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Démocratie sanitaire : trompe-l’œil, coup d’État ou usine à gaz ?

Le rapport de Claire Compagnon fait un état des lieux exhaustif et objectif de la participation des patients au système de santé. Mais ses recommandations, quand elles ne hérissent pas, sont quand même de tous les dangers.

La connotation très révolutionnaire du rapport que vient de remettre Claire Compagnon à Marisol Touraine sur « la démocratie sanitaire » n’est pas un hasard. Pourquoi en effet avoir choisi le terme « an II » plutôt que « acte II » pour cet imposant codicille aux fondamentaux kouchnériens de 2002 ?
Pour répondre poliment à Marisol Touraine peut-être ? Car le site du ministère précise que « La mission confiée à Claire Compagnon incarne la volonté de refondation (...) au coeur de la stratégie nationale de santé". « Refonder » veut dire « changer les fondements ». Allons ! On ne touche pas aux textes sacrés, la loi du 4 mars 2002 a été sanctuarisée aussi bien par la gauche que par la droite.
Autre hypothèse pour son auteure : profiter d’une opportunité pour frapper fort sur la forme faute d’être entendue sur le fond, convaincue que, le plus souvent, les rapports ne servent à rien. Comme le remarque Eric Favereau dans Libération « La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a pris une drôle d’habitude : elle commande des rapports à d’éminentes personnalités. Ces dernières les lui rendent, et ensuite… Il ne se passe rien. Vendredi dernier, rebelote. » En réalité, cette habitude n’est pas propre à la ministre actuelle. L’appel à des stars s’est institutionnalisé alors que la Cour des Comptes et l’IGAS sont faites pour ça. Et tous les auteurs réclament l’intégralité et l’immédiateté de la mise en place de leurs recommandations.

La Lettre de Galilée
Dans la lettre de mission, Touraine parle de « prolongement de la mission Couty ». Cela tombe bien car on ne peut pas dire que le rapport de l’ancien directeur de l’organisation des soins ait laissé un souvenir inaltérable.

Le clin d’œil à la Terreur de 1793 est sûrement maladroit mais la relance de cette véritable « révolution copernicienne » (expression de Dominique Thouvenin que reprend l’auteure pour évoquer la révolution des patients) apparaît dans le rapport comme une impérieuse nécessité. La démocratie sanitaire aurait eu sa prise de la Bastille, il lui manquerait un An II. Faudra-t-il couper des têtes ? Non, il y a belle lurette qu’elles sont déjà tombées.
Explications.

La loi du 4 mars 2002 et la fin du mensonge médical

On a cru pendant longtemps, en médecine, aux vertus du mensonge. L’ancien cancérologue Bernard Hoerni raconte dans un article paru en 2005 dans l’Histoire des sciences médicales que les textes d’Hippocrate sont ambigus car ils traduisent l’absence de cette préoccupation dans l’époque gréco-romaine. Platon dans La République considère que le médecin n’a pas à perdre de temps dans des explications sauf aux gens riches et instruits qui pourraient douter de l’efficacité de ses traitements.
Pendant plusieurs siècles, le « mensonge thérapeutique » sera donc admis car on pensait que la vérité sur la maladie pouvait anéantir la capacité du malade à se battre contre elle. Néanmoins, malgré les interdits religieux, la pratique médicale a été plutôt accommodante avec la vérité.
Pour Bernard Hoerni, le revirement se fait au XXème siècle, même si le débat sur l’éthique a commencé deux siècles plus tôt avec Emmanuel Kant, défenseur d’une morale rigoureuse, et Benjamin Constant plus favorable « au mensonge pour raisons humanitaires ». L’apparition du sida, l’explosion des cancers, le problème de l’accompagnement de fin de vie ont entraîné une réflexion en profondeur au sein du corps médical.
En définitive, l’évolution est allée rapidement dans le sens d’une « médecine centrée sur la personne » dont on retrouve les soubassements dans la loi du 4 mars 2002 et qui place le malade au même niveau que le médecin dans la relation hippocratique.

Lire : Médecin/patient : une relation singulière

La loi Kouchner a donc été primitivement destinée à combattre cette dissymétrie de l’information entre le soignant et son patient. Il est vrai que les avancées les plus significatives ont concerné le droit d’accès aux données médicales (même si le DMP est un échec retentissant), le droit de participer à la décision médicale, le droit d’être accompagné.

