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Données personnelles de santé : un trésor envié et sous-exploité

Alors que Marisol Touraine lance une grande consultation citoyenne sur le Big Data au travers d'une plateforme où chacun peut faire sa proposition, la Cour des Comptes vient de publier un rapport sur les données personnelles gérées par l’Assurance maladie. Une mine de données de santé, d'une grande qualité et d'une grande richesse, quasiment unique au monde, souvent sous-utilisée et peu partagée. L'article 193 de la loi de santé, en ouvrant davantage l'accès et le recours à cette base de données, interroge les limites et les failles (notamment sécuritaires) du système actuel. D'autant qu'un nouveau règlement européen relatif à la protection des données personnelles, publié ce mercredi 4 mai, donne une définition commune des "données de santé" pour les pays de l'Union Européenne et précise de nouvelles obligations (articles 25, 35 ou 37), notamment la création d'un délégué à la protection des données (DPO).

Créé par la loi de financement de la sécurité sociale de 1999, le Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) centralise l’ensemble des données de liquidation des prestations de tous les bénéficiaires des régimes d’assurance maladie obligatoire de base. Géré par la CNAMTS, cet "entrepôt de données" n’a été mis en service qu’en 2004 à partir d’un retraitement des feuilles de soins de ville. En 2010, ces données ont été chaînées avec les informations médico-administratives sur les séjours hospitaliers issues du PMSI. En 10 ans, le SNIIRAM est devenu l'"une des plus importantes bases de données médicoadministratives au monde" (p.13) : 204 variables, 500 millions d’actes médicaux annuels, 1,2 milliards de feuilles de soins, 11 millions de séjours hospitaliers MCO. "Des données d’une ampleur et d’une finesse sans guère d’équivalent" (p.25).

Depuis 2013, la CNAMTS s’est dotée d’un nouvel ordinateur "d’une capacité de 450 téraoctets", de 8 serveurs de calcul, 23 serveurs de stockage de données et 2 serveurs d’applications permettant de diviser par 50 le temps de requête pour interroger les bases.

Un choix "pertinent" pour la Cour notamment au regard des évolutions qu’introduit l’article 193 de la loi de modernisation de notre système de santé puisque différentes "briques" seront rajoutées à cet entrepôt et davantage d’utilisations seront autorisées. Au total cinq types de données seront proposés :

  • les données issues des systèmes d'information hospitaliers (données PMSI gérées par l’ATIH);
  • les données du SNIIRAM ;
  • les données sur les causes de décès (base CepiDc gérée par l’INSERM) ;
  • les données médico-sociales du système d'information mentionné à l'article L. 247-2 du code de l'action sociale et des familles ;
  • un échantillon représentatif des données de remboursement par bénéficiaire transmises par des organismes d'assurance maladie complémentaire et défini en concertation avec leurs représentants.

La construction du SNIIRAM

Profitant de la dématérialisation des feuilles de soins, dorénavant transmises électroniquement dans le cadre du dispositif Sésame-Vitale, et pour répondre aux besoins croissants de maîtrise des dépenses, une base légale et harmonisée des systèmes nationaux inter-régimes (SNIR) a été proposée dans le cadre d’une convention d’objectif et de gestion signée entre la CNAMTS et l’État sur la période 1997-1999 qui s’est traduit dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 1999 par la création du SNIIRAM.

Mais la LFSS de 1999 renvoyait les modalités techniques de gestion de la base à un simple protocole négocié entre les régimes. Il aura donc fallu attendre le 15 octobre 2001 (et son arrêté du 11 avril 2002) pour qu’un protocole fixe les "modalités d’alimentation et de contrôle qualité de la base, les régimes d’accès aux données et le dispositif de pilotage du système". Ce n'est donc qu'en 2004 que la CNAMTS a fusionné les deux SNIR dans ce nouvel environnement. En 2010, les données du SNIIRAM ont été chaînées avec celles issues de la tarification hospitalière du PMSI, "progrès majeur permettant le suivi des consommations individuelles de soins pour un même patient à la fois en ville et à l’hôpital".

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À propos de Vincent Fromentin

Blogueur santé et directeur de publication de La Lettre de Galilée. Voir tous ses articles.
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