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Données de santé : l’irrésistible aspiration de l’État

A l'approche du débat sur la loi de santé, trois documents devraient accrocher l'intérêt de nos honorables parlementaires sur l'utilisation de nos données de santé : la note de réflexion de Jean-Yves Robin, l'ancien directeur de l'ASIP, le rapport coordonné par Jacques Lucas vice-président du CNOM, le rapport remis au gouvernement par Philippe Lemoine en novembre dernier. Les trois réclament un renforcement de l’État. Mais le bénéfice-risque d'un renforcement des pouvoirs publics n'est-il pas défavorable ?

Petite histoire de monopoles

Le livre blanc du CNOM, précis comme un cours d'anatomie et habile comme un manuel pour les nuls (plus nombreux qu'on ne croit), retrace avec beaucoup d'esprit la petite histoire du numérique en France.
Pour Jacques Lucas, l'histoire du déferlement numérique remonte à seulement quelques années depuis notamment qu'un anglais a remplacé le "e" de electronic par le "m" de mobile. On ne compte plus les superlatifs pour définir aujourd'hui la période que nous vivons et qu'on assimile volontiers à une révolution mondiale aussi structurante que la révolution industrielle du XIXème siècle par son intensité et sa rapidité, tantôt redoutée (Lévy), quelques fois considérée comme une imposture (Besnier), le plus souvent encensée avec un optimisme inoxydable (Michel Serres).
Le passage du "e" au "m" marque en réalité une étape : 1980 l'ordinateur personnel, 1990 Internet, 2000 le déferlement des Smartphone, I-Phone et autres tablettes interconnectées. Le livre blanc du CNOM s'aventure à fournir des chiffres qui se périment à grande vitesse tant il est vrai que le marché des appareils connectés paraît aujourd'hui comme exponentiel (100 milliards d'objets connectés prévus sur la planète en 2020).


Un quart des Français auraient aujourd'hui une application connectée sur leur mobile et 11% des objets directement en lien avec la santé.

Il ressort du document du conseil de l'ordre des médecins que la profession médicale n'a rien vu venir et qu'elle en appelle aujourd'hui, attitude peu coutumière, à un encadrement par l’État.
Globalement, les médecins n'ont jamais montré un engouement extraordinaire pour les nouvelles technologies. On se souvient que dans les années 90, lorsque la CNAMTS se mit en tête d'utiliser les technologies de la carte à puce pour alléger les charges de saisie (350 millions de feuilles de soins par an à l'époque, 3 fois plus aujourd'hui), moins de 6% des médecins étaient équipés d'un ordinateur, c'est à dire moins que la moyenne de la population française.
Idem pour le Net. Les premières élucubrations sur le dossier médical personnel, dont la généralisation fut imprudemment annoncée en 2004 par Douste-Blazy, révèlèrent le peu d'appétence des médecins pour les échanges sur le Net. Encore récemment, le nombre de médecins connectés étaient de tout juste 40% alors qu'on dénombrait plus de 30 millions de Français quotidiennement sur la toile. Disons-le, si les aides accordées par la sécu n'eussent pas été opportunément proposées pour faciliter l'utilisation de la carte Vitale, le chiffre eût été bien moindre.
Aujourd'hui, les milliards de données sur la vie privée, contenant bien évidemment des indications sur la santé sans autres précautions, sont fournies à des géants du big data et utilisées pour le plus grand bien de leurs actions en bourse. Le tout juste trentenaire et multimilliardaire Marc Zuckerberg, inventeur de Facebook, dort sur ses deux oreilles. Et le mastodonte Google ne cache pas ses ambitions de réinventer la médecine.

 lire : Google et gueule de bois

Les données médicales ont échappé aux médecins.
Mais le deuxième monopole n'est pas à Palo Alto en Californie, mais bien chez nous en France. Ce monopole est celui de l'assurance maladie.
Il faut remonter aux années 70 pour se souvenir que la première préoccupation de l’État fut d'évaluer le montant des honoraires perçus par les médecins. Les caisses étaient chargées à l'époque d'envoyer aux services fiscaux le "volet fiscal" de chaque feuille de maladie. Autant dire que le travail du percepteur demeurait approximatif au moment où les finances de la sécu connaissaient ses premiers hoquets annuels.
Le stockage des données de remboursement a, dans un premier temps, été motivé par le souci de connaître les honoraires perçus comme arme dans les négociations locales mais surtout dans les discussions entre les syndicats de médecins et la CNAMTS, la convention liant les médecins aux caisses étant devenue nationale en 1971.

Mais très vite, les caisses, à la faveur des progrès des capacités de stockage, ont compris l'importance de ces données dans la gestion du risque, terme inconnu en dehors du cercle restreint de l'assurance-vie, mais faisant naître dans la tête des gestionnaires et des médecins de l'assurance maladie des velléités d'assureurs. Assureurs, certes, mais "assureurs solidaires", ajoutaient les responsables des caisses pour éviter les confusions et les raccourcis rapides sur le glissement inéluctable de la sécu vers une privatisation, brandie comme un épouvantail par les communistes  rentrés dans le premier gouvernement de Mitterrand. Car nous étions dans les années 80/90 et Gilles Johanet arrivé à la CNAMTS en 89 ne cachait pas ses idées sur la mise en concurrence du secteur de la santé et le conventionnement sélectif.
Hégémonique à souhaits, la CNAMTS a cependant gardé jalousement son pactole estimant que ces données étaient les siennes (ce qui n'était pas faux en tant qu'assureur mais moins vrai à partir du moment où la sécu est devenue une entreprise d’État) et qu'il n'était pas question de les partager, malgré les gesticulations du rapport Babusiaux en faveur des organismes complémentaires.

