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Le nouveau dada des Big Data

L'Institut Montaigne a publié ce mois-ci une note intitulée "Big data et objets connectés, Faire de la France un champion de la révolution numérique". Au travers de 230 pages, richement documentées, le think tank propose des pistes intéressantes pour développer et soutenir la French Tech ainsi que les initiatives innovantes du numérique. Les formidables potentialités des BigData dans le domaine de la santé permettraient d'économiser 16 à 35 Mds€ entre 2020 et 2025 grâce à un meilleur suivi des maladies chroniques (diabète, asthme, hypertension artérielle, etc.) et une meilleure observance des traitements. Quelles sont les enjeux pour que la France relève ce défi du numérique ? Quelles dangers peut-on redouter de l'essor de ces gigantesques bases de données ?

Lire : Quand Google nous vaccinera

Les propositions de l’Institut Montaigne

Proposition n° 1 : Créer un « Digital Business Act » en France

  • Faire de la commande publique un levier pour encourager l’émergence d’un écosystème favorable à l’Internet des objets.
  • Confier aux services du Premier ministre l’intégralité de la gouvernance de l’État au service de l’innovation numérique.
  • Promouvoir la notion de plateforme unique et multiservices par filières.

Proposition n° 2 : Inciter les entreprises à accélérer leur transformation numérique et à renforcer leur culture de la donnée

  • Encourager l’émergence de chief digital officers (CDO) dans toutes les entreprises d’une certaine taille.
  • Inciter les entreprises à intégrer la protection des données dès la conception des outils techniques (« privacy by design »).
  • En s’appuyant sur les filières, les pôles de compétitivité et les fédérations professionnelles, mettre en oeuvre des plateformes informatiques d’innovation communes pour les TPE et les PME.

Proposition n° 3 : Mobiliser les pôles de compétitivité pour faire émerger des écosystèmes et des projets de plateformes industrielles entre secteurs pour l’Internet du Tout connecté.

Proposition n° 4 : Offrir aux citoyens des Application Programming Interfaces (API) techniquement sécurisées et
portées par un droit stable et partagé

  • Identifier et porter au niveau européen un « socle de confiance » pour toutes les API, au-delà des seules conditions particulières négociées de tiers à tiers.
  • Développer un label « EU connect » pour certifier ces API conformes auprès des utilisateurs publics et privés.

Proposition n° 5 : Favoriser l’émergence d’un État plateforme et simplifier les démarches administratives

  • À terme, mettre en commun les données des différentes administrations de l’État dans une base unifiée.
  • Continuer à développer le rôle de conseil et d’accompagnement de la CNIL tout en renforçant la sécurité juridique pour les entreprises.

Proposition n° 6 : Libérer l’utilisation des objets connectés et du Big data dans le secteur de la santé

  • Demander à la CNAMTS d’ouvrir ses données aux acteurs externes sous réserve de la signature d’un protocole de recherche simple.
  • Utiliser France Connect (projet d’identifiant numérique unique pour les administrations) pour promouvoir l’identifiant national de santé.
  • Expérimenter en France un dispositif comparable au blue button américain pour permettre aux citoyens d’accéder à leurs données de santé et de les partager.

Proposition n° 7 : Garantir un droit à la portabilité des données dans un cadre européen concerté

  • Le droit à la portabilité serait un nouveau droit opposable de faire transmettre ses données d’un système de traitement automatisé à un autre, sans que le responsable du traitement ne puisse y faire obstacle.

Proposition n° 8 : Faire de la France le champion des techniques de certification et de protection des données

Proposition n° 9 : Consolider la politique d’influence française dans les instances de normalisation

  • Placer l’actuel délégué interministériel aux normes directement sous l’autorité du Premier ministre.
  • Demander au SGMAP d’exprimer les besoins normatifs des entreprises.
  • Promouvoir l’adoption des normes comme outil de différenciation et d’attractivité.

