. Et cette proportion ne cesse d'augmenter.

Par ailleurs, les décès se concentrent dans les services de réanimation et d'urgence : "16% des patients morts à l'hôpital décèdent à l'issue d'un séjour d'une durée inférieure ou égale à 24 heures, notamment aux urgences ou dans l'unité hospitalière de courte durée (UHCD) attenante." Si 86% des décès qui surviennent en établissement de soins ont lieu dans des services de courte durée en MCO, le rapport déplore l'arrivée aux urgences de malades dont la fin de vie était prévisible ainsi que, d'autre part, la part encore trop faible [en 2009] des malades décédés à l'hôpital ayant pu bénéficier de soins palliatifs financés. Il s'agit dans plus de 80% des cas de cancéreux.

Et, paradoxalement, alors qu'un homme sur deux meurt à l'hôpital, la question de la mort à l'hôpital est largement occultée ou traitée sous un aspect juridique (notamment relatif au prélèvement d'organes) : les missions de l'hôpital sont étendues mais la prise en charge de la mort n'y figure pas explicitement.

A l'exception des réanimateurs ou des responsables de soins palliatifs qui fréquentent [la mort] tous les jours et se sont forgés des comportements adaptés, le personnel hospitalier, et notamment médical, la vit comme un échec. (...) L'absence de réflexion globale (...) sur la question de la mort aboutit à une hétérogénéité des pratiques.

 

Les soins palliatifs, cette grande inconnue

En ville comme à l'hôpital, la culture palliative reste marginale et réellement peu connue. Par exemple, seulement 2,5% des médecins généralistes ont été formés aux soins palliatifs et parmi eux les 2/3 estiment que leur formation a été insuffisante dans le domaine.

A l'hôpital, les équipes de soins palliatifs, même si elles sont intégrées aux autres services, développent des prises en charge totalement différentes voire opposées aux soins habituels. La prise de conscience de l'inéluctabilité de la mort du patient opère une césure et un traitement différent de la prise en charge, comme si l'impossibilité de soins curatifs signifiait l'échec de la médecine. D'autre part, un certain nombre de lits identifiés "soins palliatifs" dans d'autres services se limitent en pratique à l'administration de soins d'escarres et traitement des nausées. Même si le GHM "soins palliatifs" est côté, "en pratique, seules les unités de soins palliatifs garantissent une réelle prise e charge en soins palliatifs" souligne le rapport de l'IGAS.

Au total, aujourd'hui, seuls 2,5% des personnes qui meurent à l'hôpital ont reçu un GHS correspondant à une prise en charge dans une unité de soins palliatifs. Pour près de 20% des morts,une prise en charge de soins palliatifs sur lit identifié ou sur lit non identifié est mentionnée, mais il est impossible de savoir s'ils ont réellement bénéficié de soins palliatifs complexes. Le développement des soins palliatifs pourrait bien n'avoir modifié qui marginalement la situation de la grande masse des patients qui meurent à l'hôpital.

Au contraire, cette course à l'optimisation du codage place les soignants dans une position de qualité empêchée pour ne pas avoir le temps de se consacrer à une prise en charge palliative complète (alors qu'ils ont reçu souvent une formation sur ce type de prise en charge). Au-delà des décès imprévus ou brutaux qui provoquent effectivement un grand stress des personnels hospitaliers, la difficulté d'accompagner la fin de vie de leur patient représente également une autre forme de souffrance au travail sur laquelle on communique peu.

La diffusion de la culture palliative n'est pas évidente. Il s'agit d'encourager les initiatives en amont comme le préconise le rapport ONFV et le communiqué de la SFAP :

  • malgré les limites que l'on peut émettre sur leurs compétences techniques et leur capacité émotionnelle à accompagner les fins de vie complexes, les aidants familiaux constituent un élément essentiel au domicile des patients. ll s'agit de mieux communiquer sur les aides disponibles et les soutiens psychologiques possibles.
  • la formation des médecins généralistes est à renforcer et, dans cette optique, le rôle des réseaux de soins palliatifs est crucial dans ce décloisonnement des pratiques.
  • au sein de l'hôpital, les formations existent mais les moyens manquent pour les mettre en pratique. La parole autour de la mort est à libérer de manière pluridisciplinaire afin de soulager la souffrance des soignants.

Que dit la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement ?

Le projet de loi examiné aujourd'hui par le Sénat pendant trois jours doit permettre de "renforcer encore le caractère solidaire de la prise en charge du vieillissement" et de "soutenir les aidants familiaux". Concrètement, les plafonds de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) seraient revalorisés pour un montant de 350 millions d'euro par an.

Pour les personnes aidant leurs proches dépendants, 140 millions d'euro seront débloqués pour financer une aide de jour ou une aide à domicile.

Cette réforme serait financée par la contribution additionnelle de solidarité pour l'autonomie (CASA) crée en 2013, qui rapporterait quelques 645 millions d'euro.

Pour aller plus loin

Le rapport de l'ONFV, Vivre la fin de sa vie chez soi, mars 2013

Le rapport de l'IGAS, La mort à l'hôpital, novembre 2009

Le sondage de l'IFOP sur la mort, pour la Fondation PFG, novembre 2010

Crédits photos : sparkle glowpug

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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