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Les Big Data et la santé à l’heure des épidémies

À l'occasion du lancement du Sidaction, j'étais l'invité le 3 avril 2014 de l'émission Des Clics et des Claques de David Abiker et Guy Birenbaum sur Europe 1 pour parler du Big Data et de la santé avec David Réguer, fondateur et président de l'agence RCA Factory, spécialiste de la communication et du marketing digital, le Dr. Laurent Alexandre, fondateur de Doctissimo.fr et auteur de "La Mort de la Mort" (dont j'avais déjà parlé ici). L'invité people était Jean-Marie Bigard.

Des Clics et des Claques sur Europe 1, le 3 avril 2014

Le Big Data, en quelques chiffres

L'émission grand public a été l'occasion de décrypter, en quelques minutes, les enjeux de ce qu'on appelle le Big Data, ces gigantesques masses de données sur nous et nos comportements qui sont stockées sur le Web. Notre connexion au numérique est désormais permanente : en France, 80% des ménages ont accès à Internet, 99,7% ont un téléphone portable. Chaque jour, 18 millions de Français se connectent à leur compte Facebook. 

Lire : Données de santé, l'irrésistible aspiration de l’État.

Sur Instagram, 5 millions de photos sont publiées chaque jour dans le monde. Sur Google, ce sont 9 milliards de recherches qui sont effectués quotidiennement. Sur Facebook, ce sont 510 000 commentaires qui sont publiés chaque seconde.

Comme le rappelle David Réguer, les applications smartphones sur le bien-être et la santé sont en plein essor : 40 000 appli ont été répertoriées aux États-Unis. Ces applications apportent la plupart du temps des informations à leur utilisateur et en majorité concernent la prévention et la promotion d'une meilleure hygiène de vie. En septembre 2013, la Food & Drug Administration a publié un guide de recommandations pour encadrer les accréditations délivrées à ces applications médicales pour smartphones.

Notre empreinte numérique, un iceberg méconnu

Notre connexion au numérique est permanente et revêt différente formes.

Une partie de ces données numériques est cédée volontairement. C'est la partie émergée de l'iceberg. Ce sont tout d'abord les données que l'on accepte de partager aux professionnels de santé. C'est le cas du Dossier Médical, des télétransmissions via sa Carte Vitale, des données de biologie ou de radiologie, etc. Toutes ces informations sont cryptées et largement sécurisées.

Lire : Santé et vie privée, mariage impossible ?

Les informations que l'on partage peuvent aussi l'être par des objets connectés ou des applications mobiles. Quand vous faites votre jogging, vous êtes content d'obtenir l'historique de vos courses, les calories brûlées, la distance et la localisation exacte de votre parcours; quand vous achetez un pèse-personne ou une brosse à dents connectés, vous pouvez améliorer votre hygiène de vie, obtenir des conseils et un suivi précis de vos données personnelles. C'est ce qu'on appelle le Quantified Self. Un secteur en plein essor également qui permet de gérer votre santé et votre bien-être. Et comme le dit justement David Abiker, plus on se connecte, plus on alimente une "grande pharmacie virtuelle" : "plus on est de fous, plus on guérit !" Cet écosystème s'auto-alimente et amène les usagers à mieux gérer leur bien-être et leur santé, voire à s'auto-médiquer, comme le propose la start up américaine Scanadu.

Lire : Open data en santé : la France à la traîne ?

L'essentiel des Big Data est constitué par des traces que l'on laisse derrière nous, sans forcément s'en rendre compte. Quand vous discutez sur Facebook, quand vous consultez Internet ou faites des recherches sur Google, quand vous retrouvez des patients et échangez au sein de communautés en ligne, comme Entrepatients ou PatientsLikeMe, vous laissez votre empreinte numérique. Ces "traces" numériques, involontaires, constituent un gisement extraordinaire de données qui renseignent sur nos besoins, nos envies, etc. Ces géants du Web traquent votre comportement afin d'affiner et d'individualiser au mieux les prochaines réponses. C'est le ciblage comportemental (ou behavioral targeting, en anglais). Vous cherchez une destination pour vos prochaines vacances et Google vous propose des publicités adaptées à vos envies.

Un gisement d'informations qui constitue une opportunité formidable pour l'avenir

La firme de Larry Page a réussi, grâce à un algorithme puissant basé sur les requêtes des internautes sur son moteur de recherche, à prédire les pics de grippe. Le géant a même annoncé la création de la société Calico afin de lutter contre le vieillissement... et la mort ! Une de ses filiales, 23andme, est spécialisées dans le séquençage de l'ADN.

Toutes ces méga-données constituent un gisement extraordinaire pour la science et l'avenir de la santé : les progrès à venir de la médecine reposent sur la capacité à analyser une quantité immense d'informations. Des algorithmes complexes qui vont pouvoir découvrir des terrains inexplorés ou que l'on imaginait même pas.

Comme le rappelle le Dr. Alexandre, on assiste à une explosion des données médicales sur notre état. Grâce au séquençage de notre ADN et à l'essor de la biologie moléculaire, de gigantesques base de données internationales sont constituées dans lesquelles sont soumises toutes les variations et les anomalies constatées, sous une forme anonymisée et mise à la disposition des chercheurs et des patients. Chaque mutation génétique nouvelle est enregistrée. Cela constitue une formidable opportunité.

La masse de la communauté, clé pour l'avenir

On assiste à un changement d'échelle et à un déplacement de l'expertise. Autrefois, le médecin était considéré comme seul détenteur du savoir et de la science médicale. Aujourd'hui, les sciences médicales se sont hyper-spécialisées et sont devenues très complexes. La prédiction et la prévention ont besoin de giga calculateurs, d'outils puissants capables de décrypter rapidement une masse d'informations gigantesque. Le médecin ne pourra plus seulement se fier à son intuition pour le diagnostic d'un patient, il devra aussi composer avec des algorithmes qui traiteront des milliards et des milliards d'informations.