Proposition n° 10 : Faire du couple franco-allemand le moteur du soft power numérique européen

Proposition n° 11 : Nommer un Commissaire auprès du Premier ministre, en charge d’élaborer et de tenir à jour un plan stratégique sur les fréquences radioélectriques (spectre), en associant le Parlement

Proposition n°12 : Former les étudiants, les salariés et les fonctionnaires à l’Internet des objets

  • Organiser un programme de mentorat à échelle nationale pour stimuler l’intérêt des étudiants pour les matières scientifiques et techniques.
  • Renforcer la place des programmes de transformation digitale de l’entreprise dans la formation continue.
  • Rendre obligatoire une formation aux technologies, aux infrastructures et aux usages du numérique dans les écoles des cadres de la fonction publique.

Proposition n° 13 : Renforcer le partenariat entre le monde de l’entreprise et le monde académique sur la recherche et l’innovation

Lire : Santé et vie privée, mariage impossible ?

La révolution du numérique

Souvent les revues et journaux font des dossiers spéciaux sensationnels sur le sujet : des millions d'internautes, des milliards de recherches sur Google, des milliards de données fourmillent autour de nous et fournissent un extraordinaire réservoir de données. Le rapport relève ainsi la formule des 3V qui permettent de caractériser cette révolution du numérique :
• l’explosion du volume de données émises;
• la variété des outils connectés et la masse non structurée des données produites par ces multiples sources. Les données proviennent principalement de la généralisation des outils numériques performants et connectées (smartphones, ordinateurs, etc.) ainsi que de l’accès à l’information (réseaux sociaux, open data, etc.) mais surtout de l’augmentation très importante des données issues d’objets interconnectés (par exemple, du fait des puces RFID).
• la vélocité de l’information et une vitesse de traitement simultanée des données qui augmente.

Auxquels nous pourrions rajouter une quatrième : la valeur. La valeur de ces données dépasse l'entendement ou ce que nous pourrions décrire aujourd'hui. Ainsi, "l’apport du Big data ne réside pas dans les calculs effectués par les machines, mais dans les données elles-mêmes et dans la façon de les exploiter. En 2013, selon l’IDC, seuls 22 % de la quantité de données digitales est analysable et moins de 5 % est effectivement analysé. En 2020, 35 % de ces données seront analysables." (...) "Après l’Internet des objets, la prochaine vague de croissance d’Internet viendra certainement de la convergence des personnes, des processus, des données et des objets : il s’agit de l’Internet of Everything (IoE), ou « Internet du Tout connecté »" (p.32).

Cette connexion permanente induit des "mécanismes économiques nouveaux" qui redéfinissent la concurrence autour d’"activités à rendements croissants" (p.37) et nous fait basculer dans l'ère numérique : "de l’éclatement récent des bulles spéculatives devrait naître une période prospère. Cette dernière sera marquée par la diffusion du numérique dans l’économie réelle, générant des gains de productivité et de nouveaux gisements de valeur. Contrairement à l’informatique et à l’Internet, dont la diffusion se limitait au « non physique », les objets connectés vont permettre au numérique de conquérir le dernier territoire sur lequel il n’avait encore d’emprise : le monde réel, celui des produits et du tangible." (p.43).

La société de l’ère du numérique reste encore à inventer

Pour l’État, les objets connectés sont des leviers de réindustrialisation (productions de nouveaux objets mais également d'usines connectées. Les répercussions sur l’économie française pourraient atteindre les 3,6 % de PIB à échéance 2020 (et environ 7 % en 2025). Si la France et l’Europe n’hébergent aucune des grandes plateformes Internet des premières industries du numérique, le Vieux Continent doit "attirer celles de la prochaine vague de numérisation de l’économie.(…) Un territoire qui ne prendrait pas le virage suffisamment tôt risquerait donc de voir ses emplois détruits et déplacés en dehors de ses frontières." (p43-44). Mais pour aller plus loin, l’industrie française doit "passer le cap de l’industrialisation à grande échelle et renforcer ses capacités de design et de conception en faisant les bons paris technologiques". Elle doit surtout s’intégrer aux écosystèmes des différents secteurs d’activité (énergie, transport, santé, etc.) et s’internationaliser, "en premier lieu au niveau européen".(p.68)

Lire : Open data en santé, la France à la traîne ?

