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La mort à l’hôpital, un tabou toujours difficilement apprivoisé

La campagne publicitaire du Ministère de la Santé sur la "fin de vie" est l'occasion, au travers d'un reportage de Sylvie Legoupi réalisé au CHU de Rennes, d'évoquer la mort à l'hôpital. Un sujet encore tabou. Et paradoxal puisque si les sondages montrent que les Français aimeraient bien mourir chez eux, en réalité, on meurt beaucoup plus souvent à l'hôpital qu'au domicile. Une mort encore interdite, cachée. Y compris auprès des professionnels de santé eux-mêmes.

Lire : Mourir à l'hôpital est-il un échec ?

La Lettre de Galilée

Soins Ultimes, un reportage audio-photographique sur la mort à l'hôpital 
par Sylvie Legoupi au CHU de Rennes.

La Lettre de GaliléeIl est toujours intéressant de remettre le nez dans sa bibliothèque et relire les classiques...

Dans son fameux essai sur l'histoire de la mort publié en 1975, Philippe Ariès évoque cette "révolution brutale des idées et des sentiments" :

"la mort, si présente autrefois, tant elle était familière, va s'effacer et disparaître. Elle devient honteuse et objet d'interdit. (...) [il s'agit] d'éviter, non plus au mourant, mais à la société, à l'entourage lui-même le trouble et l'émotion trop forte, insoutenable, causés par la laideur de l'agonie et la simple présence de la mort en pleine vie heureuse, car il est désormais admis que la vie est toujours heureuse ou doit toujours en avoir l'air (...)

Entre 1930 et 1950, l'évolution va se précipiter. Cette accélération est due à un phénomène matériel important : le déplacement du lieu de la mort. On ne meurt plus chez soi, au milieu des siens, on meurt à l'hôpital, et seul. (...) On est mort à l'hôpital parce que les médecins n'ont pas réussi à guérir. On vient ou on viendra à l'hôpital non plus pour guérir, mais précisément pour mourir. (...)

La mort est un phénomène technique obtenu par l'arrêt des soins, c'est-à-dire, de manière plus ou moins avouée, par une décision du médecin et de l'équipe hospitalière. Il y a bien longtemps d'ailleurs, dans la plupart des cas, quelle mourant a perdu conscience. La mort a été décomposée, morcelée en une série de petites étapes dont, en définitive, on ne sait laquelle est la mort vraie, celle où on a perdu conscience, ou bien celle où on a perdu le souffle... Toutes ces petites morts silencieuses ont remplacé et effacé la grande action dramatique de la mort, et plus personne n'a la force ou la patience d'attendre pendant des semaines un moment qui a perdu une partie de son sens. (...)

Aujourd'hui, l'initiative [de la mort] est passée de la famille, aussi aliénée que le mourant, au médecin et à l'équipe hospitalière. Ce sont eux les maîtres de la mort. (...) l'émotion est ce qu'il faut éviter tant à l'hôpital que partout dans la société. On n'a le droit de s'émouvoir qu'en privé, c'est-à-dire en cachette."

(pp.67-69, éd. Seuil 1975)

L'approche palliative pourtant introduite à l'hôpital depuis les années 1980 tend à gommer ce constat lapidaire dressé par Philippe Ariès. Même si les services de morgue sont souvent excentrés, parfois même les unités de soins palliatifs, l'architecture de l'hôpital évolue. C'est ce qu'atteste une étude anthropologique récente de Pauline Launay sur ce "tabou de la mort" à l'hôpital. Mais la littérature sur le sujet est assez rare. La mort est encore "interdite". Et le reportage de Sylvie Legoupi lève le voile sur ces soins ultimes qui accompagnent les patients dans leur mort.

La Lettre de GaliléeSylvie Legoupi

Titulaire d’une licence de Lettres modernes et photographe autodidacte, Sylvie Legoupi réalise au début, encore étudiante, des photos dans la rue ou bien aux sorties des messes.
Immergée dans le monde hospitalier un peu par hasard, elle souhaite "tester ses capacités d’adaptation", voir ce que qu'on vaut face à des thématiques douloureuses touchant la vulnérabilité de l’humain.
Sa question : étais-je capable émotionnellement et intellectuellement de porter un regard photographique sur ce qu’il y a de plus intime chez l’autre ? Tel a été mon point de départ. Le CHU de Rennes a été le premier à l’accepter dans un service de néonatalogie. Cette expérience l’a profondément marquée.

Retrouvez l'intégralité de ses photographies sur son site Internet :
www.legoupiphotographie.com

Pourquoi choisir de photographier la fin de vie à l’hôpital ?