Lire : DMP, chronique d'une folie d'État

On relèvera aussi que la plupart des lois dans les pays européens s’intéressent à ce rééquilibrage des pouvoirs entre le médecin et son patient.
Cependant, nous ne connaissons pas aujourd’hui d’évaluation du réel impact de la loi de 2002 sur les comportements. Le rapport de Claire Compagnon est dubitatif (p. 11) : «(...) si la dissymétrie des positions entre professionnels de la santé et usagers a été réduite en particulier sur les questions d’informations et par la reconnaissance de droits, elle reste cependant massive. »
Emmené par les associations de patients atteints du VIH – d’ailleurs, tous les leaders comme Claire Compagnon, elle-même consultante privée depuis 2006, viennent du sida – le CISS, créé en 1996 lors du plan Juppé, a été un réel moteur dans le rééquilibrage observé. Aujourd'hui, le collectif comporte 39 associations représentatives des pathologies les plus graves dans lesquelles des progrès thérapeutiques ont été accomplis grâce aux patients.

Un putsch par défaut

Mais, si le CISS est le plus apte à représenter le contre-pouvoir médical, est-il pour autant le mieux placé pour représenter la démocratie sanitaire ? Car la question que pose gaillardement le rapport Compagnon est de savoir comment « l’usager peut co-construire » le système de santé avec les pouvoirs publics. Tout tourne donc autour de la Gouvernance du système dépouillé de contre-pouvoirs depuis que l’État a fait main basse dessus.

L’universalisation de l’assurance maladie a enfermé les survivants syndicaux dans les placards de l’oubli.

Il faut se souvenir en effet que pendant longtemps, l’équilibre se jouait entre l’État et les partenaires sociaux. « La loi du 4 mars 2002, poursuit Claire Compagnon, est fondatrice de la démocratie sanitaire autant que la création de la sécurité sociale en 1945 est fondatrice de la démocratie sociale ».
Sous la tutelle des pouvoirs publics, l’argent de la santé était géré par les partenaires sociaux et les organisations professionnelles représentatives de l’activité économique. Mais faut-il rappeler à Mme Compagnon que, attaquée par petites salves successives depuis 1960, la démocratie sociale a fini par exploser en plein vol en 1996. L’universalisation de l’assurance maladie a enfermé les survivants syndicaux dans les placards de l’oubli.

L’usager a donc évincé progressivement l’assujetti et le bénéficiaire. « D’un point de vue légal, les figures d’assujettis, ou encore de bénéficiaires sont désormais évincées au profit de cette nouvelle figure de l’usager qui se présente essentiellement comme porteur de droits mais également acteur potentiel des dispositifs qui le concernent. » dit le rapport sans ambiguïté.

L’agonie de la démocratie sociale est pourtant antérieure à l’apparition de ces nouveaux acteurs sortis d’on ne sait où. Les conférences régionales de santé, testées par Douste-Blazy l’année d’avant, rentrent dans la loi avec le plan Juppé en 1996. Un des quatre collèges est alors réservé aux usagers, introuvables ou alors auto-proclamés. Ceux qui ont assisté aux premières conférences régionales de santé, dont la caractéristique était une totale désorganisation, se souviennent de l’éviction voulue et calculée des partenaires sociaux.
Pourquoi ? Parce que, pilotées par les DRASS, elles-mêmes meurtries par la dépossession de leur compétence de tutelle sur les hôpitaux au profit des toutes nouvelles ARH, les conférences régionales de santé consacraient le décès définitif d’une conception du système de santé dans laquelle les partenaires sociaux étaient dominants depuis 50 ans.

Lire : Médecine de proximité, la longue histoire d'un fiasco d'État

Cette lente conquête du contrôle de la sécurité sociale par les pouvoirs publics aura duré un demi-siècle et se terminera par ce fameux mot de Blondel sur les plateaux de télé à l’automne 95 : « le plan Juppé est la plus grande opération de rapt dans l’histoire de la sécurité sociale ».
L’État a donc gagné définitivement avec la loi de 2009 en installant une préfecture sanitaire dans chaque région, les caisses restant des payeuses, le plus souvent aveugles, ou en tout cas sans réels pouvoirs sur le cours des choses.

 le plan Juppé est la plus grande opération de rapt dans l’histoire de la sécurité sociale

