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Et si la vraie démocratie sanitaire était virtuelle ?

Le 27 février dernier, j'ai assisté à un forum organisé par l'Agence Régionale de Santé d'une grande richesse sur l'aménagement urbain et la santé en l'Ile-de-France. Au-delà des échanges nourris et instructifs, ce colloque m'a inspiré quelques digressions sur la démocratie sanitaire.

Un grand merci à Giovanna Marsico, fondatrice de la plateforme collaborative Cancer Contribution, pour sa relecture, ses conseils et ses liens bien utiles !

L'émergence de la démocratie sanitaire dans les années 90 participe d'un changement de paradigme qui tend à substituer à la conception d'un soin où le patient reste étymologiquement passif. Le terme patient vient du latin patior qui signifie souffrance. Le mot patient partage donc la même racine latine que les termes passion, patience, passif, etc. Une représentation de la santé où l'usager est, au contraire, un acteur du processus de l'élaboration du dispositif de soins. Ce concept, formalisé par les lois de 2002 et 2009 (Il s'agit des lois du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale, du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, aussi appelé loi Kouchner, et du 21 juillet 2009 réformant l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST).), a permis de développer des modes de rencontre avec les usagers et de déployer des processus représentatifs.

Mais, la démocratie sanitaire semble échouer dans sa bonne volonté à prendre en compte réellement la dimension des usagers dans l'élaboration des politiques de santé.

 

La tentation de Procuste : l'usager désiré

Sans dénigrer les initiatives parfois innovantes pour développer la place de l'usager dans l'organisation des soins et la promotion de ses droits, la démarche-même de la démocratie sanitaire est vouée à l'échec. Pourquoi ?

 

Le débat public suppose un intérêt partagé

Favoriser le débat  et la concertation sur les questions de santé est un objectif tout à fait louable. Effectivement, si l'emploi reste la préoccupation principale des Français, la santé et le social arrivent globalement en tête selon les différents sondages ici ou . Même si comme l'a rappelé Nicolas Peju, directeur de la démocratie sanitaire à l'ARS, lors du forum, les Français paradoxalement restent assez sceptiques sur les possibilités de changement ou d'amélioration.

La santé est donc un enjeu de société. Mais, dès lors que l'on suscite un débat public sur ces questions, les pouvoirs publics induisent déjà beaucoup de choses. La démarche est par principe déséquilibrée : c'est l'acteur public qui propose la thématique, c'est la population qui se déplace. L'objet du débat est posé souvent en fonction des préoccupations politiques des décideurs. C'est d'ailleurs ce que notait en 1972 Pierre Bourdieu sur les sondages (L'opinion publique n'existe pas, article publié en janvier 1972, dans Les Temps modernes, n°318, janvier 1973 (pp. 1292-1309) par Pierre Bourdieu) : le sondage impose des questions qui n'intéressent que ceux qui les posent et produit des réponses artificielles.

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Les biais sont nombreux dans l'exercice de la démocratie sanitaire qui témoignent d'une direction à sens unique de l'information citoyenne. Et, comme me le fait remarquer Giovanna Marsico, même si souvent les préoccupations sont partagées, le langage entre les deux n'est pas le même : le processus représentatif établi par la démocratie sanitaire ne prend pas en compte la nécessaire formation des structures associatives. Comme Procuste, le décideur soucieux de démocratie sanitaire projette dans le débat public l'usager qu'il désire.

 

L'information ne touche pas la cible voulue

Les inégalités sociales de santé reposent largement sur un aspect souvent peu médiatisé, qui n'est pas forcément celui de l'accès ou l'accessibilité aux soins, mais bien plus celui de l'accès à l'information et à la prévention. L'étude de Patrick Peretti-Watel sur les fumeurs en situation précaire, par exemple, révèle comment les campagnes contre le tabagisme bénéficieraient finalement plus aux populations aisées qu'aux fumeurs pauvres. Ces résistances révèlent que l'accès à l'information et à la prévention ne franchit pas toutes les strates sociales.

