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Le rôle des aidants : une souffrance souvent méconnue

Conséquence du baby boom, les projections démographiques établissent un vieillissement accéléré de la population française dans les prochaines années. La dépendance constitue à ce titre un enjeu économique majeur de santé publique. Dans ce contexte, de nombreuses personnes s'occupent quotidiennement de leur proche en situation de perte d'autonomie. Souvent seuls, ces "aidants naturels" sont confrontés à des situations de souffrance et à une charge difficilement supportable. La récente loi sur l'adaptation de la société au vieillissement, adoptée en première lecture, après examen par le Sénat, le 19 mars dernier, par 178 voix pour et aucune contre, prévoit d'allouer 365 millions d'euro pour les 8 à 9 millions de personnes, aidant un proche dépendant, malade ou handicapé âgé. Un geste suffisant pour reconnaître ces aidants de plus en plus nombreux ?

Le vieillissement de la société et l'émergence d'un "5ème risque"

La France traverse une double transition : à la fois démographique, puisqu'elle est marquée par un vieillissement de sa population en raison de l'allongement de l'espérance de vie à la naissance, et épidémiologique, puisque, de fait, le pays se trouve confronté à l'essor des maladies chroniques et dégénératives. D'ici 2050, l'INSEE prévoit que la population de la France atteigne 70 millions d'habitants dont un habitant sur trois âgé de 60 ans ou plus, soit 22,3 millions de personnes -contre 12,6 millions en 2005 (représentant une hausse de 80 % en 45 ans).

Selon l'INSEE, au 1er janvier 2010, la part des personnes de plus de 60 ans représente 23% de la population, soit 14,8 millions de personnes. Mais, par suite du baby boom, c'est la tranche des plus de 75 ans qui est de plus en plus représentée : 9% de la population totale soit 5,8 millions de personnes. Depuis 2002, l'allocation de perte d'autonomie (APA) permet de chiffrer le nombre de personnes en dépendance modérée (GIR3 et 4) ou lourde (GIR1 et 2). La dépendance d'une personne est évaluée à partir d'une grille recensant 6 groupes iso-ressources appelés GIR : du GIR6 pour une personne encore autonome pour les actes essentiels de la vie courante à GIR1 pour une personne en fin de vie ou confinée au lit ou au fauteuil, dont les fonctions mentales sont gravement altérées et qui nécessite une présence indispensable et continue d'intervenants . Selon la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, citant les chiffres de la DREES, au 31 décembre 2011, 1,2 million de personnes sont bénéficiaires de l'APA dont 721 416 à domicile et 477 851 en établissements.

 

Selon les prévisions du groupe de travail Dépendance 2011, ce chiffre pourrait doubler en 2060 : les plus de 75 ans représenteraient 11,9 millions de personnes (16,2% de la population française) dont 2,3 millions seraient en situation de perte d'autonomie. Cette transformation de la société a suscité l'émergence d'une prise de conscience des politiques de santé publique. Le terme de "5ème risque", aux côtés des branches maladie, famille, accidents du travail et retraites, est apparu. En janvier 2013, la publication du rapport Broussy, L'adaptation de la société au vieillissement de sa population, a préparé le terrain pour le vote de cette loi d'adaptation de la société au vieillissement.

Les dispositions d'une loi "qui fait avancer les choses"

La loi voté à l'unanimité permet certaines avancées notoires. Pour Serge Guérin, cette loi permet un changement de regard sur le vieillissement pour en faire un axe de "construction de la société d'après", notamment grâce à l’amendement n° 43, qui inscrit dans les missions du Haut Conseil de l’âge "une réflexion sur les moyens à mettre en œuvre pour développer l’attractivité des contrats d’assurance ou de prévoyance dépendance". L’amendement n° 196 transforme le "congé de soutien familial" en "congé de proche aidant", en élargissant aux aidants de personnes classées en GIR3, y compris lorsqu’elles ne sont pas membres de la famille de la personne aidée. Les modalités sont également assouplies notamment la possibilité de transformer le congé en période d’activité à temps partiel et possibilité de fractionnement. Globalement, l'accent est mis sur la santé de l'aidant (avec l'institution d'un "droit au répit"). Michèle Delaunay a assuré que la santé des aidants sera incluse dans la stratégie nationale de santé.

La loi prévoit également de rehausser les plafonds de l'APA versées à 70% par les départements. Mais, reste à savoir s'ils seront en capacité de gérer et de financer l'afflux des nouvelles demandes...

