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Fin de vie : une nouvelle séquence de com

Éditorial de la 395

Avant que le souffle(t) médiatique ne retombe, Marisol Touraine enclenche une nouvelle séquence de communication. Après l'épisode, alarmant, de la grippe, la Ministre nous invite à parler fin de vie. Avec un nouveau numéro vert. Il paraîtrait d'ailleurs que La Poste songe à lancer une nouvelle gamme de bottin : les Pages Vertes. On y retrouverait tous ces numéros verts institutionnels : stop-djihadisme (0800 005 696), IVG c'est mon droit (0800 08 11 11), numéro national unique pour la PDSA (116 117), drogues info service (0800 23 13 13), victimes de Dentexia (0800 100 378), etc. Un quinquennat dédié à l'écoute...

Pour parler fin de vie, la Ministre a créé par décret en janvier 2016 un nouveau comité Théodule -juste quelques jours avant l'adoption de la proposition de loi Claeys-Leonetti qui étend les droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie... (pour mémoire, la loi du 2 février 2016 prolonge la loi Leonetti de 2005, en ouvrant ainsi la possibilité d’une "sédation profonde et continue" jusqu’au décès, c’est-à-dire l’administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d’être endormis jusqu’à leur mort). Un comité Théodule, donc, qui fusionne ainsi le Centre national de ressources en soins palliatifs et l’Observatoire national de la fin de vie pour devenir le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), mais dont la nomination de sa présidente avait déjà créé des remous dans le milieu. En effet, le Dr. Véronique Fournier semblait bien mal placée pour défendre un point de vue impartial tant ses positions sur l'euthanasie semblaient libérales pour beaucoup de spécialistes de la fin de vie. À juste titre, puisque le médecin s'exprimant dans les colonne de Libération affirmait ainsi : "les soins palliatifs font du bon travail, mais ce n’est pas la réponse pour tout le monde et, de toute façon, on n’arrivera jamais à mettre des soins palliatifs partout". Le décor était donc planté.

Comme pour la vaccination, ce nouveau comité national semble un organe de propagande pour expliquer aux Français leur droit à "mieux mourir". Déjà peu avant Noël dernier, la Ministre avait sollicité les professionnels de santé pour en parler à leurs patients. Aujourd'hui, alors que les débats parlementaires sont définitivement clos et que la loi a été définitivement adoptée l'année dernière, il ne s'agit plus "d'en discuter" mais bien de relayer une campagne publicitaire partisane. À grand renfort de spots publicitaires TV et réseaux sociaux, un beau site Internet (et un numéro vert !). Et des "rencontres citoyennes" partout en France pendant le mois de mars dont se félicitent les plus extrêmes...

Que dit cette campagne pour être partisane ? De préparer ses "directives anticipées" et de choisir une "personne de confiance". On peut ainsi rédiger ces directives selon un modèle pré-rempli téléchargeable, bien sûr différent du modèle proposé par la HAS... Mais en banalisant ainsi la sédation profonde et le droit de "dormir avant de mourir", ce sont tous les efforts des équipes de soins palliatifs, des bénévoles d'associations et des aidants qui sont balayés. On comprend ainsi la réaction de la société française de soins palliatifs (SFAP) qui planchait sur le sujet pour proposer sa vision des choses. La voilà court-circuitée : "Des recommandations de bonnes pratiques sont en cours de rédaction (...) et seront disponibles avant la fin du 1er semestre 2017." peut-on lire sur leur site Web. Sans surprise, Alliance Vita s'insurge également contre cette publicité dont le "message officiel se focalise désormais sur les nouvelles directives anticipées et sur le concept récent de "sédation profonde et continue jusqu’au décès". Comme si ces deux nouveautés étaient susceptibles de régler la question de la fin de vie en France. (...) Comment imaginer demander par avance, à des personnes en bonne santé, de se positionner sur la sédation terminale ? Pourquoi leur laisser croire que cette sédation profonde pourrait être, en cas de problème grave, la solution miracle ?"

Comme le souligne le Dr. Jean-Yves Nau sur son blog, "on reste, une nouvelle fois, confondu devant le potentiel créatif des publicitaires retenus par le ministère. (...)  Aucun des deux architectes [de la loi Claeys-Leonetti] n’est annoncé pour le lancement de la "campagne nationale d’information grand public sur la fin de vie". Nul ne sait pourquoi."