Chaque euro investi dans les objets connectés pourrait produire jusqu’à six euros de gain de productivité, de pouvoir d’achat et d’économies de temps monétisées (p.53)

La médecine prédictive

Dans le domaine de la santé qui pourrait générer 16 à 35 Md€ de 2020 à 2025, les objets connectés permettent un meilleur suivi des maladies chroniques (diabète, asthme, hypertension artérielle, etc.) et une meilleure observance des traitements. Par exemple, l’identification des diabétiques non diagnostiqués (entre 500 000 à 800 000 diabétiques qui s’ignorent soit environ 1 % de la population) pourrait être facilitée en développant un suivi à grand échelle du taux de glycémie. (p.71). Si l'épidémiologie représente un outil aux algorithmes puissants permettant une politique publique de prévention sanitaire,  le cadre législatif et réglementaire relatif aux études épidémiologiques doit nécessairement évoluer. Pour l'instant, le cadre est un frein du développement de "l’épidémiologie connectée" (p.75)

Ainsi, "sur les 66 Md€ de coût des affections longue durée (ALD), jusqu’à 10 % pourraient être économisées par un meilleur monitoring des constantes et des parcours de soin (6,6 Md€). La non-observance des traitements, dont le coût est évalué jusqu’à 9 Mdse par an, pourrait être réduite de 80 % en 2025 (7 Md€) par l’usage de systèmes de suivi comme des piluliers connectés. (...) Le développement de capteurs à faible coût devrait permettre d’améliorer l’efficacité des politiques de prévention dont l’impact sur les coûts de santé est estimé à 2 Md€ en 2025. L’hospitalisation à distance, notamment pour les soins de suite et de réadaptation, est également un domaine valorisé à 3 Md€ en 2025 pour un budget actuel de 7 Md€. Enfin, l’ouverture des données médicales aux laboratoires de recherche médicamenteuse pourrait contribuer à l’identification de nouvelles molécules et au développement de thérapies plus individualisées" (pp.56-57). Là, ça pourrait coincer...

Lire : Comment les Big Data sauveront nos vies

Le domaine de la santé est un bon exemple où la révolution du Big data et des objets connectés promet de fortes opportunités : amélioration de l’offre de soins, évolution de l’approche sanitaire vers une médecine prédictive et épidémiologique, amélioration de l’efficacité des dépenses, etc. Pourtant, si le système de santé français est généralement reconnu comme l’un des meilleurs au monde, malgré une augmentation des dépenses courantes de santé de 23 % entre 2006 et 2013, la qualité des soins ne semble pas progresser dans les mêmes proportions. La donnée peut-elle offrir un potentiel comparable à ce que l’arrivée des antibiotiques a permis en matière de médecine ? Le Big data et les objets connectés nous offrent l’opportunité de créer une médecine non plus « post-traumatique » mais préventive, personnalisée, en partie prédictive et moins dispendieuse.Le système de santé pourrait être orienté sur une médecine préventive et prédictive, grâce aux objets connectés et à l’exploitation de toutes les données de santé.

Lire : Les Big Data et la santé à l'heure des épidémies.

En France, les dépenses courantes de santé représentent environ 11,7 % du PIB soit 247,7 Md€ en 2013. Les dépenses de prévention ne représentent que 5,8 M€ soit 2 % des dépenses courantes de santé. Selon l’OMS, 17 % des diagnostics seraient infondés tandis que près de 60 % des prescriptions dans le monde pourraient être largement améliorées. Dans un contexte de contrainte budgétaire et de démographie vieillissante, le maintien de la qualité de notre système de santé exige une plus grande efficience. (pp. 69-70)

Les objets connectés créent une donnée longitudinale qui propose non seulement aux individus de mesurer leurs actions et de modifier leurs comportements, mais aussi aux professionnels de santé d’améliorer le fondement de leur diagnostic. Par exemple, l’étude des séries longitudinales de données crées par les podomètres représente un levier potentiel pour détecter des maladies d’Alzheimer précoces. Aux États-Unis par exemple, les cliniques privées mettent en place des protocoles impliquant des objets connectés qui permettent par exemple, en suivant l’évolution du poids ou de la rétention d’eau, de limiter les risques de réadmission post-hospitalisation. Les assureurs sont également très actifs dans ce secteur, afin de réduire les risques encourus par les assurés. (p.79)