 

L'aidant naturel, première relation d'aide dans le quotidien

L'aidant informel ou naturel, le plus souvent issu du cercle familial (90% des aidants sont membres de la famille, 50% sont les conjoints, 30% des enfants et 10-15% des voisins, des amis ou d'une personne avec un lien de parenté éloigné), constitue une prise en charge de qualité au domicile de la personne âgée en perte d'autonomie. Selon un sondage OpinionWay Le Figaro d'avril 2013, 1 Français sur 2 s'est déjà occupé d'un proche en situation de perte d'autonomie. Selon les différentes études, ces aidants familiaux sont entre 8 et 9 millions et peuvent consacrer à l'attention d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson parfois 6 à 8 heures quotidiennes (Selon les études Pixel 2001-2005 et Compas 2001). Selon une étude de la DREES de mars 2012, ils seraient en 2008 3,4 millions à aider un proche de 60 ans ou plus dans la vie quotidienne. 53% des aidants sont des femmes, l’âge moyen oscille entre 51 et 75 ans et 1 aidant sur 2 a une activité professionnelle en plus.

"L’aidant familial est la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques,..."

Charte Européenne de l'Aidant Familial (Charte Européenne de l'Aidant Familial, COFACE, Bruxelles, 2009.)

 

La charge ressentie, tant dans sa dimension objective (tâches effectuées) que subjective (ressenti), par ces aidants naturels est parfois très lourde. Ils accomplissent parfois leur activité au détriment de leur santé. Selon l'enquête Handicap-Santé, 20% des aidants ressentent une charge moyenne ou lourde, sujets à la fatigue voire à l'épuisement. Parmi les aidants ressentant une charge lourde, 90% disent éprouver une fatigue physique et 40% se sentent dépressifs. Les troubles du sommeil et les problèmes de dos sont également mentionnés pour ces aidants. Ils sont également 18 % à déclarer avoir renoncé à des soins au cours des douze derniers mois alors qu’ils en ressentaient le besoin.

Pour 32% des aidants, l'impression "d'être seul pour répondre aux besoins de l'aidé" contribue à la charge ressentie, particulièrement pour les aidants ressentant une charge lourde (83%). Par ailleurs , "aider l'amène à faire des sacrifices" pour 23% d'entre eux et "ne pas avoir assez de temps pour lui" pour 20%. Le degré de perte d'autonomie de l'aidé constitue un déterminant majeur de la charge ressentie par l'aidant. Il est particulièrement difficile de détecter suffisamment tôt les situations de rupture où l'aidant est débordé par une charge ressentie trop importante.

Mesure 3 du plan Alzheimer 2008-2012, la vigilance médicale des aidants naturels des patients ayant une maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée a fait l'objet d'un guide synthétique de recommandations de bonne pratique par la Haute Autorité de Santé (HAS) en février 2010. Il s'agit de proposer une consultation annuelle à l'aidant afin de vérifier son état psychique, nutritionnel et physique, en recherchant les signes possibles de souffrance, de symptômes dépressifs, etc. Cette consultation permet également de faire le bilan sur "l’adéquation entre les besoins de l’aidant naturel et du patient et les moyens mis en place (aides médico-sociales et financières)."

Afin d'éviter d'enfermer l'aidant dans son rôle et de "professionnaliser" sa fonction, le Centre d'Analyse Stratégique (CAS) (Nouvellement rebaptisé Commissariat Général à la Stratégie et à la Prospective) soulignait dans une de ses notes que la diffusion et le recours aux "gérontechnologies" permettraient de soutenir et compléter efficacement le travail des aidants. Les nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) garantissent une meilleure vigilance de l'état de la personne dépendante mais représente également une possibilité pour l'aidant de disposer d'une information claire et de sortir de sa solitude. Une initiative dans ce sens dans le Val-de-Marne (Financée par le FEDER Ile-de-France et le Conseil Général de Val-de-Marne) a permis de distribuer aux aidants des tablettes numériques permettant d'accéder à un réseau social d'écoute, à des formations à distance, etc.

 

Si les attentes des aidés à venir, issus des nouvelles générations, paraissent incertaines, le rôle des aidants reste néanmoins primordial dans l'émergence de la dépendance dans une société vieillissante. L'action publique devra trouver un équilibre entre l'implication volontaire des aidants et une nécessaire externalisation de leurs tâches quotidiennes vers d'autres intervenants au domicile. Ce qui suppose, avant tout, d'améliorer la coordination des professionnels et de structurer et décloisonner l'offre existante.

Crédits photo : Bromford

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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