Outre les capacités des machines informatiques qui explosent, la communauté joue aussi un réel rôle d’acteur. Des sites comme Fold.it ou Click to Cure sollicitent les internautes pour analyser, sans connaissances médicales ou scientifiques, de manière ludique les données scientifiques. Ces citizen scientists constituent un formidable appui à très grande échelle.

Et les capacités actuelles du numérique permettent une investigation pluridisciplinaire des maladies chroniques. Le projet CATCH, par exemple, associe génétique et analyse passive des comportements des patients atteints de diabète de type 2 : si des informations médicales classiques sont recueillies, une équipe pluridisciplinaire va traquer leur moindre geste quotidien et habitude de vie au travers d'un ensemble de données colligées en routine (localisation GPS, utilisation du téléphone, questionnaires, etc.). C'est ce qu'on appelle les living labs qui poussent l'investigation au-delà des domaines classiques, vers le comportement des individus dans leur vie de tous les jours.

Une prévention intéressante pour le VIH

S'il existe un risque de juger les gens non pas sur leur comportement réel, mais sur leur propension à avoir le comportement que les données leur prêtent, un peu comme dans Minority Report (on imagine possiblement une compagnie d'assurance augmenter ses tarifs pour un client "à risque"), il faut plutôt y voir une opportunité réelle de prévention.

Une campagne basée sur les réseaux sociaux plutôt que sur les réseaux traditionnels de communication a plus de chance de toucher sa cible : en Grande-Bretagne, une campagne du NHS sur le papillome humain (HPV) basée sur Facebook a bénéficié d'un taux d'adhésion de 80%, alors qu'en France, où la campagne est restée ordinaire, le taux n'a été que de 30%. Aux États-Unis, l'étude HOPE menée par des chercheurs de l'UCLA a démontré que le réseautage social (Facebook et Craiglist) permettait de toucher davantage ses cibles et de délivrer un message sur la prévention des comportements à risque et du VIH. Il a été observé ainsi qu'il était possible via les réseaux sociaux d'intéresser les jeunes à la prévention du VIH et de leur faire adopter des comportements sexuels moins à risque.

Une étude de l'Observatoire Régional de la Santé d'Ile-de-France de décembre 2013 rappelle que "le taux annuel estimé de nouvelles contaminations par le VIH est quatre fois supérieur en Île-de-France que dans le reste du territoire métropolitain (...). Si des désaccords persistent sur le sujet, chercheurs et associations s’entendent sur la nécessité d’élargir et de diversifier l’offre préventive proposée aux gais. D’autant plus que les données d’incidence, de prévalence et sur l’évolution des comportements à risque demeurent très préoccupantes."  Selon l'enquête menée, 37% des répondants ont déclaré avoir eu une pénétration anale non protégée (PANP) avec des partenaires occasionnels de statut VIH différent ou inconnu dans les 12 derniers mois. Mais "les répondants séropositifs sont ceux qui indiquent le plus ce type de pratiques (62%) et cela sans différence significative selon que leur infection à VIH est contrôlée ou pas. Ces pratiques à risque sont également d’un niveau élevé parmi les répondants séro-interrogatifs ou non-testés, contribuant à alimenter « l’épidémie cachée », c'est-à-dire les personnes qui vivent avec le VIH mais qui ignorent qu’elles sont contaminées."

Face à ces chiffres préoccupants, alors que le problème est connu, la diffusion de messages de prévention sur les sites de rencontre gay devrait être un enjeu majeur pour la lutte contre le SIDA. Comme le rappelle l'étude "comparée à 2004, la fréquentation de la scène gay est en diminution, alors que celle des sites Internet de rencontre est en forte hausse, rendant compte de la primauté de ce dernier mode de rencontre (...) Entre 2004 et 2011, les pratiques sexuelles à risque augmentent, quel que soit le statut sérologique des répondants, alors même qu’elles étaient déjà en augmentation par rapport à l’enquête de 2000."

Crédits photo : r2hox.

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
  • Remarquable analyse des possibilités futures du traitement des Big Data.
    Si le croisement des données génétiques avec les données comportementales peut contribuer a une nouvelle vision de la santé et du bien être d’un individu, une telle évolution n’est pas forcément en rupture avec la nature et la pratique de la médecine qui traverse les siècles, elle vient la compléter. Elle devra néanmoins a un moment donne subir l’épreuve de la réflexion éthique vis a vis de la malfaisance ou non malfaisance, de la justice ou de l’injustice, de la bienveillance ou non d’une telle évolution. L’éthique a toujours été au rendez vous des grandes évolutions médicales, que ce soit pour la greffe d’organe, les techniques de réanimation ou l’identification par la génétique des risques de maladie. La dérive possible des outils génétiques pour créer des clones humains en est l’illustration la plus récente: la qualification de  » crime contre l’humanité  » a été retenue pour ces éventuelles realisations scientifiques.
    Le traitement des Big Data par les géants du web ou tout autre organisation n’échappera pas a cette règle humaniste, même si les promoteurs régis par une approche. utilitariste affirment être prêts a aller très loin dans le traitement des données a caractère personnel livrées par les réseaux sociaux et le web. C’est la mission du politique de maîtriser dans l’intérêt des citoyens ces grandes évolutions scientifiques.

    • Vincent Fromentin

      Bonjour Pierre,

      Je te remercie pour ce commentaire éclairant. Les enjeux éthiques sont effectivement de plus en plus prégnants dans tous les sujets ! Les BigData en sont un.

      Au plaisir de te lire,
      et bien entendu de se voir.

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