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Fin de vie : l’avis du CESE favorable à une aide à mourir

Lors de sa séance plénière du 10 avril dernier, le Conseil Économique Social et Environnemental (CESE) a rendu un avis intitulé "Fin de vie : la France à l’heure des choix". Un avis consultatif mais assez attendu qui a suscité de nombreuses réactions. Jean Leonetti s'estimant lui-même "consterné" par cet avis. Décryptage.

Cet avis documenté (mais orienté) revient sur l'histoire des soins palliatifs jusqu'à l'élaboration de la loi Léonetti de 2005 pour en analyser les limites et les manques.

Déjà, en 2013, l'Ordre des médecins dans un document qui avait aussi été controversé avait estimé que "la loi [Léonetti] peut n’offrir aucune solution pour certaines agonies prolongées ou pour des douleurs psychologiques et/ou physiques qui, malgré les moyens mis en œuvre, restent incontrôlables." (p.2).

La Haute autorité de Santé (HAS) avait néanmoins précisé les modalités de mise en oeuvre de sédation profonde et continue en mars dernier.

L'"antique" serment d'Hippocrate doit s'adapter à la société

Ainsi, si "la réglementation et les pratiques de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques actives auraient fait l’objet au cours de la décennie écoulée d’une appropriation progressive par le corps médical, notamment lorsqu’existent des directives anticipées, des réticences persistent quant à l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition artificielles. L’association de ces pratiques à l’idée d’un échec des soins curatifs, fortement ancrée dans une certaine culture médicale française, nourrit toutefois une forte hétérogénéité entre les équipes, accentuant les inégalités face aux conditions de la fin de vie et au risque d’acharnement thérapeutique" (p.25)

De toute façon, le serment d’Hippocrate et son « je ne provoquerai jamais la mort délibérément » se doit d'évoluer et de s'adapter à une société. Le "caractère mouvant par nature de l’éthique et sa nécessaire adaptation aux avancées scientifiques et techniques" implique de "reformuler" les termes actuels qui sont "à resituer dans [leur] contexte antique". Une reformulation qui pourrait être "compatible avec les diverses modalités de l’aide à mourir". (p.35)

Suit une partie pour "ouvrir les champs du possible" à partir des expériences étrangères de "l'aide à mourir" (Benelux, Canada, Suisse,Montana, Oregon, Vermont, Washington, Californie). En France, notre culture permettrait l'ouverture de cette aide à mourir.

"La tradition philosophique occidentale et la pensée des Lumières inspirent les valeurs de la République française pour une société sociale, solidaire et respectueuse de la vie humaine, ce qui s’est notamment traduit par l’abolition de la peine de mort. (...)  Le principe de liberté de conscience inviterait ainsi à ouvrir de nouvelles possibilités pour la personne malade, incluant l’euthanasie, tout en garantissant la liberté de conscience des soignant.e.s par une clause leur permettant de se soustraire aux actes qu’il.elle.s jugeraient contraires à leur éthique." (p.34)

L'avis du CESE préconise une sédation profonde explicitement létale

Les préconisations dans l'ensemble sont intéressantes (exclure les soins palliatifs de la T2A, renforcer les équipes, améliorer la formation, augmenter le financement pour les soins palliatifs à domicile, etc.). C'est la proposition 12 qui suscite le plus de remous : "Ajouter aux droits aujourd’hui reconnus à la personne malade par la loi celui de pouvoir demander au.à la médecin, y compris à travers la rédaction de DA ou la désignation d’une personne de confiance, de recevoir, dans des conditions strictement définies, une sédation profonde explicitement létale." (p.49)

S'abritant derrière des sondages, le CESE justifie son avis par l'évolution de la société "les résultats des sondages montrent depuis plus de quinze ans que la grande majorité des Français.es est favorable à une évolution de la législation consistant à autoriser le.la médecin à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes qui en feraient la demande. Située entre 80 et 90% jusque vers 2012, cette part représente depuis 2013 près de 95% de la population avec plus de la moitié de celle-ci qui exprime un fort souhait en ce sens. Cette demande de légalisation concerne en 2017 aussi bien l’euthanasie (95%) que le suicide assisté (90%) et transcende les clivages partisans ou confessionnels : en 2012, 59% des catholiques pratiquant.e.s et 91% des catholiques non pratiquant.e.s y étaient favorables10. Par ailleurs, les mentalités ont évolué au sein du corps médical, 60% des médecins se déclarant aujourd’hui favorables à la légalisation de l’euthanasie et 37% disposé.e.s dans ce cadre à participer à l’administration du produit létal." (p.47-48)

Trois filets de sécurité pour encadrer ce droit

Pour autant, le CESE souhaite définir trois sécurité afin de "prévenir toute dérive".

  • la personne "incurable", "souffrant physiquement ou psychiquement de manière inapaisable", devra être "majeure et capable, en dehors de toute influence ou pression extérieure, de façon libre, éclairée et réfléchie",
  • les "modalités de vérification de recevabilité de la demande" seront réservées "exclusivement au médecin",
  • les modalités de réalisation de l’acte d’aide à mourir ne devront pas excéder un délai maximal d' une semaine,
  • le CESE propose également de créer une "instance de contrôle dédiée" que pourrait solliciter le médecin par voie de formulaire dans un délai de 4 jours.

Les réactions

Certains s'étonnent toutefois de la position ouvertement favorable des personnes qualifiées représentant le courant catholique, tarditionnellement le plus opposé à l'ouverture de l'aide à mourir. D'autant que la veille-même, Mgr Pontier, lors de la Conférence des Évêques de France, devant Emmanuel Macron au Collège des Bernardins rappelait à propos de la révision des lois bioéthiques : "Légiférer en ces domaines ne peut se faire sans être assuré des conséquences de nos choix sur les générations futures. En d’autres domaines, on n’hésite pas à appliquer le principe de précaution. Comment pourrait-il en être autrement quand il s’agit de l’avenir des générations futures ?"

Dans un communiqué, la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) s'oppose à la 12ème proposition de l'avis du CESE : "La question centrale dont s’était saisie le CESE était « faut-il changer la loi avant que celle-ci ne s’applique ? ». Pendant 50 pages celui-ci explique que la priorité est de l’appliquer et que la nécessité d'une éventuelle révision divise ses propres membres puis en 2 pages il propose de l’enterrer et d’en écrire une nouvelle pour libéraliser l’euthanasie."

À l'heure des choix, le débat est relancé.

Crédits photos : Jacques Meynier de Malviala

 

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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