Mémoire courte Alzheimer plan

Mémoire courte ?

Entre deux tourbillons médiatiques, le Président de la République a rendu publiques, le 21 septembre dernier, journée nationale de la maladie d’Alzheimer, les grandes lignes du plan dont le dispositif détaillé sera dévoilé début novembre. Au même moment, à Bruxelles, s’est tenu le congrès des neurologues de langue française au cours duquel une association nationale des réseaux mémoire a vu le jour.

Quel lien entre ces deux événements ?

La maladie d’Alzheimer n’est pas un effet de mode. Pour plagier Philippe Douste-Blazy lors de l’annonce du plan Alzheimer précédent, on est bien en face d’«une vague de trente mètres que personne n’a vu venir ». En 1962, Pierre Laroque, le père de la Sécurité Sociale, qu’on était allé chercher pour évaluer le délabrement économique des personnes âgées, ne pouvait s’imaginer que, un peu à la faveur de la généralisation des systèmes de retraite, l’espérance de vie s’allongerait de plus d’un an tous les 4 ans et qu’un 5ème risque serait un jour ajouté à son œuvre.

La France a découvert brutalement ses vieux en 1960. Elle découvre aujourd’hui brutalement la dépendance.

Les trois orientations du rapport Ménard

Nicolas Sarkozy a annoncé trois orientations : l’éthique, la recherche et le parcours du patient.

Avec presque un million de personnes atteintes en France et 200 000 nouveaux cas par an, la maladie d’Alzheimer est devenue une grande cause nationale au même titre que Jacques Chirac avait fait du cancer la première des priorités de santé publique.

Le Plan « Sarkozy » (faudra-t-il l’appeler autrement ?) diffère-t-il vraiment des plans précédents ?

Jean-François Girard, lui aussi ancien directeur général de la santé, avait conduit le rapport sur lequel s’est appuyé le premier plan Alzheimer lancé par Bernard Kouchner en 2002. De quoi s’agissait-il à l’époque ? De raccourcir les délais entre la première plainte exprimée par un patient et la prise en charge, de ralentir les effets symptomatiques de la maladie, d’anticiper la dépendance, de préparer l’entourage et, en quelque sorte de rationaliser l’institutionnalisation. « Médicaliser le diagnostic, et socialiser la prise en charge » disait le rapport qui permit la création dans chaque région (ou presque) d’un centre mémoire de recherches et de ressources (CMRR) et la mise en place de plus de 200 consultations mémoires de proximité.

En septembre 2004, Philippe Douste-Blazy sort un deuxième plan qui exhorte les professionnels à favoriser le diagnostic précoce. La maladie d’Alzheimer devient une affection de longue durée. Le régime général en recense en 2006 plus de 350 000.

Aujourd’hui, l’originalité que souhaite instiller le président de la république dans le dispositif est d’une part de resserrer les liens entre les soins et la recherche, « grande oubliée des plans précédents » dit-il, et d’autre part de valoriser le rôle du médecin traitant pour « faire disparaître les diagnostics trop tardifs ».

Hésitations des pouvoirs publics

A quoi sert-il de dépister précocement les patients atteints de troubles du cerveau d’autant qu’il n’existe pas de traitement ? Il n’y a pas un total consensus sur le sujet. On s’accorde cependant à reconnaître l’effet  « retardateur des symptômes » de la maladie de certains médicaments anticholinestérasiques et de plusieurs thérapies non médicamenteuses. L’avantage est surtout de préparer et d’accompagner l’entourage et d’éviter le burn-out des aidants souvent considérés comme les « 2èmes victimes » de la maladie d’Alzheimer.

Le problème est que l’afflux de dépendants est tel que les tutelles n’ont pas le choix. Il faut faire face à une demande massive à laquelle les plans gérontologiques ont peine à répondre.

Toute l’énergie médicale (et les deniers publics qui vont avec) se concentre sur la gériatrie. Rançon du vieillissement démographique, la dépendance accapare les moyens qui existent, moyens dénoncés, à juste titre, comme insuffisants. Ainsi, les consultations mémoire, dans beaucoup d’endroits, ne dépistent pas la maladie, elles la confirment. Rançon de l’imprévision, la France, juste avant l’Angleterre (maigre consolation), est le pays où le délai entre les premiers signes de la maladie et le diagnostic est le plus long (plus de 2 ans). Ne parlons pas de la prise en charge !

De nombreuses demandes de financement ont été déposées auprès des URCAM/ARH au titre de la dotation des réseaux par des neurologues convaincus que la précocité du diagnostic était essentielle. On dénombre ainsi une trentaine d’initiatives qui, pour la plupart, ont été retoquées au motif que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ne rentrait pas stricto sensu dans les priorités de la gérontologie. Une circulaire du 15 mai 2007 signée conjointement par la DHOS et l’UNCAM enfonce le clou en précisant que « les réseaux Alzheimer ont vocation à évoluer vers des réseaux de santé personnes âgées ou à être intégrés ».

Beaucoup de neurologues ont vu dans cette circulaire un arrêt de mort de leur spécialité.

Même s’il existe ici ou là des guerres picrocholines entre la gériatrie et la neurologie, l’association nationale des réseaux mémoire qui a vu le jour à Bruxelles se défend de jouer la concurrence. Bénédicte Défontaines, la toute jeune présidente de l’association, explique haut et fort que s’il était nécessaire de mettre en œuvre « en urgence » les réseaux gérontologiques pour faire face à l’afflux impressionnant et inattendu des patients atteints de pathologies neurodégénératives, il devient maintenant essentiel d’organiser l’amont pour favoriser le diagnostic précoce et offrir ainsi un espace nouveau à la recherche, à l’échelle européenne. Les CMRR (centres régionaux de recherche et de ressources) se réunissent à Nice du 19 au 22 novembre prochain. Ce sera pour eux l’occasion de faire le point sur les grands chantiers d’études (E3C, REAL, COGINUT, COGICARE, PLASA, IFRAD, etc.) et l’occasion peut-être aussi de mesurer l’intérêt de s’appuyer sur des réseaux de professionnels désormais réunis dans une association déterminée à favoriser la recherche et l’amélioration des techniques de dépistage chez les médecins généralistes.

Double langage

Ce qui est remarquable (mais pas étonnant, car c’est le propre du discours politique) c’est de voir aussi bien des professionnels de la dépendance se frotter les mains convaincus d’avoir été entendus que des spécialistes du cerveau se réjouir de se voir enfin reconnus.

Peu importe. Les mots passent, la mémoire publique fera le reste.

À propos de Jean-Pol Durand et Rémy Fromentin

Depuis 2007, chaque mardi, Jean-Pol Durand, ancien rédacteur en chef du Quotidien du Médecin, Impact-Médecin Quotidien, Filières & Réseaux, et Rémy Fromentin, ancien haut responsable de l’assurance maladie, ont partagé leur vision sur l’actualité de la santé en France autour d’une lettre commune.
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