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La soli-data-rité ou l’extension du concept de solidarité aux données personnelles de santé

Selon les prévisions convergentes de la plupart des cabinets d’études, le marché des objets connectés dédiés à la santé aurait dû décoller en 2014. Puis en 2016. Et maintenant, ce serait pour 2020... Pourquoi ce marché reste-t-il en France toujours émergent ?

Si l’on se réfère à l’ensemble des objets connectés "santé", c’est-à-dire les dispositifs médicaux connectés (glucomètre, tensiomètre…) et ceux appartenant à la sphère du "bien-être" (traqueurs d’activité, bracelets, balance…), le taux d’équipement des Français n’a toujours pas franchi le seuil des 3 %, soit moins de 2 millions de personnes. À titre de comparaison, le taux d’équipement des Américains a d’ores-et-déjà franchi le cap des 10 %. Une proportion très faible donc, et ce malgré l’importance des besoins en termes de prévention et de suivi des maladies chroniques qui concernent entre 8 et 16 millions de personnes. Rappelons en effet que plus de 12 % des Français bénéficient du dispositif d’exonération du ticket modérateur (au titre d’une affection longe durée) et que 25 % sont atteints d’au moins une maladie chronique ou d’un facteur de risque (hypertension artérielle par exemple).

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Les Etats-Unis sont précurseurs dans l’utilisation des objets connecté « santé »

Pourquoi une telle différence avec la France ? Parce que l’environnement en France est beaucoup moins favorable à l’autonomie des patients qu’il ne l’est outre-Atlantique. Si les Etats-Unis tirent le marché mondial de l’Internet des objets (IoT) dans la santé, c’est grâce à la convergence de trois leviers importants.

  • D’une part, le développement du Big data en santé, soutenu par le gouvernement fédéral depuis la fin des années 2000 : adoption d’une politique d’open data dès 2009, ouverture en accès libre des données de nombreuses agences de santé publique (Centers for Medicare and Medicaid Services, FDA, CDC…). Le gouvernement américain a ainsi consacré plus de 550 millions de dollars à la création d’un entrepôt de données issues de ces agences. Des acteurs privés comme Kaiser Permanente, assureur santé leader du marché, ont fait de même. On notera également l’adoption dès 2009 de nombreuses incitations financières encourageant les établissements hospitaliers et les cabinets médicaux à informatiser leurs dossiers médicaux. Sur ce plan, nous en sommes encore loin en France...
  • Deuxième raison : le changement du modèle de tarification des actes médicaux. L’Obama Care a modifié le modèle de tarification en passant du « fee for service » (le paiement à l’acte) au « fee for value » (paiement à la performance allant d’un paiement à l’acte en fonction de la qualité du résultat médical obtenu à la capitation). Cette nouvelle tarification, qui devra s’appliquer à la moitié des dépenses de Medicare et Medicaid dès 2018, oblige les professionnels de santé à mieux suivre l’état de santé de leurs patients, notamment par le suivi de l’observance thérapeutique et la prévention. D’où la nécessité de les « équiper » en objets et dispositifs médicaux connectés, d’échanger et de partager les données générées par ces objets.
  • Enfin, pour réduire le poids croissant de l’assurance santé dans le coût du travail (10 % en moyenne), les entreprises diminuent depuis 2010 la couverture santé qu’elles proposent à leurs salariés. Une tendance qui se traduit par un transfert mécanique de charges vers les ménages. Pour maîtriser leurs frais de santé, les Américains sont donc eux-mêmes demandeurs d’outils digitaux pour mieux gérer leur état de santé. D’après une étude réalisée par PwC en 2015, plus de 75 % des patients américains sont prêts à utiliser une solution mobile prescrite par un professionnel de santé...
Lire : Quand BigBrother surveille votre comportement

Le potentiel des objets connectés « santé » et l’exploitation des données massives qu’ils génèrent reposent donc sur une promesse : que ces nouvelles technologies permettent de créer une chaîne de production et de distribution de soins plus intelligente et plus efficiente. Et qu’elles contribuent à réduire significativement certains postes de dépenses. Ces économies potentielles seraient générées par le développement du maintien et du suivi des malades à domicile, une réduction d’une partie des erreurs médicales, et surtout l’incitation à de nouveaux comportements en termes d’hygiène de vie. Car selon les estimations de l’OMS, au moins 40 % des maladies chroniques (diabète, pathologies cardiovasculaires...) pourraient être évitées par des changements de comportement individuel.

Pourquoi un décalage si important entre les prévisions de marché et la réalité économique de ce secteur ?

En France, aucune de ces conditions ne sont aujourd’hui réunies. D’une part, l’ouverture des données de santé est très récente puisqu’il a fallu attendre fin 2015, avec la loi de modernisation du système de santé, pour que s’organise un « open data de santé ». D’autre part, même si plusieurs plans ont été mis en place à l’hôpital pour moderniser les systèmes d’information, aucun ne consacre la moindre ligne aux objets connectés « santé ». Quant aux incitations auprès des médecins libéraux pour recommander ces solutions à leurs patients, il n’en existe aucune ! Il n’en est fait aucune mention dans la nouvelle convention médicale signée cette année. Ce qui par voie de conséquence n’incite pas non plus les pharmaciens d’officine à commercialiser ces objets. Enfin, concernant les modalités de financement des dépenses de santé, la principale réforme adoptée récemment a consisté en la généralisation du tiers payant… Une mesure qui n’est pas franchement de nature à inciter les patients à devenir autonome dans la gestion de leur santé ou de leur maladie.