Loin de créer un cercle vertueux, la propagation de l'information reste limitée aux cercles qui l'ont initiée. J'avais déjà évoqué cet aspect dans le phénomène de la santé 2.0 : les initiatives de participation des usagers permettent la diffusion de bonnes pratiques sur sa santé, mais certaines populations de la société resteront écartées du système informatif. La démocratie sanitaire court même le risque de renforcer la prévention auprès d'une population déjà réceptive.

 

Les préconisations : observer le comportement de l'usager

Il faut inverser la logique habituelle de top/down qui suppose une communication descendante impulsée par les décideurs politiques et qui risque de profiter en priorité à ceux qui veulent bien l'entendre et la comprendre. Et préférer une écoute des comportements des usagers en profitant de l'exploitation des masses des données sociales. Comment ?

7 propositions pour toucher l'usager

 

  1. Proposer un label d'utilité de santé publique pour les communautés de patients en ligne
  2. Accompagner les communautés de patients en ligne dans leur logistique pour diffuser l'information de bonne pratique et de prévention
  3. Mettre en place une véritable politique Web pour les sites institutionnels
  4. Libérer les données publiques de santé pour les rendre exploitables par tous
  5. Utiliser les données sociales des réseaux
  6. Proposer des messages de prévention comportementaux auprès de FAI ou des opérateurs téléphoniques
  7. Intégrer aux tickets de caisses des magasins de grande distribution la valeur énergétique des achats et donner la possibilité de prendre le numéro de téléphone du client pour lui envoyer des messages subventionnés

 

Prendre en compte les réalités 2.0

Comme nous l'avons vu, le '2.0' n'est pas tout. Mais il constitue une réalité qu'il ne faut pas évacuer. Au contraire, il s'agit pour les acteurs institutionnels de préparer les enjeux soulevés par ces patients 2.0.

 

1. Proposer un label d'utilité de santé publique pour les communautés de patients en ligne

Sur le modèle des labels Health On the Net, les Agences Régionales de Santé pourraient proposer un label, simple et visible, pour encourager les initiatives régionales sur le Web. Elles pourraient également valoriser ces réseaux virtuels sur leur propre site en publiant des témoignages de patients. Mais là encore, la difficulté d'établir des critères d'attribution objectifs et neutres apparenterait ce label plus à un adoubement qu'à un réel agrément...

 

2. Accompagner les communautés de patients en ligne dans leur logistique pour diffuser l'information de bonne pratique et de prévention

Réciproquement, l'identification par un label des réseaux virtuels de patients permettrait de proposer un support logistique et communicationnel efficace.

 

3. Mettre en place une véritable politique Web pour les sites institutionnels

Les sites institutionnels sont consternants tant leurs possibilités d'interactions avec l'internaute sont limitées. Donnez la parole aux internautes en créant des forums, en proposant des appli pour smartphones,... Tout cela ne coûte pas cher si l'on fait appel à la communauté ! Un site Web ne coûte pas 50 000 euro !

 

Exploiter les grandes bases de données santé

Renforcer la démocratie sanitaire, c'est jeter des passerelles entre acteurs/décideurs et public. C'est à la fois rendre publique les bases de données publiques mais également analyser les big data générées par le Web.

 

4. Libérer les données publiques de santé pour les rendre exploitables par tous

Le monde scientifique propose depuis longtemps des terrains à la recherche participative, comme Fold.it par exemple (Fold it est un  jeu communautaire où chacun est amené à résoudre un puzzle de manière ludique et c'est le résultat d'ensemble qui apporte la solution ) ou Click to Cure, où la communauté joue un réel rôle d'acteur. Google, Amazon et Facebook viennent de proposer un jeu sur mobile où les "citizen scientists" constituent un formidable appui, à grande échelle, pour analyser de manière ludique les données scientifiques (merci @giomarsi pour les liens). Libérer les données de santé publique est un enjeu majeur pour que chaque acteur puisse proposer une vision, une possibilité d'agir de manière transparente sur l'organisation des soins.

