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Quel avenir pour nos données personnelles de santé ?

L’article 193 de la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 entend "ouvrir beaucoup plus l’accès aux données de santé et faciliter leurs utilisations dans le respect de la protection des données à caractère personnel". Cette ouverture plus large des données participe d’une volonté expresse du Gouvernement ; mais elle est le fruit d’un long travail de maturation, notamment un rapport en 2013 de Pierre-Louis Bras et André Loth sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé ainsi qu’un rapport de la commission "open data" en santé en juillet 2014. La Cour des Comptes dans un autre rapport sur les données personnelles gérées par l'Assurance maladie évoque les risques et perspectives d’une telle ouverture.

Gouvernance : l'État prend le pouvoir

La gouvernance actuelle du SNIIRAM, éclatée entre le COmité de PIlotage Inter-Régimes (COPIIR), en sommeil depuis 2013, l’Institut des données de santé (IDS) et la CNAMTS pose souci.

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À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée.Voir tous ses articles.
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