Lire : Les données de santé en libre échange 

Ces spécificités françaises expliquent en grande partie que les ventes d’objets connectés restent très modestes et offrent des perspectives de croissance limitées. Obligeant ainsi nos champions industriels à s’adosser à des groupes étrangers puissants pour poursuivre leur développement. En quelques mois, Withings est ainsi tombé dans l’escarcelle de Nokia et eDevices a été racheté par le chinois iHealth.

Sécurité des données personnelles de santé : une première condition au développement de ce marché

Pour expliquer les réticences voire le rejet des patients et des médecins français à l’égard de ces objets, une autre raison est fréquemment évoquée : le manque de sécurité quant aux données personnelles de santé. Où vont nos données de santé ? Qui peut les exploiter ? Les assureurs ou les employeurs peuvent-ils les récupérer ? Des interrogations qui pour l’heure ont du mal à trouver des réponses précises. Pour y répondre, la protection des données de santé a été récemment renforcée par le règlement européen du 14 avril 2016.

Lire : Données personnelles de santé, un trésor envié et sous-exploité.

Mais ce nouveau cadre réglementaire peine à rassurer les patients et les professionnels de santé, inquiets devant la perspective d’une augmentation exponentielle des données de santé. Le big data va conduire le marché de la santé à se réorganiser autour du cycle de vie des données et de leur processus de valorisation. Face à ces nouveaux enjeux, ne faudrait il pas mieux étendre le principe de solidarité aux données personnelles de santé ? Ne pourrions-nous pas en effet adopter un nouveau principe, celui de la « soli-data-rité », en écho à celui de la solidarité auquel les Français sont si fortement attachés ?

Lire : Big Data, les Français s’en méfient.

Selon ce nouveau principe, les individus seraient dans l’obligation de partager leurs données personnelles, qui seraient bien-évidemment anonymisées et rendues accessibles à tous les acteurs du système de santé, centres de recherche publics et privés, offreurs de soins, payeurs des régimes obligatoire et complémentaire… Cette mesure devrait a minima être adoptée au niveau national, idéalement au niveau européen. Mais, même si les défis techniques sont colossaux, son extension au niveau européen constituerait sans aucun doute un levier majeur pour positionner l’Europe comme leader mondial de ce nouveau marché et la sortir de sa dépendance actuelle aux technologies américaines.
Une telle révolution présente plusieurs vertus. La première d’entre elle serait d’opérer une modernisation indispensable de notre système de santé : pour la population la plus large, la santé ne devrait plus caractériser le rapport d’une personne à une pathologie, mais un état à préserver le plus longtemps possible, voire à améliorer au fil du temps. Ce qui passe par une implication individuelle beaucoup plus forte quant à la préservation de son capital santé. Or selon le principe du quantified-self, on ne peut améliorer que ce que l’on mesure avec constance et justesse. C’est pourquoi un usage généralisé des objets connectés « santé » au sein d’une population saine permettrait des dépistages plus précoces et l’administration de traitements préventifs.
Face à cette double évolution a priori contradictoire - l’importance croissante des données de santé d’une part et la personnalisation des traitements médicaux y compris préventifs d’autre part – le principe de « soli-data-rité » constitue une condition majeure à l’évolution de notre système de santé.

Crédits photos : Olabi Marketspace.

À propos de Olivier Milcamps

Depuis 22 ans, Olivier Milcamps est intervenu tant auprès du secteur assurantiel que des hôpitaux ou de l'industrie pharmaceutique. Spécialiste de l'innovation en santé, il travaille aujourd'hui en Chine avec les PME et start-up françaises
  • Annette Lexa

    Si l’on décide de collecter de manière anonymisée les données de 25% de la populations française consititués de patients atteints de pathologies chroniques (par exemple hypertension, diabète de type 2, …) , ne risque -t-on pas de tomber dans le biais épidémiologique qui consiste à considérer ces données « anormales », (pré)pathologiques comme des normes et faire payer de facto les 75% restant de citoyens qui ont une bonne hygiène de vie, des valeurs normales (qui n’ont pas besoin d’être suivis en fait)? Solidarité rime mal avec marché, car si c’est pour transfèrer un système bancal vers un autre système orweillien, je ne vois l’intérêt des big data. En ce qui me concerne, je suis horrifiée par l’idée des 2 Scenarii possibles qui pourraient se profiler une fois que les assurances privées prendraient le relai du système de santé étatique : nous obliger à un suivi, alors que nous sommes en bonne santé (car la bonne santé est un état qui existe, oui) ; 2/ nous faire payer pour les 25% de malades chroniques correspondant à des pathologies environnementales due à une mauvaise hygiène de vie. Soit je perds ma liberté, obligée de porter un bracelet électronique pour permettre à Big data d’avoir de bonnes données, et alors, Bienvenue dans 1984 de Orwell, soit l’assurance me fera payer au nom de la « solidatarité » pour mes concitoyens qui se fichent de la prévention, fument, boivent et mangent gras et sucré, pendant que je mène une vie sportive, acétique et ne consulte pas de médecin, ceci au nom de la « solidarité », valeur à laquelle je suis censée adhérer en tant que française, et derrière l’intention louable de recueillir des données pour faire « avancer les science ». Que souhaite le marché des big data ? un marché de milliards d’individus ‘pré »malades? S’il n’y a pas de réflexion éthique, nom seulement sur la confidentialité , mais sur le LIBERTE, nous allons droit vers une société de surveillance totalitaire .

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