La feuille de route de la mission Etalab, chargée de rendre publiques les données, est prometteuse. Mais les risques et les limites sont bien présents...

 

5. Utiliser les données sociales des réseaux

Confronté à la protection de la vie privée, les dossiers de partage des données santé lancés par l'État se heurtent à de nombreux obstacles de déploiement. Paradoxalement, l'épanchement de la vie privée et des usages quotidiens n'a jamais été aussi importante sur les réseaux sociaux comme Facebook ou Twitter. C'est une manne pour les entreprises qui rachètent ces précieuses données dans le but de mieux comprendre les attentes des usagers. Pourquoi l'État n'utiliserait-il pas lui aussi ces informations pour mieux comprendre ces pratiques et ces usages de la santé que la démocratie sanitaire peine à recueillir ?

Au lieu de tenter vainement de forcer les habitants à s'exprimer, pourquoi ne pas observer leur comportement sur Internet ? Et encourager la recherche universitaire sur le ressenti des usagers grâce à l'incroyable source d'informations drainées par le Web ?

 

Utiliser la prévention comportementale

Pourquoi les pouvoirs publics n'utiliseraient pas les données recueillies par Google ou les FAI ? Une entreprise achète ces données pour cibler ses messages publicitaires : quand vous cherchez un billet d'avion vers une destination, Google vous propose des publicités comportementales. Ne peut-on pas imaginer des messages de prévention en fonction de nos recherches ?

 

6. Proposer des messages de prévention comportementaux auprès de FAI ou des opérateurs téléphoniques

Au-delà de l'exploitation des macro-données générées par le comportement des internautes pour mieux comprendre les besoins et les demandes de la population française sur leur santé, cette analyse permettrait de proposer des messages de prévention comportementaux. Cette technique de Google existe déjà dans un but strictement commercial. Pourquoi ne pas l'exploiter à des fins de santé publique ?

 

7. Intégrer aux tickets de caisses des magasins de grande distribution la valeur énergétique  des achats et donner la possibilité de prendre le numéro de téléphone du client pour lui envoyer des messages subventionnés

Décliner cette prévention comportementale au-delà du Web ouvre des perspectives intéressantes : quand Sephora ou H&M vous demandent votre numéro de téléphone ou votre mail pour vous envoyer des publicités, pourquoi un partenariat ne peut-il pas être noué avec les grandes chaînes de distribution pour valoriser l'équilibre nutritionnel et proposer un accompagnement pour certains clients identifiés par leur consommation ? Déjà sur ma TL, je reçois, sans que je sois abonné, des messages sponsorisés d'Auchan par exemple. Pourquoi pas des messages de prévention en partie subventionnés par l'État ? Comme me le rappelle  Giovanna Marsico, il suffit de se souvenir des campagnes en Grande-Bretagne et en France sur le virus du papillome humain (HPV) : en Angleterre où la campagne a été basée sur Facebook, le taux d’adhésion est de 80%; en France, où la campagne a reposé sur les canaux traditionnels, le taux d’adhésion n'a atteint que 30%.

 

Le mythe de la Caverne ou lorsque la démocratie sanitaire se trompe d'objet

La vraie démocratie sanitaire est virtuelle. Toute tentative de débat public se heurte à des limites qui lui empêchent de cerner complètement les véritables enjeux de la santé publique et de ses usagers.  Le Web constitue une gigantesque source d'informations générées par le comportement de l'ensemble des internautes : en 2010, selon l'INSEE et l'International Telecommunication Union, la France compte 80,1 utilisateurs d'Internet pour 100 habitants et 99,7 utilisateurs de téléphone mobile pour 100 habitants.

Le taux de pénétration des nouvelles technologies de communication constitue une empreinte comportementale virtuelle de l'ensemble de la société française et à ce titre représente un formidable indicateur de risques socio-sanitaires à venir pour celui qui sait observer cette virtualité. Tel Platon appelant à regarder au-delà des apparences et des ombres trompeuses, apprenons à découvrir la richesse de cette virtualité.

Crédits photos : Don't miss the apple! Chronicle Cantrell 

 

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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