Cinq conditions doivent être remplies pour favoriser la médecine connectée et prédictive :

  1. L’émergence d’une filière de startups liées aux objets connectés
    de santé
  2. La normalisation des formats d’échanges
  3. Le développement d’une régulation des conditions d’utilisation
    des données de santé
  4. La refonte du protocole médical pour soutenir la prévention en
    Santé
  5. La création d’un corps médical spécialisé

"Malgré ces enjeux, le secteur français de la santé accuse un retard important dans l’utilisation des systèmes basés sur l’exploitation des grands volumes de données. Or, des acteurs non étatiques portent des ambitions très fortes et font peser un risque de désintermédiation dans la politique de santé publique : c’est le cas par exemple de Google. On voit émerger des « barbares du numérique » qui contraignent le système de santé à évoluer rapidement, sous peine d’être concurrencé par ces acteurs privés internationaux." Ainsi seules 17 % des entreprises françaises ont entamé une démarche d’exploitation du Big data (p.173)

Un besoin de confiance partagée et de régulation

Trois types d’actions peuvent être prises :

  • Créer de la transparence
  • Renforcer la loyauté le Big data n’aurait pas de finalité, dans la mesure où on ne peut pas prédire a priori les usages futurs qui seront faits des données
  • Renforcer l’empowerment de l’utilisateur (pp99-101) 

Les API, un levier d’action intéressant

La France a une carte à jouer dans ce domaine. L’anonymisation, enjeu majeur de la confidentialité des données, requiert des technologies et des services de pointe qui font appel à une expertise encore rare. "On peut anticiper une demande croissante des entreprises pour bénéficier d’un accompagnement et de services dans la mise en place de ces processus d’anonymisation (évaluation des risques, tests de robustesse, formation, etc.) voire même, à terme, dans la création d’un label décerné aux entreprises
répondant à des critères définis de protection des données".(p.112)

Les Application Programming Interfaces ou API (en français « interface de programmation » ou « interface pour l’accès programmé aux applications ») connaissent un développement très important et
définissent de nouvelles façons d’échanger les données et d’aborder l’écosystème numérique de demain. (p.113) Ainsi, la guerre des stratégies autour des API est en train de configurer l’Internet du Tout connecté et ce qui en dépend. Les entreprises pourraient donc bénéficier d’un accompagnement au développement des API, non seulement pour envisager leurs opportunités économiques mais aussi les enjeux juridiques, car les API peuvent jouer le rôle d’un filtre et éventuellement celui de « corde de rappel de la donnée » en cas de contestation sur leur utilisation. De plus, les API peuvent être un moyen de prouver que les diligences en matière de droit de la protection de la donnée sont mises en oeuvre et ce faisant d’alléger les contraintes a priori qui pèsent sur l’entreprise en la matière (obligations relatives à la loi « Informatique et Libertés »).(p.119)

Quelles sont les limites en France pour accompagner l'essor des Big Data ?

  • une certaines dispersion des moyens et des initiatives ;
  • la faiblesse récurrente de positionnement du secrétariat d’État chargé du Numérique au regard de la réalité du jeu institutionnel de la Ve République. (p.132) 

C'est pourtant la France qui est l’État européen où "ce concept de garant des flux et de l’utilisation de données aurait le plus de chance de se développer" en raison d'un secteur public fort (ERDF, La Poste, EDF, etc.), une centralisation ancrée où les entreprises privées sont habituées à collaborer avec une sphère étatique forte. "Dans un domaine sensible comme celui de la santé, le tiers de confiance pourrait effectuer des traitements algorithmiques pour le compte d’organismes divers en n’informant que d’une façon limitée certaines parties tout en informant complétement l’individu concerné. Cela permettrait d’accroître sensiblement la fréquence d’examens médicaux via des capteurs numériques, et renforçant l’évaluation de risques de défaillance." (p.135-136)