Un débat loin d'être clos par un spot de 25 secondes puisque la semaine dernière c'est l'hôpital de Marseille qui a saisi le Conseil d'État pour revenir sur la décision du Tribunal administratif concernant le cas de la petite Marwa placée depuis septembre sous assistance respiratoire et dans un coma artificiel, que l'équipe médicale avait décidé de "débrancher", en accord avec la loi Claeys-leonetti, contre l'avis de la famille.

Pour prendre un peu de recul sur cette délicate question de la fin de vie qui ne saurait se résumer en 25 secondes de spot publicitaire, il faut se replonger dans ce reportage photographique (et audio) de Sylvie Legoupi. Bien loin des technocrates...

La Lettre de Galilée

 

Crédits photos : Sean MacEntee.

À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée.

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  • Agnès Gouinguenet

    Bonjour. Il y a 4 mois, un de mes amis a repris son papa chez lui car la papa était mis à mort dans un Ehpad. Il était traité par oxygénothérapie 24h sur 24 pour une BPCO qu’il n’a pas, et par 60 mg de Lasilix le matin pour une insuffisance cardiaque qu’il n’a pas. Par contre, il n’était pas traité pour son asthme qu’il a (résurrection du papa de mon ami après 5 cp/j pendant 4 jours de Solupred + 3 aérosols par jour comme traitement d’entretien). Le médecin coordonnateur d’Ehpad et le médecin traitant qui s’occupaient du papa de mon ami peuvent être considérés comme des criminels, car ils ont affirmé tous les deux deux diagnostics (faux) sans preuve. Le papa de mon ami a été examiné par un pneumologue il y a 4 mois à sa sortie de l’Ehpad (pléthysmographie = insuffisance respiratoire mixte modérée avec augmentation des résistances et du VR; c’était avant le traitement par Solupred et aérosols) puis par un cardiologue il y a quelques jours (électrocardiogramme de jeune homme, examen clinique parfaitement normal, avec juste quelques râles à la base des poumons à l’auscultation pulmonaire, très certainement dus à une discrète fibrose liée au grand âge = 97 ans; biologiquement, pro-BNP puis BNP parfaitement normaux.). A ce jour, le vieux papa de mon ami est en pleine forme. Son asthme étant correctement traité, il n’a plus d’infections broncho-pulmonaires à répétition, fatiguant son coeur heureusement solide (quand on se noie, on a le coeur qui finit par lâcher, même s’il est nickel). A raison de 3400 euros par mois, cela fait cher de la tentative de meurtre !

  • adenis-lamarre

    très bien vos vidéos associées pour expliquer le vrai problème. Car le problème, c’est l’incompétence de certains chefs de services qui retentit sur tout le personnel. Je citerais un cas familial qui a eu lieu en CHU en 2015… c’est très loin. Maltraitance de la part des aides soignantes, des infirmières qui recevaient des ordres débiles, je m’en foutisme de l’interne qui ne lisait même pas le dossier du patient, incompétance totale du chef de service qui avait annoncé une guérison…15 jours avant le décès de la personne. Refus ensuite de ce chef de service d’envoyer en soins intensifs(elle y est allée par une autre démarche et contre l’avis de ce chef de service); elle y est décédée le lendemain sous sédation profonde et continue.

    • Vincent Fromentin

      Bonjour

      merci pour votre commentaire. Il faut remercier le travail de Sylvie Legoupi !

      La maltraitance est un sujet. Attention la maltraitante est souvent une violence institutionnelle. Pas forcément le fait volontaire des professionnels de santé…

      Un article à écrire

      • yves adenis-lamarre

        Hé oui! j’ai vu, parmi tant d’autres, en EHPAD une grand-mère à table à 15h avec sa banane épluchée directement sur la table, car elle n’avait pas fini à table à midi; j’ai signalé qu’il aurait mieux valu poser la banane directement par terre et la grand-mère à coté pour ne pas qu’elle tombe….quand je suis reparti, la banane était dans une assiette, elle avait retrouvé sa serviette de table, et un verre d’eau. Une autre fois, j’ai vu une grand-mère à 08h allongée dans son lit, avec tous ses comprimés dans sa bouche déséchée, le café au lait renversé sur son lit…C’est ce qu’on appelle une fin de vie décente, et ce n’est pas ancien….cela aux yeux de tout le personnel, sans réactions….Le monde moderne donne froid dans le dos.

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Un splendide reportage photographique (et audio) de Sylvie Legoupi.

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