Combler le vide

Mais l’éviction des partenaires sociaux crée un vide dans la gouvernance. Le pouvoir public cherche donc un interlocuteur qui a du mal à être identifié. Il y a donc autant de velléité des associations d’usagers à conquérir leur place que de volonté des pouvoirs publics à la leur concéder.
Etienne Caniard, qui n’est pas encore à l’époque le président de la mutualité française, sent bien la faiblesse du système dans son rapport de 2000; Claire Compagnon le rappelle : « Caniard pour qui « il ne saurait y avoir d’exercice effectif des droits individuels des personnes malades, difficiles à mettre en œuvre car situés dans le cadre d’une relation, par nature déséquilibrée, sans le contrepoids d’une représentation collective des usagers ».
Tabuteau, alors au cabinet de Kouchner, le supputait aussi : « Le concept de démocratie sanitaire, forgé au Cabinet et mis en avant dans les discours ministériels annonçant la loi sur les droits des malades inquiète les tenants de la démocratie sociale».
Dans la précipitation de 2002, pas moins de 3 lois sur cette « nouvelle démocratie » vont se succéder pour trouver un exutoire au manque de dialogue : janvier 2002 sur le médico-social et, avant celle du 4 mars, la plus connue, celle du 27 février 2002 sur « la démocratie de proximité ». Car Juppé, en énarque monophasé, pense qu’il suffit de refiler la responsabilité du vote de la loi de financement de la sécurité sociale au parlement pour compenser le manque de démocratie dans le système de santé. Mais ce n’est pas de cette démocratie-là dont veulent les acteurs du système, c’est une démocratie de proximité proche des structures, des gens, dans les hôpitaux, dans les villages, dans les maisons de retraite…

Un bilan plutôt mauvais

Aujourd’hui, héritage positif de la loi Kouchner, un rempart aux excès du pouvoir médical existe, tenu par les patients eux-mêmes, au travers des associations de malades agréées. Le CISS a rappelé « son attachement au dispositif d’agrément des associations de santé précisément parce qu’il vise à écarter les personnes ou structures qui cherchent à prendre position au nom des usagers sans disposer de légitimité pour les représenter. »
Oui mais… comment vérifier le mode de représentation à l’intérieur même des associations ? Combien d’associations ne tiennent qu’au charisme de leur président ou qu’à l’activisme de leurs fondateurs ? Autant un élu politique qu’un syndicaliste ont la sanction des électeurs ou de leurs adhérents, autant les fondements de la loi de 1901 restent mouvants sur les modes de désignation. Gageons seulement que la CNA (commission nationale d’agrément) vérifie le processus démocratique interne.

Peut-on pour autant admettre la seule « co-construction » du système de santé (pour reprendre le terme de l’auteure) par les usagers ?
Le bilan que tire Claire Compagnon dans son rapport est mitigé. Si celui-ci est plutôt positif aux yeux du CISS, le rapport est plutôt critique sur l’impact réel des CRU-QPC (commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) dans les établissements de soins. Les témoignages repris très honnêtement dans le document sont évocateurs d’un formalisme obligé, de beaucoup de parlote pour pas grand-chose. « Comment a-t-on pu monter un truc ensemble aussi mauvais ! » dit un membre d’association interrogé.

Les CRU-QPC font l’objet de rapports qui sont adressés une fois par an aux ARS et dont on retire peu de choses. « Certaines commissions sont décrites comme de véritables coquilles vides, des structures formelles résultant d’une obligation légale. Elles sont vécues par les professionnels et parfois par les RU eux-mêmes comme l’expression d’une contrainte, venue de l’extérieur, superflue, arbitraire et inadaptée à la spécificité de l’institution ».
On notera dans les annexes du rapport que la Conférence des directeurs généraux de CHU déplore que les associations de patients n’assurent pas une représentation exhaustive de la patientèle admise dans un CHU. « Il existe des maladies orphelines de ce point de vue aussi » dit avec humour Frédéric Domy, patron du CHU de Montpellier et président de la conférence des DG. Mais il signale aussi que les plus vulnérables et les personnes âgées ne sont pas représentées.
Même son de cloche du côté de la FHP (fédération de l’hospitalisation privée) qui indique que « les associations d’usagers sont très nombreuses et centrées autour de pathologies spécifiques. Par conséquent, les représentants des usagers issus de ces associations ont un prisme particulier rarement en phase avec la patientèle de l’établissement ».