La France doit repenser son modèle économique car "l’ère du tout connecté et de la massification des données sous-tend également une course à l’innovation permanente, des modèles ouverts et un fort besoin d’interopérabilité." Pour l'instant, des obstacles subsistent à cette transversalité notamment dans la logique encore forte des activités en "silos". "Si « les objets connectés ont également été définis comme l’une des 34 priorités industrielles par le ministère du redressement productif », la concurrence internationale est particulièrement forte dans ce domaine et, à l’échelle communautaire, « l’Union européenne […] manque d’une réelle vision industrielle" (p161-162).
Ainsi, dans le souci de faire prospérer l’ensemble du tissu économique français dans ce nouveau monde, il apparaît vital de « prescrire » une dose technologique à l’ensemble des contrats, notamment publics, afin d’encourager les partenariats et collaborations avec les startups. Un peu à l’image du Small Business Act américain, le rapport préconise le « Digital Business Act » en "réorientant les investissements publics existants pour renforcer le développement de l’économie numérique".(p.164)

Le Big data génère des craintes de manipulation et de discrimination.

Ce risque de manipulation serait d’autant plus grand que les capacités techniques du Big data sont amplifiées par les objets connectés.(…) La crainte de voir émerger une société de surveillance explique en partie les réticences vis-à-vis des objets connectés. Cette crainte doit être prise en compte et doit faire l’objet de pédagogie et de réponses techniques garantissant la confiance entre acteurs (pp.170-171). La loi sur le renseignement en est un bon exemple...

Comme dans le film Minority Report, le monde qui se dessine est celui où des algorithmes pourront prédire la probabilité qu’un individu fasse une crise cardiaque, qu’il n’honore pas son prêt hypothécaire ou qu’il commette un crime : en d’autre terme, sa contribution, positive ou négative à l’égard du reste de la société. On comprend les craintes sur sa vie privée et, dans une logique poussée à l’extrême, "il pourrait représenter une menace totalement nouvelle : celle de la pénalisation des intentions ou des comportements « déviants » avant même qu’il ne soit commis." (p.172)

Les freins à l’adoption du Big data résideraient dans la « culture cloisonnée et pyramidale des sociétés en France ». Les sociétés restent méfiantes vis-à-vis de l’open source et d’une trop grande ouverture de leur donnée. La situation du Big data est donc pour le moins paradoxale en France : alors que 75 % des entreprises connaissent bien, voire très bien, ces technologies, peu d’entre elles les ont déjà mises en oeuvre concrètement. Ainsi, seuls 11 % des dirigeants d’entreprises ont déjà mené au moins un projet de Big data, soit deux fois plus qu’en 2012, mais encore peu par rapport aux possibilités. Le secteur public reste le plus en retard (…)Pourtant, la transformation digitale des entreprises est bien un facteur de performance économique : les entreprises doivent donc évaluer leur « patrimoine de données », et qualifier leurs besoins et les enjeux auxquels elles sont confrontées pour diffuser une culture de la donnée et profiter pleinement des opportunités de l’Internet of Everything. (pp174-175)

L’anonymisation des données disponibles via des API représente un enjeu majeur qui demande un effort important aux administrations qui devront s’assurer que cette démarche est effectuée. En France, la Commission d’accès aux documents administratifs (CADA) permet ainsi, via son site et une API dédiée, d’accéder à des avis anonymisés de refus de transmissions de documents administratifs (…)Plusieurs États et des organisations internationales ont envisagé une normalisation des pratiques relatives aux API. (p.176-177)

En France, aucune règle normative ne vient encadrer la diffusion et le traitement des données échangées par les API mais la volonté affichée du gouvernement de se saisir du sujet238 constitue un signal encourageant pour la mise en place de bonnes pratiques.p178 Les API représentent un défi pour les pouvoirs publics, qui devront se les approprier afin de renforcer le lien avec les citoyens dans le cadre d’un gouvernement ouvert, d’une part, et assurer la protection des droits de chacun, d’autre part. La tâche sera d’autant plus ardue que les API se développent très rapidement et que les gouvernements ne doivent pas établir des cadres de réglementations trop rigides qui représenteraient un frein à l’innovation. Le législateur doit donc garantir une utilisation acceptée des données numériques par les API, pour permettre aux citoyens et aux entreprises de rééquilibrer les pouvoirs dans le monde du Big data et des objets connectés. (...) Cette régulation de l’environnement contractuel des API, loin d’inhiber et d’interdire, doit créer de la confiance et, ce faisant, libéraliser leur utilisation.

