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Open Data en santé : la France à la traîne ?

Phénomène global et assez récent, l'Open Data constitue aujourd'hui une tendance forte qui milite pour le partage public des données. D'abord porté par des mouvements associatifs, l'Open Data, littéralement, "données ouvertes", doit permettre un accès libre et gratuit aux données. Ainsi, cette appropriation collective et associative de l’Open Data contribue à un enrichissement du débat citoyen et démocratique en proposant une autre dimension du service public. Transparence et confiance sont au cœur de la dynamique de l’Open Data. La France est-elle encore une fois à la traîne ?

On pourrait le penser quand on lit le dernier atlas de la Drees sur l'état de santé des régions. Sa lecture nous laisse quelque peu sur la faim : quelques indicateurs régionaux sans grande profondeur y sont compilés. La cerise sur le gâteau est que le document est verrouillé : aucun copier/coller des données n'est possible. On se contentera d'une copie d'écran de mauvaise qualité...

C'est pourtant à la Drees, en la personne de son fringuant directeur, Franck von Lennep, touche-à-tout brillant et anti-conformiste, que Marisol Touraine a demandé de porter le débat sur l’open data en santé lancé le 21 novembre 2013. Avec Philippe Burnel, ancien DG de la FHP, passé par la HAS et la DGOS, actuel délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au Ministère des affaires sociales et de la santé, ils ont pour mission "d’animer une Commission Open Data et de réunir l’ensemble des parties prenantes, notamment les producteurs de données de santé, des représentants des patients et des usagers, des chercheurs et universitaires, des professionnels de santé, des représentants d’établissements de santé, et des industriels."

Retour sur le développement de l'Open Data en santé

Bien avant l'apparition de l'Internet, c'est en 1942 que Robert King Merton a le premier enjoint la communauté scientifique de publier de manière ouverte les résultats de la recherche afin de céder les droits de propriété intellectuelle et ainsi accélérer le processus d'investigation et de recherche. Avec l'essor du Big Data et des nouvelles technologies de l'information, le phénomène de libéralisation et de partage des données prend de l'ampleur. C'est le Prix Nobel d'Économie en 2009, Elinor Orstrom, qui plaide pour rendre public et gratuit les gigantesques bases de données que la communauté est capable de brasser. En décembre 2007, un congrès près de San Francisco, rassemblant quelques précurseurs du Web (dont notamment Tim O'Reilly, l'inventeur du Web 2.0, ou Lawrence Lessig, créateur de la licence Creative Commons), a contribué à conceptualiser davantage la problématique de l'Open Data. À tel point qu'en 2008, Barack Obama décide de favoriser une politique de libéralisation des données, contribuant à populariser l'Open Data dans la sphère politique.

Lire : santé et vie privée, mariage impossible ?

En France, différentes villes depuis 2010 se sont emparées du phénomène de l’Open Data : parmi les pionnières, Paris ou Rennes rendent certaines données et cartes publiques. Au-delà même de partager des données, l'idée est d'améliorer le service public en impliquant les usagers de services web et mobiles à l’usage des citoyens.

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À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.

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