Sylvie Legoupi : Personnellement, à peine âgé de 23 ans, j'ai perdu deux personnes chères dans des accidents tragiques. J'étais capable de mesurer douloureusement que notre société supposée civilisée nie la mort et le deuil qui suit inévitablement.
En France, il existe maintenant des psychiatres spécialisés dans les soins de deuil comme si elle était une névrose à surmonter ... À ce moment charnière dans ma vie quand il a été nécessaire que j'accepte l'inacceptable, je me suis rendu compte du grand dénuement dans lequel les personnes touchées par le deuil se trouvent.
Mais la mort est inévitable et nous devons trouver des moyens pour y faire face. D'où viennent nos peurs ? Comment exprimer notre douleur et accepter la mort des autres ?
Comment nous préparons nous-mêmes à la mort ? Toutes ces questions existentielles sont ignorées car nous sommes tellement pressés d'exister.
Alors que la société nie la mort en se cachant derrière les murs stériles de l'hôpital, je fais le choix thérapeutique et artistique de me plonger dans le monde hermétique de l'hôpital.
Grâce à ce choix et cette attention photographique, je voulais démontrer la richesse et de la qualité d'une vie se terminant par les soins d'accompagnement par les équipes médicales et paramédicales.
Le rapport à l’autre - ou plutôt le souci de l’autre qui est le propre de notre humanité - prend ici alors tout son sens car aucune autre profession que celle de soignant n’impose une telle proximité quotidienne avec le corps souffrant de l’autre. Dans ce moment de vulnérabilité qui concernera tous, nous avons envie d'un regard, un geste qui disent l'attention et le respect, et qui donnent à chacun le sentiment de rester un être humain.

La mort est-elle encore vraiment un tabou comme à tendance à le lire ? Ou les choses évoluent-elles ?

S.L. : On tend, en Occident, à fuir tant que possible le lien avec les défunts, qui nous renvoie à notre propre mortalité. Alors que la mort fait partie même de l’existence, de la croissance et du développement de l’homme tout autant que la naissance.
Il me semble primordial que nos sociétés cessent de se détourner de son rapport avec la mort et qu’elles s’intéressent enfin à ce sujet en arrêtant de mettre en avant les représentations des morts glorifiés au panthéon des grands hommes tandis que les morts de la rue s’éteignent dans l’abandon et le plus complet anonymat.
Comment nier que dans notre culture et civilisation contemporaine , cette relation à la mort se soit distendue, sinon rompue.
La lente érosion des rites funéraires, la médicalisation de la mort expliqueraient cette exclusion de la mort de la sphère sociétale
Néanmoins, les choses tendent à évoluer depuis l’émergence des soins palliatifs et le développement d’une culture palliative. C’est par ce parti pris photographique que j’ai choisi d’aborder ce reportage photographique : Réintroduire les soins funéraires prodigués par les agents hospitaliers dans la chaine des soins continus.
Activité singulière et marginalisée par le monde hospitalier, la chambre mortuaire n’en reste pas moins un service hospitalier au même titre que les autres services de soins.
Le rôle d’accompagnant, que joue l’agent mortuaire, est primordial pour le bon déroulement de la présentation du corps à la famille. Dans la chaîne des soins continus, après les soins curatifs et les soins palliatifs, les soins mortuaires demandent une approche particulière, où l’écoute, la présence attentive envers les familles requièrent une forme de disponibilité qui ne saurait exclure la compassion.

Ce reportage pourrait participer à la juste revalorisation des agents hospitaliers y travaillant, en montrant la toilette mortuaire non pas réduite à une série de gestes stéréotypés ou à un protocole, mais comme un prolongement des soins donnés antérieurement.

Par mon premier travail photographique (La Vie jusqu’à la fin,) et une plus large diffusion de celui-ci, j’espère sincèrement aider nos sociétés non pas envisager la mort à partir de notre vie mais à envisager la vie à partir d’une compréhension approfondie de la mort, nous invitant tous et toute à prendre part pleinement à la grande aventure de la Vie, sans appréhension.

Quels sont vos prochains projets ?

S.L. : Durant ces reportages effectués dans des services « sensibles », convaincue d’être un témoin privilégié qui peut voir et donner à voir des moments intenses de soins, d’échanges et d’émotions, je me suis souvent demandé ce qui se vivait dans d’autres services hospitaliers, si le souci de l’autre était autant présent et reconnu comme valeur universelle de de soin. L’envie m’est donc venue logiquement de continuer ma démarche photographique dans différentes structures de soins et d’accueil : urgences, maison de retraite, psychiatrie, pédiatrie... Ces expériences me permettront d’approfondir mon approche photographique, d’affiner mon œil pour capter l’invisible des soins, le moins perceptible, mais son essence même. La photographie est en effet un formidable outil de communication pour ce secteur professionnel en manque de reconnaissance. Accueil, disponibilité, dialogue, attention, présence... autant de valeurs soignantes qu’il est nécessaire de valoriser.

 

Crédits photos : Ted Van Pelt.

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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