Réconcilier les usages, la technique et le droit.

"La France est relativement absente de ces initiatives privées à de rares exceptions Pourtant, sur le plan technologique, la France dispose d’atouts indéniables, très visibles notamment lors du dernier CES. Le poids de ses entreprises dans des secteurs comme l’énergie, les transports ou la santé lui donne une forte légitimité pour peser sur les futurs standards." (p.193). "Pour rayonner au niveau mondial, le couple franco-allemand peut représenter la meilleure opportunité de redynamiser le soft power européen : les marchés français et allemand sont suffisamment importants dans l’écosystème numérique mondial pour y exercer un soft power européen efficace".(p.194)

Crédits photos : r2hox.

À propos de L'équipe Galilée

Depuis 2007, la Lettre de Galilée propose une analyse critique et indépendante de l’actualité de santé en France.

  • Arnault

    La e-santé se résume-t-elle au flop déconnecté de l’Apple Watch, à la mesure en temps réel de votre glycémie, de votre rythme cardiaque, de votre tension, de votre poids ou indice de masse corporelle, ou autres constantes de base, tout en vous localisant?

    Toutes ces “insight patients” dont sont friands ces start up comme Carenity, Esperity, People Who Global, qui utilisent le modèle associatif du “patient like me”pour attirer votre connexion à leur site ou application.
    En échangeant sur les forum, en vous insérant dans des protocoles de suivi, en y transférant vos constantes de surveillance ( tension, pulsations, glycémies, poids….) avec ou sans objets connectés, vous allez nourrir gratuitement leur data base.
    Ces sociétés pseudo-communautaires sauront valoriser vos données de santé pour les vendre aux laboratoires pharmaceutiques, agences de publicité, géants de l’agroalimentaire, assureurs ou analyseurs de tendances….

    Pourquoi Google, Orange, Axa, et bien d’autres éléphants du service, investissent dans le health data?
    Pas pour protéger la porcelaine mais pour la vendre en puzzle.
    Dr Edward Hyde ou Albert Schweitzer?
    Leur business plan est-il compatible avec vos tarifs de complémentaires santés, l’amélioration du service médical rendu de nouveaux médicaments, les cookies de vos écrans ou la composition commercialement équitable et durable de votre pâte à tartiner?
    Que deviennent vos données de santé, anonymisées ou non, corrélées ou non à vos mouvements, achats, centres d’intérêt?
    Que feront leurs algorithmes de ces corrélations?
    L’intérêt d’un objet connecté est d’aider le médecin à confirmer, infirmer une hypothèse diagnostique ou une adaptation thérapeutique, pas de faire de l’orpaillage chronophage à filtrer un fleuve de données pour en extraire une hypothétique pépite.
    La démographie médicale désertique et le temps/patient disponible de plus en plus limité ne permettent pas ce vagabondage erratique dans un océan de paille pour trouver une substantifique aiguille.
    Le recueil de données, comme pour les autres examens complémentaires, biologiques, radiologiques, doit être prescrit ou demandé par le médecin dans le cadre d’une stratégie individualisée de suivi.
    Il doit en être le seul destinataire.
    Que le patient soit connecté peut l’aider dans l’observance d’un traitement, d’une diététique, d’une activité physique adaptée ou l’alerter pour consulter dans le cadre d’une pathologie chronique.
    C’est au médecin à conseiller au patient l’acquisition d’un objet connecté adapté dans le but d’une amélioration de son suivi.
    C’est au praticien de lui en montrer l’intérêt et les limites pour une utilisation spécifique dans un protocole de soin personnalisé.
    L’objet connecté de santé doit être prescrit par un professionnel de santé pour que cette avancée technologique puisse passer du superflu au nécessaire.
    Passer du corporate ” Anima Sana In Corpore Sano” à l’humaniste ” mens sana in corpore sano”!

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