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Fin de vie : chronique d’une loi qui déçoit

Le vote de la loi sur la fin de vie ne se fera pas sans douleurs. Mesure emblématique du candidat Hollande, l’engagement 21 souhaitait ouvrir  "pour toute personne majeure en phase avancée d'une maladie incurable" un droit à "bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité". Le 14 janvier, lors d'une conférence de presse à l’Élysée, il a rappelé qu’il souhaitait une nouvelle loi pour compléter la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie. Aujourd’hui débattue au Parlement, cette loi tiède déçoit les parties prenantes.

Retour sur un "sujet présidentiel"

François Hollande a su maintenir le flou artistique jusqu’au bout, quitte une fois de plus à se griller les ailes avec sa propre majorité. "C’est l’histoire d’une promesse de campagne si habilement formulée que chacun y a lu ce qu’il voulait y voir" formulait habilement Le Monde. Même Leonetti reprochait à Hollande de "flouter ses positions" dans son entêtement à ne pas préciser sa pensée sur la fin de vie.

Dès son élection, le président fraîchement élu semble s’emparer du sujet de la fin de vie. En juillet 2012, il missionne Didier Sicard, l’ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sur le sujet. A la remise du rapport, six mois plus tard, François Hollande demande au CCNE un travail sur les directives anticipées, écrites par le patient qui permettent d’éclairer sur son choix de fin de vie, et sur la manière de "rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus", mais aussi sur les "modalités et conditions strictes" qui permettraient "l’assistance médicalisée au suicide". La porte est-elle pour autant ouverte ?

L’ampleur des manifestations contre le mariage pour tous qui ont rassemblé des centaines de milliers de Français a certainement fait réfléchir l’Élysée. Début 2013, la fin de vie n’est plus d’actualité. Le sujet semble enterré. Mais, un an plus tard, lors d’une conférence de presse en janvier 2014, François Hollande revient sur son engagement et annonce qu’un nouveau texte "rassembleur" sera déposé. "Je souhaite que ce texte puisse être élaboré sans polémiques, sans divisions et simplement dans l’idée qu’un cheminement est possible pour rassembler toute la société", déclare le chef de l’État.

Marisol Touraine, favorable à la mise en place du suicide assisté depuis longtemps, aurait pu mener la barque mais certainement trop occupée avec sa loi de santé, elle est mise sur la touche. L'enjeu est présidentiel et une mission parlementaire est nommée, portée par deux parlementaires : Alain Claeys et Jean Leonetti. Modérés, leur expertise sur le sujet doit permettre de trouver une entente...

Mais certains députés ne le voient pas de cet œil et n'acceptent pas la nomination d'un Leonetti dont la loi en vigueur porte son nom qui voulait déjà dès avril 2013 proposer de réviser "sa" loi de 2005 en incluant la notion de sédation en phase terminale. L’Élysée se conforme aux avis rendus par la mission Claeys-Leonetti, la mission Sicard ainsi que les réflexions portées par le CCNE : il y a consensus sur la nécessité d’améliorer les directives anticipées et la sédation en phase terminale, mais pas de volontés particulières sur les notions de suicide assisté ou d'euthanasie.

Du coup, la fracture se fait vite sentir : 120 députés PS signent un amendement pour légaliser l'aide active à mourir. Les députés UMP membres de l'entente parlementaire pour la famille ont déposé quant à eux près de 1 000 amendements pour faire préciser un texte jugé "inutile" et "dangereux". Une vingtaine seront adoptés.

Les enjeux autour de la fin de vie

Pour certains, comme l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) présidée par Jean-Luc Romero, qui a manifesté pour l’euthanasie devant l'Assemblée nationale le 10 mars dernier, la loi de 2005 et le décret du 29 janvier 2010 suffisent puisque la notion de sédation terminale y est déjà inscrite. Pour l’ADMD, "cette future loi Leonetti 3 est bien loin de l'engagement 21 du président de la République et bien loin d'une véritable loi d'ultime liberté".

Pour d’autres, la loi n’est pas suffisamment claire et autoriserait de dangereuses interprétations. Pour le Groupe polyhandicap France (GPH), par exemple, qui représente les personnes très dépendantes et incapables d'exprimer verbalement leur volonté, cette loi serait "un recul, menaçant à court terme la vie d'un grand nombre de [polyhandicapés]" car le texte présenté ne permet pas de distinguer les personnes polyhandicapées et les personnes "en fin de vie".