Dilemme

Nous voici aujourd'hui en face d'une nécessité de casser ces deux monopoles pour en créer un autre, celui d'un État maître du jeu.

Le rapport de Philippe Lemoine remis au gouvernement en novembre dernier exhorte les pouvoirs publics à se bouger pour permettre à la France de rattraper son retard. Ce pensum de 326 pages bon poids balaie tous les secteurs d'activité et ménage plusieurs chapitres au secteur de la santé.
"Au total, la transformation numérique présente pour la France bien plus d’opportunités que de risques. La première des opportunités c’est que ce sont les personnes qui donnent le rythme et que les Françaises et les Français ne sont absolument pas en retard. L’usage qu’ils font du numérique est comparable à celui des citoyens des pays les plus avancés" dit le document en frontispice d'une dizaine de recommandations qui visent directement la médecine française.
Et à partir de la page 216, le rapport précise les pistes de développement vers une "médecine préventive et prédictive" en précisant que le nouveau paysage de la santé sera celui que les patients en feront.
Mauvais point pour les médecins.
"Alors que la France dispose de nombreux atouts pour devenir un des leaders mondiaux de l’e-santé, le système de santé français tarde à rentrer pleinement dans l’ère numérique. Si des initiatives ont été lancées par les pouvoirs publics, à l’instar du plan Télémédecine, du programme Hôpital numérique ou du projet Territoire de soins numérique, « la France se situe juste en-dessous de la moyenne européenne » en matière d’e-santé selon une étude de la Commission européenne publiée en mars 2014. Une enquête diligentée lors de l’atelier collaboratif du 20 juin a montré que seules 27 % des personnes interrogées estiment que les pouvoirs publics ont pris la mesure de l’impact de la transformation numérique de ce secteur et l’accompagnent (stimulation de l’écosystème, soutien financier, etc.)."
Mauvais point pour l'État.
Dans les axes stratégiques décrits non sans enthousiasme par les auteurs du rapport on y relève deux exhortations bibliques : faire des patients des "acteurs", faire des professionnels de santé des "moteurs". Mais de l'État, que nenni.

De son côté, Jean-Yves Robin médecin par nécessité et industriel par vocation (à moins que ce ne fût l'inverse) a dirigé l'ASIP pendant quelques années avec la mission (impossible) de réaliser la prophétie de Douste-Blazy de mettre à la disposition des paroissiens français un dossier personnel numérique contenant tous les péchés de leur corps.
En fait, Robin (nom prédestiné), peu enclin à dépatouiller l'imbroglio du DMP, s'est surtout évertué à nettoyer la planète santé de tous les remparts au rapprochement des peuples... et des langages (informatiques).

Lire : DMP : Chronique du folie d'Etat

Il commet aujourd'hui une "note de réflexion", dont La Lettre de Galilée a été destinataire, sur les chapitres du projet de loi de santé voué présentement aux gémonies des professions libérales : le défi français des données de santé. Quelle loi pour quelle ambition ?

Dans un chapitre intitulé "des évolutions législatives indispensables", l'auteur insiste sur le rôle des pouvoirs publics :  "La nécessité de préserver - et pour l'État de garantir - la confidentialité des données personnelles de santé impose de disposer d'un cadre juridique de régulation apte à susciter la confiance des citoyens".
Un peu plus loin, sa confiance dans les vertus d'un État garant (décidément, l'ASIP laisse des traces) s'exprime encore plus véhémentement : "face à la situation actuelle d'une relative dispersion des bases de données, la création d'un "système national des données de santé" complétant l'actuel SNIIRAM constitue une mesure de simplification et de clarification".
Pas question cependant pour Jean-Yves Robin de charger la CNAMTS de cette mission de centralisation : "...ce choix n'impose pas de confier à la CNAMTS la responsabilité de ces traitement au sens de la loi informatique et liberté (...).
Un peu plus loin il ajoute, avec un doux euphémisme : "la Cnamts n'est par ailleurs pas apparue jusqu'ici comme une institution militant pour l'open data (...)".
Jean-Yves Robin, conscient "des réflexes technocratiques qui conduisent régulièrement l'administration à proposer la création de nouvelles entités", propose le renforcement des pouvoirs de la CNIL.

Nous voici ainsi devant une situation cornélienne.
Des médecins voulus par le rapport Lemoine comme des "moteurs" mais dont le conseil de l'ordre mesure les limites au point de réclamer, en le drapant d'une "éthique" appropriée, la tutelle arbitrale de l'Etat (Comme le rappelle régulièrement le CNOM, un conseil national stratégique placé sous l’autorité ministérielle permettrait de clarifier la gouvernance de la e-santé et de soutenir les principes fondamentaux attachés à ce déploiement, notamment les impératifs éthiques d’information du patient, de son consentement au partage de ses données personnelles et du respect de la confidentialité.)
Des patients dont les représentants réunis au sein du CISS réclament des verrous sans limites alors que les usagers déversent sans vergogne leurs données personnelles sur des réseaux sociaux sans scrupules.
Une assurance maladie dont personne n'a réussi jusqu'à maintenant à entamer l'omnipotence..
Un État boulimique qui, jusqu'à preuve du contraire, n'a pas réussi à démontrer sa capacité à maîtriser les problèmes - le DMP en est la manifestation la plus retentissante - mais qui continue à aspirer tous les pouvoirs.
On n'est pas sortis de l'auberge !


					
					
									

À propos de Remy Fromentin

Cofondateur de La Lettre de Galilée en 2007, il a mené une carrière de dirigeant au sein de l'Assurance maladie jusqu'en 2002. Il est depuis cette date consultant international. Voir tous ses articles.
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