Cependant, alors que le rôle des représentants des patients apparaît en demi-teinte sur le premier volet de la loi du 4 mars 2002 (rééquilibrage de la place du patient face à l’omnipotence médicale), Claire Compagnon, sur le deuxième volet (démocratie sanitaire) s’obstine à transformer les usagers en acteurs essentiels de la politique de santé.
Les 9 recommandations exposées au frontispice du rapport vont toutes dans le même sens. Il s’agit de donner naissance à un acteur qui n’existe pas encore : un statut, une formation, une rémunération et une multitude de textes qui le rendent incontournable dans le débat public.

Une indispensable trilogie

Dans ce grand rêve de démocratie participative, l’exclusivité de la représentation des seuls usagers est au mieux une erreur, au pire un danger. L’ambition de ce rapport nous paraît en effet démesurée :
« La réflexion à l’œuvre tout au long de cette mission et qui guide aujourd’hui nos recommandations, a pour horizon une participation qui aille au-delà de l’information des usagers ou de la simple concertation, qui vise l’ensemble des territoires pour une politique de santé qui prenne en compte à la fois les enjeux de pouvoir, les inégalités et la conflictualité dans le débat démocratique, dans une perspective de transformation sociale. »

L’erreur serait de penser que le seul salut de la démocratie passe par la création d’un usager polymorphe dont la ramification avec la société civile reste floue. Avec une association de diabétiques ou de malades atteints du cancer, le périmètre des compétences est clair, malgré leur difficulté à représenter d’autres pathologies. Avec « l’usager », personne n’est plus sûr de rien.
La réhabilitation de la démocratie sociale, comme beaucoup le pensent, est une nécessité. On peut penser que le gouvernement de Jean-Marc Ayrault l’a compris en généralisant la prévoyance santé dans les entreprises. Car après tout, un système de santé peut-il s’envisager sans que ceux qui le financent aient leur mot à dire ? Il n’échappe à personne en effet qu’un système de santé n’est viable que si son financement résulte d’un consensus. Cotisation ou impôt, peu importe, le système de santé ne vit que grâce à la production de richesses dont 75% résultent du travail.
Ceux qui ont fait du syndicalisme mesurent l’exigence démocratique de leur élection et confirment leur croyance dans le principe inaltérable de la solidarité entre les bien-portants et les personnes malades.
Voilà qu’on les fait taire.

Idem dans les recoins de la France profonde. La France est le pays des clochers : 37 000 communes, autant que dans toute l’Europe à l’époque de l’Europe des 15, 30 000 communes de moins de 2500 habitants. C’est-à-dire un maillage exceptionnel du territoire au centre duquel convergent tous les problèmes et toutes les questions. Là aussi, ceux qui ont exercé un mandat local savent à quel point le maire est un personnage clé dans la connaissance des besoins de santé.
Dans certaines régions, les édiles locaux avaient été consultés pour l’élaboration des SROS de 2ème génération. Les ARS ont continué pour l’élaboration des programmes stratégiques et des plans régionaux de santé. Mais cette participation n’a pas été institutionnalisée.
Pourquoi ne pas organiser le débat public chaque année au niveau de chaque conseil municipal (qui rappelons-le est ouvert au public) qui serait alors chargé d’identifier les problèmes de santé du territoire. Des priorités pourraient ainsi être dégagées en conseil municipal et faire l’objet de délibérations. Les services déconcentrés de l’État apporteraient leur aide technique aux communes à l’analyse des besoins (questionnaires, auditions, etc.).
Les délibérations des communes seraient transmises à l’ARS et présentées à la Conférence régionale de santé et de l’autonomie.
Il y a fort à parier que les questions de désertification médicale eussent sûrement pu être débattues à la source et éviter le désarroi des maires parfois engagés dans des solutions irréfléchies, si un tel processus démocratique avait existé. N’est-ce pas justement l’an II qui avait destitué dans les villes et les villages l’intendant nommé par le Roi au profit de l’élection d’un maire par sa commune ?

Démocratie sanitaire, démocratie sociale, démocratie politique de proximité…
Les trois sont sûrement indispensables et pourraient nous éviter un coup d’État sanglant et un An II bien mal « pansé ».

Claire Compagnon sera l’invitée du Café Nile le 26 février prochain.

Crédits photos : Ministère de la Santé, Franck Taillandier.

À propos de Remy Fromentin

Cofondateur de La Lettre de Galilée en 2007, il a mené une carrière de dirigeant au sein de l'Assurance maladie jusqu'en 2002. Il est depuis cette date consultant international. Voir tous ses articles.
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