Mais l’emballement médiatique réduit le débat à une opposition binaire entre pour et contre.

Les amendements proposés

Dans le cadre de l'examen de la proposition de loi, Marisol Touraine a souhaité renforcer les soins palliatifs notamment à domicile (amendement 912 et 915) et dans les Ehpad. L'amendement 961 rect permet dans l'article 1er de proposer une formation aux soins palliatifs aux étudiants en médecine, aux médecins, aux infirmiers, aux aides-soignants et aux aides à domicile. La Haute Autorité de santé (HAS) a été sollicitée pour élaborer des référentiels à destination des professionnels de santé pour accompagner les patients en soins palliatifs à leur sortie d’hôpital. Elle propose par ailleurs au travers d'un amendement gouvernemental (amendement 1068) à l'article 8 la création d'un registre national automatisé de recueil des directives anticipées. "Il permettra à chaque Français de rédiger une directive anticipée de la manière la plus simple qui soit, et donnera la possibilité aux médecins de les consulter rapidement. Nous apporterons évidemment toutes les garanties nécessaires au strict respect de la confidentialité, par un décret en Conseil d’État".

Dans sa rédaction initiale, l'article 3 de la proposition prévoit "l'assurance d'une mort apaisée du fait d'un droit des personnes à une sédation en phase terminale". C’est cette formulation qui a fait principalement débat. L'Académie de Médecine estimait en effet que cette rédaction pourrait entraîner "une interprétation erronée, abusive ou tendancieuse du terme sédation" dans la mesure où la distinction entre les situations de fin de vie et d'arrêt de vie n'est pas précisée. "Le qualificatif terminal appliqué à la sédation profonde fait apparaître que son but premier n'est pas de soulager et d'accompagner mais de lui donner la mort". C’est-à-dire à de l'euthanasie active. Le  Conseil national de l'ordre des médecins (Cnom) avait déjà insisté sur le rôle du médecin qui a "le devoir d'accompagner les souffrances sans pouvoir donner la mort". Ainsi, il doit "empêcher l'obstination déraisonnable et permettre à la médecine d'agir sur les souffrances, y compris par la sédation profonde et continue, en imposant dans le respect de la volonté exprimée une décision collégiale afin de protéger les patients et leurs familles d'une décision solitaire".

Ainsi 2 amendements modifient cet article 3 : en son alinéa 3, la notion de traitement est préférée à celle d'analgésie afin de prendre en compte la souffrance tant physique que psychique (amendement 402)  ainsi qu’en son alinéa 7 (amendement 398 rect) qui propose une "mise en cohérence" de la notion de sédation en soulignant que "l’application de la sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article peut être effectuée par un membre de l’équipe médicale, selon le choix du patient, et après consultation du médecin, en établissement de santé ou au domicile du patient.".

Les principales dispositions initiales relatives sont retenues : le droit des malades en fin de vie et les devoirs des médecins à leur égard (article 1er), le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès à la demande du patient (article 3), le renforcement (amendement 1000) du droit pour un patient dûment informé par le professionnel de santé de refuser tout traitement (article 5) et le principe d'opposabilité des directives anticipées (article 8).

Même si l'amendement sur l'aide active à mourir des députés écologistes et des plus radicaux à gauche a été écarté, le Gouvernement ne souhaite pas que cette loi sur la fin de vie s'embourbe comme le fut la loi Famille. Marisol Touraine a défendu ses convictions devant l'Assemblée et, saluant un "texte d'équilibre", a évoqué une "nouvelle étape" nécessaire, hérissant le poil des députés de droite. "Il s'agira, par la suite, de voir comment cette loi est appliquée et, si une étape supplémentaire est nécessaire, de réfléchir à la meilleure manière de l'engager" a-t-elle martelé rejoignant ainsi Manuel Valls qui a, lui, évoqué de "nouvelles discussions sur ces questions dans les années qui viennent". Laissant une nouvelle fois planer le doute sur une possible évolution vers l’euthanasie ou le suicide assisté.

Crédits photos : Cdevers

 

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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